T03416

Toezegging Onderzoek opt-out in bredere zin (27.529/35.824)

De minister van VWS zal, naar aanleiding van vragen van de leden Van der Voort (D66), Verkerk (ChristenUnie), Prins (CDA), Baay-Timmerman (50PLUS) en De Bruijn-Wezeman (VVD), onderzoeken of de opt-outregeling ook voor andere knelpunten dan de acute zorg, een oplossing kan bieden en breder kan worden ingezet.

Kerngegevens

Nummer T03416
Status openstaand
Datum toezegging 7 juni 2022
Deadline 1 januari 2025
Verantwoordelijke(n) Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Kamerleden Mr. M.H.H. Baay-Timmerman (50PLUS)
R.G. de Bruijn-Wezeman (VVD)
G. Prins (CDA)
Prof.dr. M.J. Verkerk (ChristenUnie)
Prof.dr. P.H.J. van der Voort M.Sc. (D66)
Commissie commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Soort activiteit Mondeling overleg
Categorie overig
Onderwerpen acute zorg
zorgsector
opt-outregelingen
Kamerstukken Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (35.824)
Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg (27.529)

Uit de stukken

Kamerstukken 27529 / 35824, T, p. 6-8

De heer Van der Voort (D66): Ja. We hebben het bij de deskundigenbijeenkomst, maar volgens mij ook bij andere bijeenkomsten, gehad over het zogenaamde opt-outsysteem, waarbij kennis beschikbaar is, informatie voor zorgverleners beschikbaar is, tenzij de patiënt heeft aangegeven dat daar geen gebruik van gemaakt mag worden. Ik lees in de brief van 9 mei daar eigenlijk niet heel veel over. Wel, als ik het goed heb begrepen, een gedachte om daarover na te denken en daar verdere gedachten over te vormen. Wat is eigenlijk de mening van de minister en het ministerie over zo'n opt-outregeling binnen het Nederlandse stelsel, en wat belemmert eventueel een invoering daarvan binnen ons systeem?

De heer Verkerk (ChristenUnie): Voorzitter. Dank ook aan de minister voor de toelichting. Ik ben blij dat hij expliciet zegt dat grote stappen nodig zijn, en dat hij zich daarvoor wil inzetten. Dank u wel daarvoor. Laten we even teruggaan naar de deskundigenmeeting. Daar gaf de filosoof Hoogland een stukje filosofische analyse van de zorgpraktijk. Hij zei: als je er nou echt goed naar kijkt, dan zie je dat het een zorgpraktijk is, dus de zorg voor de patiënt staat centraal, en die zorgverlener moet ook maximaal gefaciliteerd worden om die zorg te geven. En hij zei eigenlijk ook expliciet: beveiliging en privacy moeten er ondersteunend aan zijn, en misschien wel een klein beetje ondergeschikt, maar die mogen geen groot negatief effect hebben op die zorgpraktijk. Ook heel interessant was wat de patiëntenvereniging naar voren bracht: de burgers verwachten gewoon dat het goed geregeld is en burgers willen zich in ieder geval voor 90% niet druk maken over dit soort vragen, omdat ze zeggen "voor mij mag het een opt-out zijn". En de vraag die ik dan eigenlijk heb, is de volgende. Als je zo naar de zorgpraktijk kijkt, denk ik dat er inderdaad grote stappen nodig zijn. Wat zou de minister ervan weerhouden om die zorgpraktijk helemaal in het midden, helemaal centraal, te laten staan, waarbij beveiliging en privacy echt ondersteunend is? Wat is daarvoor nodig?

Mevrouw Prins (CDA): Dank u wel, voorzitter. Dank u wel, minister, dat u deze toelichting aan ons heeft gegeven. Ik sluit me allereerst aan bij de vragen van de vorige sprekers over de opt-out. Er zijn zo veel mensen die gewoon verwachten dat het geregeld is. En we weten ook dat als mensen ziek zijn, ze daar nog meer op vertrouwen, ook oudere mensen. Dus eigenlijk is de vraag, en ik stel hem gewoon nog een keer: waarom doen we dat niet, zeker als je nagaat dat we het wel doen als het gaat om "wel of niet donor"? Dat is eigenlijk het allerlaatste wat je in je leven kan doen. Daar mogen we het wel, maar als het gaat om deze zaken in het hier en nu, dan niet. Dus: wat zijn de overwegingen -- ook als ik kijk naar de antwoorden in uw brief -- ervoor dat wij niet een stap opzij zetten en vanuit een ander perspectief gaan werken?

Kamerstukken 27529 / 35824, T, p. 11-12

Minister Kuipers: De heer Van der Voort en sommige anderen vroegen: wat betekent een opt-outregeling voor burgers? Bij een opt-outregeling moeten burgers, zoals u weet, actief aangeven dat ze níét willen dat bepaalde gegevens door hun zorgprofessionals met anderen worden gedeeld. Nu is dat eigenlijk andersom en dan zien we dat veel mensen dat door onbekendheid niet doen. Ook in acute situaties komt het voor dat, zoals sommige Kamerleden terecht noemden, ze er echt van uitgaan dat de situatie bekend moet zijn, maar dat die gegevens niet beschikbaar zijn. Dus een opt-outregeling kan interessant zijn als oplossing voor het wegnemen van knelpunten. Daarbij is in het kader van het wetsvoorstel over de herijking van gegevensuitwisseling allereerst gedacht aan een opt-outregeling in de acute zorg. Of de opt-outregeling ook een oplossing biedt voor andere knelpunten, of meer in brede zin, is tevens een onderwerp van onderzoek.

Kamerstukken 27529 / 35824, T, p. 14-15

Mevrouw Prins (CDA): Daarop doordenkend wil ik toch nog een keer terug naar dat opt-outsysteem. Daarmee zou je namelijk van dat probleem af zijn. In hoeverre bent u bereid om daar meer energie en haast achter te zetten? Gezien het aantal mensen dat daarvoor is en het feit dat de patiëntenorganisaties daarvoor zijn, zou dat gaan helpen bij een aantal van de problemen die we net met elkaar constateerden.

Minister Kuipers: Dank. U ziet mijn linkerbuurvrouw ook al instemmend knikken. Ik ben het hier zeer mee eens. Dit is dus ook het traject waar wij het met elkaar over hebben. Hier moeten we zo snel mogelijk vaart mee gaan maken. Ik meen het overigens als ik zeg "dank voor deze discussie", want het helpt en ondersteunt ons. De signalen die u op bepaalde punten afgeeft, zijn logischerwijs altijd belangrijk. Maar hier zijn ze eens te meer belangrijk, omdat -- het klinkt misschien een beetje gek -- het een complex veld is en dus ook een tocht. Hoe verbeter je nou in zo kort mogelijke tijd zo veel mogelijk een traject waar al jaren over gepraat wordt en waarbinnen ieder individueel dossier buitengewoon moeilijk is?

De heer Van der Voort (D66): Ik ben heel blij met het feit dat wij toch wel een beetje dezelfde kant op denken. Maar het intrigeert me toch ook wel, want deze optie ligt natuurlijk niet pas sinds vorige week op tafel. Daar denken jullie op het ministerie vast al veel langer over na. Ik ben daarom heel benieuwd waar jullie nu in eerste instantie de belemmeringen zien, waardoor er nog niet meteen doorgepakt is waar dat wel zou moeten.

De voorzitter: De heer Verkerk op hetzelfde punt?

De heer Verkerk (ChristenUnie): Ja, voorzitter. Ik wil als eerste zeggen dat mijn fractie de minister wil aansporen, dubbel wil aansporen, om deze richting uit te gaan. In NS-termen: graag een dubbelspoor! Een heel essentieel punt is dat de ethiek centraal staat in de zorgpraktijk. Ik zei het net al, want dan kun je ook zeggen dat je vanuit de ethiek kunt kijken welke typen beveiligingen en welk niveau van privacybescherming we nodig hebben. Daarom onderstreep ik de vraag die net door de heer Van der Voort werd gesteld: stel je voor dat we gaan voor een opt-out, welke bezwaren ziet de minister dan? Is de AVG voor ons dan echt een gigantisch bezwaar? En zijn er nog andere wetten die een gigantisch bezwaar kunnen zijn? Ik bedoel: wat kunnen we vanuit juridisch oogpunt doen om te zeggen "we gaan voor een opt-out, punt uit"?

Minister Kuipers: De bal wordt nu heel erg op de stip gelegd. Als u het goedvindt, en u kunt daar niet op tegen zijn, dan zeg ik toch: het is verstandig om even goed te kijken welke juridische aspecten hierbij spelen. Verder moeten we kijken naar de uitvoerbaarheid, want we moeten niet iets nieuws maken dat vervolgens in de praktijk buitengewoon lastig is. We hebben het zonet al gehad over dat online toestemmingssysteem. Daar is lang aan gewerkt en op het moment dat we het bijna hadden ingevoerd, zeggen we dan: ja, maar in hoeverre gaat dit nou voor veel mensen echt de oplossing zijn? We moeten dus even goed kijken, want we moeten proberen om het in één keer goed te doen. Maar de inzet is precies hetzelfde: we moeten er op de een of andere manier voor zorgen dat er zo'n opt-out in de acute zorg komt. We hebben natuurlijk belangrijke ervaring opgedaan tijdens de covidperiode en laten we die ervaring ook gewoon gebruiken. Dat is de belangrijke inzet.

Tegelijkertijd zijn we er dan nog niet, want vervolgens komt er dan nog veel meer. Ik gaf bijvoorbeeld al aan, overigens ook in de brief, dat er onderzocht moet worden of je zorgverleners en zorginstellingen kunt vragen om specifieke gegevens ter beschikking te stellen, met toestemming in welke vorm dan ook, op het moment dat ze een patiënt in behandeling hebben of hebben gehad, en deze gegevens in het kader van de behandeling van de patiënt ergens anders nodig zijn. Kun je dan van ze vragen dat die gegevens er gewoon zijn en klaarstaan in één uniform format in plaats van dat er gebeld, gevraagd en soms gefaxt moet worden? Feitelijk kunnen die gegevens dan uiteindelijk alleen per brief of in pdf-format alsnog ter beschikking worden gesteld. Het vraagt dat we gegevens op een uniforme manier kunnen delen. Het maakt dan niet uit hoe je het intern opslaat, want dat is aan iedere instelling zelf. Het maakt ook niet uit met welke ICT-systemen of op welke manier we dat doen, als we het maar wel op een uniforme manier kunnen overdragen.

Kamerstukken 27529 / 35824, T, p. 20-22

De heer Verkerk (ChristenUnie): Voorzitter. Ik zou de minister als eerste willen danken voor de antwoorden in de eerste termijn en de antwoorden over opt-out. Wat dat betreft heeft onze fractie er alle begrip voor dat je dat alleen stap voor stap kunt doen en dat je niet in nieuwe problemen moet rollen. Het is natuurlijk fijn als er uiteindelijk een beleidslijn ligt van: dat is onze vaste lijn. In de stukken heb ik gelezen -- ik weet niet meer precies in welk stuk -- dat u zegt: als we die richting uit gaan voor gegevensuitwisseling, dan zie ik twee opties. De eerste optie is uitgaan van de lokale of regionale systemen en die ergens hoger aan elkaar knopen, even in jip-en-janneketaal uitgedrukt. Het tweede is uiteindelijk toch uitgaan van een centraal systeem. Ik wil aan de minister vragen of hij kan uitleggen welke richting het meest pragmatisch en het minst risicovol is.

Ten tweede: we hebben recent een stuk gehad van de Europese Commissie, die iets heeft gezegd over gegevensuitwisseling. Ik wil aan de minister vragen of hij de opvattingen van die minister ziet als stimulans om deze weg in te gaan of dat hij daar nog wat extra problemen ziet.

Mevrouw Baay-Timmerman (50PLUS): Dank, voorzitter. Ik hoorde de minister heel duidelijk zeggen dat hij denkt aan een opt-outsysteem voor de acute zorg. Dat lijkt mij ook het meest

voor de hand liggen, omdat je juist in de acute zorg soms op leven en dood snel moet kunnen handelen als je niet alle medische gegevens hebt. Toch zou ik graag nog even van de minister willen horen of hij, als dat een geslaagd traject gaat worden, dit opt-outsysteem ook gaat doorzetten naar alle andere zorgsectoren.

Mevrouw Prins (CDA): Ik wil graag de minister danken voor het feit dat opt-out in ieder geval wordt meegenomen in het onderzoek. Ik proefde daar toch een uitdrukkelijke voorkeur voor, maar misschien heb ik dat wíllen proeven; dat zou kunnen. Tegelijkertijd constateren we ook -- dat geeft u zelf aan -- dat in alle ziekenhuizen verschillende systemen zijn met verschillende implementaties en verschillende manieren van opslaan. In hoeverre zou het te overwegen zijn om vast vooruitlopend op al wat je verder wil, meer dwingend voor te gaan schrijven hoe de beroepsgroepen al meer moeten gaan standaardiseren, samen met de beroepsgroepen, maar de beroepsgroepen wel onder druk te zetten om dat te doen? Dan hoeft dat niet eerst nog te gebeuren als je straks een volgende stap maakt. Zou u dat niet kunnen versnellen?

Mevrouw De Bruijn-Wezeman (VVD): Tot slot, voorzitter. Uiteraard ook dank voor alle antwoorden. De minister geeft aan dat hij het als stimulans van deze Kamer ziet om mee aan de slag te gaan. Ik hoop dat u deze verkenning, dit gesprek, ziet als een verkenning van de denkrichtingen die hier spelen, bijvoorbeeld rondom opt-out. Ik hoop dat dat u kan helpen om straks met wetgeving te komen waar wij, als deze Kamer, goed op voorbereid zijn en al het gesprek over hebben kunnen voeren.

Kamerstukken 27529 / 35824, T, p. 23-24

Minister Kuipers: Mevrouw De Bruijn en de heer Verkerk vroegen of het EHDS-voorstel ook nationale wetgeving rondom grondslagen raakt. Het antwoord daarop is ja. Ook in Europa wordt de urgentie gevoeld om grondslagen te herijken. Het voorstel lijkt een opt-outregeling te omvatten voor uitwisseling van gezondheidsgegevens, zeker in het primaire proces, waar het gaat om een directe behandelrelatie. EHDS wordt overigens al snel vertaald als hetzelfde als een Europees elektronisch patiëntendossier. Ik zie mevrouw De Bruijn al knikken, maar ik hecht eraan om nadrukkelijk te zeggen dat het dat niet is.

De heer Verkerk vroeg welke richting nou het meest pragmatisch is. Een bredere opt-out is absoluut interessant. Ik gaf al aan dat we als eerste inzetten op de acute zorg. Welke oplossingen het meest geschikt en duurzaam zijn, is ook afhankelijk van andere trajecten voor gegevensuitwisseling in de zorg, zoals de al genoemde EHDS, de PGO's en een centrale regie van data. Om te borgen dat die oplossingen duurzaam zijn en andere trajecten niet bijten, worden deze onderwerpen logischerwijs ook in samenhang bezien.

De voorzitter: Dank. Ik kijk nog even naar wat ik genoteerd heb. Mevrouw Baay, die nu schielijk vertrekt naar een andere bijeenkomst, zei: als je nou die opt-out zou organiseren voor de acute zorg, zou je dat dan niet moeten doortrekken naar andere zorg?

Minister Kuipers: Over de opt-out gaf ik al aan dat het nadrukkelijk een punt van onderzoek is om te kijken of dat ook breder kan. We zetten eerst in op de acute zorg, om evidente redenen, maar tegelijkertijd moeten we de ervaring gebruiken om breder te kijken.


Brondocumenten

Historie