Dinsdag 6 februari debatteerde de Eerste Kamer in tweede termijn over het initiatiefvoorstel Actief Donorregistratiesysteem. Dit wetsvoorstel is een initiatief van Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66).
Tijdens het debat in eerste termijn op 30 januari vroeg een meerderheid van de Kamer of Dijkstra een brief ter verduidelijking van een aantal punten naar de Kamer wilde sturen. Deze brief vormde de inzet voor het debat op 6 februari.
Het debat ging dinsdag vooral in op de rol van de nabestaanden en de arts bij orgaandonatie, en de relatie van het voorstel tot Artikel 11 van de Grondwet dat het recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam waarborgt.
Senator Nooren (PvdA) diende met steun van de fracties van SP, 50PLUS, OSF en GroenLinks een motie in die de regering verzoekt om met het bij orgaandonatie betrokken werk- en maatschappelijk veld in overleg te gaan om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor transplantatiezorg waarin wordt opgenomen dat de arts niet zal over gaan tot donatie als er geen nabestaanden zijn of nabestaanden ernstige bezwaren tegen donatie hebben. Initiatiefneemster Dijkstra kon zich onder voorwaarden vinden in de motie. Minister Bruins (Medische Zorg) laat het oordeel aan de Kamer. De minister zal uiterlijk vrijdag 9 februari in een brief aan de Kamer onder meer nog ingaan op de vraag of wat de motie-Nooren verzoekt bij Algemene Maatregel van Bestuur te regelen, voldoende delegatiegrondslag in de wet heeft.
Over deze motie en het initiatiefvoorstel wordt dinsdag 13 februari gestemd.
Impressie van de tweede termijn
Senator Van Kesteren (PVV) benadrukte nog eens dat zijn fractie tegen het initiatiefvoorstel zal stemmen. Voor de PVV betreft orgaandonatie een keus die op vrijwillige basis moet worden gemaakt. Hij vroeg de initiatiefneemster of zij zich realiseert dat dit alleen geldt voor een geregistreerd 'nee'. Het gaat echter niet op voor een niet geuit 'geen bezwaar', aldus Van Kesteren. Hij vroeg of de initiatiefneemster het met hem eens is dat 'geen bezwaar' in dit voorstel geen vrijwillige keuze is, maar dwang? De staat mag nooit bevoegd zijn om geen bezwaar in te vullen. Volgens de PVV zijn nabestaanden overgeleverd aan een arts en hulpverlener. Hoogopgeleide en assertieve nabestaanden weten onder woorden te brengen wat zij willen, maar dat geldt niet voor iedereen. Ook vindt de PVV de voorlichting rondom orgaandonatie eenzijdig. Deze is er alleen op gericht meer donoren te registreren, aldus Van Kesteren.
Senator Baay (50PLUS) las in de brief van de initiatiefneemster dat, net als in huidige wet, bij ernstig bezwaar nabestaanden wordt niet overgegaan tot orgaandonatie. De arts heeft formeel eindbeslissing, maar kan en zal zich laten leiden door wens van de nabestaanden. Zij vroeg bevestiging van Dijkstra op dit punt. Ook vroeg zij of als slechts een nabestaande bezwaar uit, dit ook de doorslag kan geven. Baay wees op de onmogelijkheid om donorregistratie vastleggen voor minderjarige kinderen, in de huidige wetgeving, maar het is ook een lacune in het voorstel, aldus Baay. Aan de initiatiefneemster en de minister vroeg zij of niet nu al de mogelijkheid moeten worden gecreëerd voor ouders om dit wel te kunnen vastleggen, en ook in het voorstel? De fractie van 50Plus juicht toe dat een overkoepelend protocol onzekerheden en willekeur kan wegnemen. Van de minister wilde Baay tot slot weten welk budget hij heeft voor voorlichtingscampagnes en op welke termijn?
Senator Van Dijk (SGP) zei dat de beantwoording van de initiatiefneemster en de minister voor de SGP de pijnpunten niet wegneemt. Deze pijnpunten zijn de positie nabestaanden (waarbij het uitgangspunt van de arts altijd de registratie van de overledene zal zijn), de positie van wilsonbekwamen, feitelijk onbekwamen en ongeletterden, de feitelijke effectiviteit (zal dit voorstel leiden tot meer donoren) en het voor de SGP-fractie meest principiële punt dat de overheid nooit mag uitgaan van het principe 'wie zwijgt stemt toe'. De SGP zegt 'ja' tegen orgaandonatie, maar 'nee' tegen orgaanannexatie, aldus Van Dijk. Daarom zal de SGP tegen dit initiatiefvoorstel stemmen.
Senator Nooren (PvdA) wil voorkomen dat mensen, die dat niet willen, donor worden. Dat begint met adequate voorlichting over alles wat mensen relevant vinden als het gaat om het donorschap en dat deze voorlichting op maat is. De PvdA-fractie is blij met de toezegging van de minister dat hij hier zorg voor zal dragen als het wetsvoorstel wordt aangenomen. Wel vroeg Nooren specifieke aandacht wordt besteed aan het gebruik van donororganen en -weefsel voor wetenschappelijk onderzoek. De PvdA-fractie vindt dat als de benodigde 65 miljoen euro niet beschikbaar komt, het wetsvoorstel niet ingevoerd kan worden. Nooren is blij met de bevestiging van de initiatiefneemster dat nabestaanden het laatste woord hebben. Zij vroeg de initiatiefneemster en de minister hoe zij aankijken tegen het opnemen in landelijk op te stellen standaarden en protocollen dat er altijd gezorgd moet worden dat er voor de nabestaanden een helpverlener beschikbaar is die nabestaanden desgewenst kan bijstaan in de gesprekken over het donorschap? Deze optie bracht Nooren vervolgens zelf in door middel van een motie die mede is ondertekend door de fracties van SP, 50PLUS, OSF en GroenLinks.
Senator Martens (CDA) vroeg de initiatiefneemster nogmaals in te gaan waarom zij geen formeel veto voor nabestaanden wil vastleggen. Waar het wetsvoorstel nadrukkelijk géén rol voor de nabestaanden vastlegt (tenzij registratie 'aantoonbaar' onjuist), lezen de leden in de brief dat initiatiefneemster ze nu eigenlijk toch het 'laatste woord' wil geven. Ook vroeg Martens wat de initiatiefneemster wil regelen als het gaat om de rechtspositie van artsen en nabestaanden en vervolgens hoe zij dat wil regelen. Tevens vroeg zij de initiatiefneemster nog eens toe te lichten hoe de vergewisplicht gezien moet worden. De praktijk van vandaag is geen garantie dat die in de toekomst zo zal blijven, aldus Martens. Daarom wilde zij weten hoe de initiatiefneemster denkt de positie van nabestaanden te kunnen borgen via protocollen, maar dit niet in de wet wordt vastgelegd. Een deel van de CDA-fractie staat sympathiek tegenover het wetsvoorstel en een deel heeft principieel-juridische bezwaren, danwel bezwaren op het punt van proportionaliteit en subsidiariteit. Ieder zal bij de stemming zijn eigen afweging maken, besloot Martens.
Senator Kuiper (ChristenUnie) betoogde dat de brief van de initiatiefneemster de mening van zijn fractie niet heeft veranderd. Hij vindt het twijfelachtig of dit de juiste weg is. Het kernprobleem voor de senatoren van de ChristenUnie is dat mensen als donor worden geregistreerd, terwijl zij niet hebben gereageerd op brieven. Met de brief van 2 februari heeft de initiatiefneemster dit punt niet kunnen verhelderen. Hij vroeg nogmaals wat het verschil is tussen doorslaggevend bezwaar van de nabestaanden en vetorecht. Is het niet veel beter om te werken aan bewustwording, wilde Kuiper weten. Ook vroeg hij wat de winst van het actief donorregistratiesysteem is ten opzichte van het huidige. Zijn fractie ziet het initiatiefvoorstel als een uitholling van artikel 11 van de Grondwet. En dat terwijl het nog maar de vraag is of het uiteindelijke doel van de wet, meer potentiele donoren, gehaald zal worden. De fractie van ChristenUnie zal tegen het voorstel stemmen.
Senator Don (SP) gaf aan dat hij blij is met de brief waardoor het initiatiefwetsvoorstel inhoudelijk verder is verduidelijkt. Het voorstel kan rekenen op de steun van de SP-fractie. Don is blij met de toezegging van de initiatiefneemster en de minister om zorgverzekeraars te vragen hun verzekerden periodiek het donorregistratiesysteem onder de aandacht te brengen. Wel vroeg hij de initiatiefneemster om een verduidelijking. Zij schrijft dat een arts nooit een procedure zal beginnen voordat met de nabestaanden is gesproken. Dit uitgangspunt zou in een protocol opgenomen kunnen worden. Waarom het woordje "zou" in deze zin, wilde Don weten. Aan de minister vroeg hij of hij al een idee of een specifieke vorm in zijn gedachten heeft welke plek de nabestaanden bij de ontwikkeling van de veldnorm (overkoepelend protocol) gaan krijgen zoals gevraagd in de motie? En hoe nabestaanden die straks met een donatievraag geconfronteerd worden, weet hebben van de veldnorm? Hij vroeg de minister welk instituut de te ontwikkelen veldnorm onder zijn hoede neemt.
Senator Ten Hoeve (OSF) betoogde dat de vaststelling van de indienster dat wanneer geen nabestaanden kunnen worden opgespoord er ook geen donatie zou moeten plaats hebben, belangrijk is, maar nog geen harde garanties geeft. Dat had wat hem betreft wel in het wetsvoorstel opgenomen mogen worden. Hij vroeg de initiatiefneemster wie bij al deze gevallen gelden als nabestaanden? Of mag de arts daar zijn eigen ruimere of beperktere invulling aan geven? Ook wilde Ten Hoeve weten of een ouder die geen donor wil zijn, zijn/haar minderjarige kinderen ook kan melden met een 'nee'-registratie? Tot slot wilde hij van de minister weten of hij kan garanderen dat de voorlichting duidelijkheid geeft over wat hersendood is, en wat voor consequenties dat heeft bij uitneming van organen? En hoe zorgt hij dat die complete informatie ook ieder bereikt die in de registraties wordt opgenomen? Dat is voor Ten Hoeve een vereiste om het spel eerlijk te spelen.
Senator Bredenoord (D66) vindt het voorgestelde actief donorregistratiesysteem een aanzienlijke verbetering is ten opzichte van de tekortkomingen van het huidige beslissysteem voor orgaandonatie. Kern van het wetsvoorstel is dat het mensen aanmoedigt om te bepalen wat ze willen dat er met hun lichaam gebeurt na overlijden, aldus Bredenoord. Het streeft na om alle mensen uit te nodigen een gesprek te voeren met hun naasten, en een keuze kenbaar te maken. Omdat je niet van alle mensen zeker weet dat een 'geen bezwaar'-registratie ook daadwerkelijk een bewuste afweging is geweest, kan de D66-fractie zich goed vinden in de rol die de initiatiefneemster toekent aan nabestaanden rondom het aannemelijk maken dat de registratie niet in lijn met hun geliefde was. De D66-fractie onderstreepte de suggestie die de initiatiefneemster doet in haar brief om ervaringen van nabestaanden mee te nemen in de ontwikkeling van een protocol of veldnorm ten aanzien van de rol van nabestaanden, en in de eerste evaluatie van de wet.
Senator Strik (GroenLinks) vindt het van groot belang dat de zorgen en bezwaren van de nabestaanden zeer serieus worden genomen. Enerzijds is dat van belang als ze aannemelijk kunnen maken dat de registratie niet conform de wens is van de donor, aldus Strik. Het is belangrijk dat hier geen zware bewijsplicht voor geldt. De GroenLinks-fractie is blij dat de initiatiefneemster dat in haar brief nog eens bevestigd heeft. Het is aan de professionaliteit van de arts om de bezwaren zwaar te laten wegen in het uiteindelijke besluit. Dat vereist voornamelijk processuele waarborgen, die leidend en verplichtend moeten zijn voor de arts. De GroenLinks-fractie kan zich vinden in de brief van de initiatiefnemer, maar heeft nog wel aarzelingen bij het gebrek aan verankering van die processuele waarborgen.
Senator De Grave (VVD) zei dat met de brief van de initiatiefneemster voor de VVD-fractie niets is veranderd. Het is goed dat het nu op papier staat, en ook goed ook dat artsenfederatie KNMG dit steunt, aldus De Grave. Hij had nog wel enkele opmerkingen over het vetorecht. De initiatiefneemster formuleert dat goed in haar brief volgens de VVD-fractie. Het zelfbeschikkingsrecht staat centraal, niet het recht van de nabestaande. Het gaat niet om veto (ik verbied) van de nabestaande. Het gaat om emotionele bezwaren. Bij het aannemelijk maken gaat het om aannemelijk maken dat wat geregistreerd is wellicht niet klopt. In de praktijk zal de arts de wens van de nabestaanden volgen. Van de minister wilde De Grave weten of de kosten kunnen worden gedragen?
Senator Koffeman (PvdD) verwees naar hoogleraar Medische Informatiesystemen Johanna Schonk, die het actief donorregistratiesysteem administratieve fraude noemt. Koffeman vroeg de minister of hij het met hem eens is dat het ontbreken van informatie gezien moet worden als registratie. En of dit als 'administratieve fraude' kan worden aangemerkt. Met betrekking tot de brief van de initiatiefneemster, wilde hij weten of zij duidelijk kan maken hoe niet toekennen van vetorecht, maar wel toekennen van 'doorslaggevend' in de uitvoeringspraktijk beslag kan krijgen. Hij ziet een wettelijk vacuüm als dit niet in wet is opgenomen. Ook is hij van mening dat in geval van hersendood de positie van donoren onderbelicht blijft. Van de minister vroeg hij hoe het bedrag dat tot nu toe is besteed (20 miljoen euro tussen 2008 en 2014) aan voorlichtingscampagnes in verhouding staat tot wat nu geïnvesteerd moet worden. De Partij voor de Dieren is voor orgaandonatie mits gebaseerd op zorgvuldigheid. Daar is hier geen sprake van, besloot Koffeman.
Beantwoording initiatiefneemster Dijkstra
Dijkstra legde bij haar beantwoording nog eens uit dat haar initiatiefwetsvoorstel voortkomt uit een advies dat door de Coördinatiegroep Orgaandonatie is gedaan in 2008. De doelstelling was om te komen tot 25% meer donaties. Dit komt neer op 800 postmortale transplantaties. Maar dat doel is in de afgelopen tien jaar nooit gehaald. Dezelfde groep heeft vastgesteld dat het flankerend beleid in Nederland al goed op orde is, aldus Dijkstra. Dat maakte dat zij van mening was dat de laatste aanbeveling ook ingevoerd moet worden. Volgens Dijkstra is het voorliggende wetsvoorstel een zorgvuldige variant op een 'geen bezwaar'-systeem. Het spoort mensen aan om actief een keuze te maken en wijst meermalen nadrukkelijk op de gevolgen van niet-reageren.
In antwoord op vragen naar aanleiding van haar brief van 2 februari, antwoordde Dijkstra dat ook na de mogelijke wetswijziging een arts in het geval dat de nabestaanden bijvoorbeeld ernstige psychische nood komen te verkeren, ervoor zal kiezen om de bezwaren van de nabestaanden te laten prevaleren. Als er een 'nee'-registratie is, vindt er geen gesprek over orgaandonatie plaats. Ook in het geval dat nabestaanden er onderling niet uitkomen en er verdeeldheid is, zal van donatie worden afgezien, aldus Dijkstra.
Volgens de initiatiefneemster is het voorstel een verfijning van de huidige wet als het gaat over de zelfbeschikking van mensen. Het gaat hier om de wens van degene die geregistreerd is; die moet vooropstaan. Dijkstra bevestigde dat in een overkoepelend protocol kan worden opgenomen dat er geen donatie moet plaatshebben als nabestaanden niet kunnen worden bereikt. Welk protocol hiervoor de beste plaats is, kan in overleg met het veld worden vastgesteld.
Ten aanzien van een Algemene Maatregel van Bestuur zei Dijkstra het niet gelukkig te vinden als we de positie van de nabestaanden zouden aanduiden als een "vetorecht". Als iets in een AmvB geregeld wordt, vindt Dijkstra het belangrijk dat de huidige praktijk van gesprekken en informatie-uitwisseling tussen artsen en nabestaanden gehandhaafd blijft, en dat ze pas daarna toekomen aan wat je het "laatste woord" zou kunnen noemen.
Wat betreft de rechtvaardiging van dit voorstel gaf Dijkstra aan dat meer dan 60% van de Nederlanders wel donor wil worden, maar slechts 24% als donor geregistreerd staat. Mijn streven is dat van degenen die nog geen keuze hebben vastgelegd, de keuze bekend wordt. Het algemene doel is meer potentiële donoren. Dat wil de initiatiefneemster bereiken door van iedereen een registratie te hebben. In antwoord op vragen naar de financiering, antwoordde Dijkstra dat als het wetsvoorstel wordt aangenomen, hiervoor het benodigde geld zal moeten worden vrijgemaakt.
Dijkstra benadrukte dat organen enkel en alleen worden uitgenomen met transplantatie als doel. Mocht het orgaan na uitname toch niet geschikt blijken voor transplantatie, dan mag dit orgaan ook volgens de huidige Wet op de orgaandonatie gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op transplantatie, voegde zij toe.
In antwoord op de vragen welke waarborgen er zijn om te voorkomen dat mensen die een en ander goed kunnen verwoorden, wel ruimte krijgen, en mensen met minder denk- en doenvermogen niet, antwoordde de initiatiefneemster dat de waarborg in de professionaliteit van artsen ligt. Dijkstra beoogt dat de zorgpraktijk die we nu hebben leidend is en dat die ook in het voorliggende wetsvoorstel ongewijzigd blijft.
Wat betreft de uitspraak van een hoogleraar medische informatiesystemen die stelde dat de registratie van geen bezwaar mogelijk zou kunnen worden aangemerkt als fraude door de overheid, gaf Dijkstra aan dat wanneer iedereen op de hoogte wordt gesteld van de gevolgen van niet reageren, dat zeer transparant is en volgens haar geen fraude.
Minister Bruins (Medische Zorg)
De minister ging in zijn beantwoording allereerst in op de vragen over voorlichting. Hij liet weten dat de Kamer ervan mag uitgaan dat de rijksoverheid eerlijke en betrouwbare informatie geeft over alle onderwerpen, dus ook over orgaandonatie. Ook het thema "hersendood" zal in de voorlichting worden betrokken. Zowel bij het aannemen als bij het verwerpen van het wetsvoorstel zal de minister snel na de stemming klaar staan met informatie voor de burger. Van de 65 miljoen euro is 20 miljoen gereserveerd voor campagneactiviteiten; een ander budget, in de orde van grootte van 25-35 miljoen, voor de aanschrijvingsbrieven en dan nog een deel voor IT. Als de Kamer instemt met het initiatiefwetsvoorstel, dan zal de minister de financiële dekking van de kosten betrekken bij de voorjaarsbesluitvorming over de begroting 2019.
In antwoord op vragen over de registratie van minderjarigen zei Bruins dat in geval van jongeren tussen 12 en 16 jaar ouders bezwaar kunnen maken tegen de keuze van hun kind. Die mogelijkheid hebben de ouders niet meer bij jongeren vanaf 16 jaar. Zo is de huidige praktijk. Hij gaf aan dat de staande praktijk hoogstwaarschijnlijk ook de toekomstige praktijk zal zijn.
Wat betreft de vragen naar de administratieve fraude antwoordde Bruins dat de burger zich ervan bewust is wat de registratie betekent en dat daarom moet worden ingezet op veel en stevige voorlichting. Als dat goed gebeurt, is er geen sprake is van fraude, denkt de minister.
Bruins ging ook in op de motie-Nooren. Hij verwees naar Dijkstra die in haar brief een passage opgenomen heeft over wat VWS gaat initiëren, namelijk overleg met het veld. Daaruit komt een resultaat. Als de wens is om dat resultaat in een kwaliteitsstandaard te verankeren, lijkt hem dat een goed idee. Het belang van het overleg met het veld staat voorop.
In antwoord op vragen naar het voorhangen van een AMvB antwoordde hij dat als de Wet op de orgaandonatie door dit initiatiefvoorstel wordt gewijzigd, de reparatiewet daarbij zal worden betrokken. Als de AMvB nog een keer moet worden gewijzigd, is hij bereid om die ook voor te hangen. De minister zegde tot besluit toe dat hij uiterlijk vrijdag 9 februari in een brief aan de Kamer nog zal ingaan op de vraag of wat de motie-Nooren verzoekt bij Algemene Maatregel van Bestuur te regelen, voldoende delegatiegrondslag in de wet heeft.
Deel dit item: