Verslag van de vergadering van 11 april 2023 (2022/2023 nr. 26)
Aanvang: 13.39 uur
Status: gecorrigeerd
Voorzitter: Kox
Aan de orde is de behandeling van:
-
-het wetsvoorstel Regels inzake het elektronisch delen en benaderen van gegevens tussen zorgverleners in aangewezen gegevensuitwisselingen (Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg) (35824).
De voorzitter:
Aan de orde is de behandeling van het wetsvoorstel 35824, Regels inzake het elektronisch delen en benaderen van gegevens tussen zorgverleners in aangewezen gegevensuitwisselingen, de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg.
Ik heet de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport nogmaals van harte welkom in de Eerste Kamer.
De beraadslaging wordt geopend.
De voorzitter:
Ik geeft het woord aan de heer Van der Voort van D66, die mede namens de fracties van GroenLinks, PvdA en CDA het woord zal voeren.
De heer Van der Voort i (D66):
Dank u wel, voorzitter. Ik memoreer als eerste dat ik als medisch specialist werkzaam ben. Onze fractie ziet desondanks geen belangenconflict. Het gaat immers om het belang van de patiënt en niet om dat van de medisch specialist. Ik spreek inderdaad mede namens GroenLinks, de Partij van de Arbeid en het CDA. Het is mij oprecht een waar genoegen om dat te doen. Ik dank de collega's voor het vertrouwen.
Vandaag is aan de orde de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. De implementatie van de Wegiz is een van de eerste stappen in het verbeteren van de beschikbaarheid van gegevens in de zorgsector. Wij zijn ons er terdege van bewust dat bescherming van persoonsgegevens belangrijk is, zeker als het gaat om zulke persoonlijke gegevens als die betreffende ziekte en gezondheid. Het is daarom heel fijn dat er nu stappen gezet worden, maar de wet komt eerder te laat dan te vroeg. Enkele weken geleden debatteerden we hier al over de inzet van AI, ChatGPT en dat soort zaken. In de zorg maken we slechts stapvoets vorderingen en boeken we ongecoördineerd vooruitgang met de inzet van ICT. We beginnen nu pas, met deze wet, met het verplicht stellen van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, en dan ook nog op een bescheiden schaal en — zoals ik straks zal betogen — verre van compleet.
We begrijpen de complexiteit van de problematiek, maar ook de urgentie. Vanwege die urgentie willen we de minister vragen, het liefst met een toezegging, om de meerjarenagenda van de uitvoering van de Wegiz te versnellen. Natuurlijk is het van belang om de professionals om input te vragen en om tegelijkertijd te horen wat iedereen erin ziet, maar het is ook een groot risico: veel vergaderen en praten en weinig besluiten. Kunnen we van de minister de toezegging krijgen dat er versnelling wordt aangebracht in de meerjarenagenda? We zijn anders tot ver in 2030 bezig met vullen.
We zijn echter niet alleen kritisch op het tempo, zoals hiervoor al aangegeven, maar we zijn ook benieuwd naar de stip op de horizon. Voor mensen die werken in de zorg, maar ook voor patiënten, betreft die stip op de horizon een opt-outsysteem, waarbij gegevens voor zorgverleners beschikbaar zijn, tenzij de patiënt aangeeft dat niet te willen. De deskundigenbijeenkomst die deze Kamer alweer enige tijd geleden in de prachtige omgeving van de Ridderzaal heeft gehouden, onderschreef dit streven naar een opt-outsysteem door vrijwel alle betrokkenen in de zorgsector. Patiënten gaan er onterecht nu al vanuit dat de zorggegevens bekend zijn bij behandelaren. Ze zeggen dan verbaasd: dat staat toch allemaal wel in uw computer, dokter? Hoe kijkt de minister naar een dergelijk opt-outscenario? Welke stappen zouden naar zijn inschatting genomen moeten worden om daar te komen en om de zorgen rondom gegevensbescherming en privacy te borgen?
Er zijn enkele uitvoeringsaspecten van het voorliggende wetsvoorstel die nog aandacht behoeven. De antwoorden op de schriftelijke vragen hebben onvoldoende inzicht en vooruitgang laten zien, maar zijn zeer relevant om de wet succesvol te laten landen in het veld en optimaal effect te sorteren. Ik presenteer daartoe kort een recente, waargebeurde casus. Het betreft een patiënt die in mijn ziekenhuis werd overgenomen vanuit een streekziekenhuis. Daar was een zeldzame ziekte gediagnosticeerd. Het was een weken durend diagnostisch traject, leidend tot een waarschijnlijkheidsdiagnose. Behandeling in een academisch centrum had de voorkeur, maar het academisch ziekenhuis in de buurt had geen plaats. De initiële behandeling vond plaats in het streekziekenhuis, maar verliep gecompliceerd, met leverfalen, waardoor deze patiënt werd overgeplaatst naar mijn ziekenhuis. De minister begrijpt vanuit zijn eigen opleiding en ervaring dat de behandelend artsen de medische brieven bij deze overplaatsing als de meest cruciale documentatie beschouwen. Hierin staat een synthese van het diagnostisch proces, waarbij uitslagen van aanvullend onderzoek, zoals foto's en laboratoriumonderzoek integraal worden beschouwd. De medische brief bevat een analyse en synthese, een verslag van de diagnostische en therapeutische overwegingen over de tijd. In de Wegiz is er echter niet in voorzien dat deze medische brief wordt uitgewisseld. Er zal de komende jaren dus nog steeds een geprinte brief meegegeven moeten worden. De minister onderschreef zelf al dat overnemen uit een bundel papieren leidt tot fouten die de kwaliteit van zorg niet ten goede komen. Bovendien kunnen deze papieren, zoals ik zelf heb meegemaakt, rondslingeren in het ziekenhuis en daarmee een datalek genereren. Dat kan worden voorkomen door het opnemen van de medische brieven in de elektronische uitwisseling via de Wegiz. Zonder deze aanpassing blijft de huidige onwenselijke situatie bestaan. Relevant is dat deze brieven nu reeds in pdf beschikbaar zijn en daarmee eenvoudig, te beginnen in spoor 1, in de meerjarenagenda kunnen worden opgenomen.
Mevrouw Gerkens i (SP):
Het is inderdaad waar dat brieven rond kunnen slingeren. Dat gebeurt ook. Daarmee kan informatie lekken. Maar is de heer Van der Voort het met mij eens dat als een dergelijk lek digitaal is, de consequenties en het bereik ervan veel groter zijn — daarmee kan ook afpersing en dergelijke plaatsvinden — dan wanneer iemand toevallig een briefje op een tafel inleest?
De heer Van der Voort (D66):
Uiteraard kunnen ook via digitale uitwisseling lekken ontstaan. We hebben nu ook de elektronische patiëntendossiers, maar de beveiliging daarvan gebeurt ook via de Wegiz en die is wel beter dan die van de brieven die nu rondslingeren. Ik kan u een voorbeeld geven van een patiënt die overkomt bij ons. Ik heb net zo'n casus vertelt. Er wordt dan een arts-assistent met die brief naar het kopieerapparaat gestuurd. Die scant hem daar dan in naar zijn eigen privémail. Vanuit die privémail wordt hij dan gesleept in het patiëntendossier. Die omstandigheid is nog van ver in de vorige eeuw. Daar moeten we zo snel mogelijk met elkaar een einde aan maken, denk ik.
Mevrouw Gerkens (SP):
Het antwoord dat de heer Van der Voort geeft, gaat natuurlijk over iets totaal anders. Dat gaat namelijk wel over het digitale gedeelte. Ik wilde eigenlijk het volgende horen van de heer Van der Voort. Hij zegt dat een papieren versie zo onveilig is en dat je beter een elektronische versie kunt hebben. Dat denken baart mij zorgen. Daarmee willen we namelijk niet het risico van het elektronische systeem goed erkennen. Mijn vraag aan de heer Van der Voort is dan of hij erkent dat wanneer er iets met die elektronische systemen fout gaat, de gevolgen vele malen erger zijn dan wanneer iemand de informatie toevallig op een bureautje heeft ingelezen.
De heer Van der Voort (D66):
Ik denk dat dat te generaal gesteld is. Zo hoeft het niet te zijn. Het kan wel. Ik ben het volledig met mevrouw Gerkens eens dat de beveiliging van de persoonsgegevens buitengewoon hoge prioriteit moet krijgen. Dat geldt zowel voor het digitale als het analoge systeem.
De voorzitter:
Mevrouw Gerkens, de laatste.
Mevrouw Gerkens (SP):
Ja, voorzitter, laatste maal. Dan zou ik tegen de heer Van der Voort willen zeggen dat hij het niet anders dan met mij eens kan zijn dat we die gegevens zo decentraal moeten proberen op te slaan. Ieder systeem is hackbaar en alles wordt gehackt vandaag de dag, hoe goed je het ook beveiligt. Als het dan een keer misgaat, wordt de schade beperkt.
De heer Van der Voort (D66):
Ik ben het met mevrouw Gerkens eens dat een decentrale opslag van gegevens in beginsel een voorkeur heeft, maar je zult wel steeds moeten bekijken welke gegevens waarvoor gebruikt worden. In beginsel kan ik de redenering van mevrouw Gerkens wel volgen.
Voorzitter. De minister antwoordt op schriftelijke vragen dat het veld kan agenderen welke documentatie wordt opgenomen in de meerjarenagenda. Ik heb dit nagevraagd bij de beroepsorganisaties en ik heb begrepen dat zij de wens hebben om deze brief op te nemen in de Wegiz, maar agendering tot nu toe niet heeft plaatsgevonden. Als de medische brief niet wordt opgenomen in de meerjarenagenda van de uitvoering Wegiz, dan ontbreekt straks de kern van het primaire proces in de elektronische uitwisseling. De Wegiz zal dan door artsen als een lege huls beschouwd worden. Het patiëntendossier is dan, zeg maar, net als dit parlement, maar dan zonder voorzitter. Nou, dat is toch ondenkbaar. In de beantwoording geeft de minister aan dat het veld kiest welke informatie gedeeld wordt, maar de memorie van toelichting lezend begrijp ik dat de minister dat ook kan doen. Wij verzoeken daarom de minister om de Meerjarenagenda Wegiz te actualiseren en de medische brieven vroegtijdig in deze agenda op te nemen. Ze zijn immers even belangrijk om goede zorg aan de patiënt te bieden als de verpleegkundigenoverdracht, die wel is opgenomen. Wij overwegen een motie hierover in tweede termijn.
Voorzitter, een ander punt. In de schriftelijke rondes is veel aandacht besteed aan de wisselwerking tussen de Wegiz en een voorstel voor een Europese verordening: de European Health Data Space, EHDS. De reikwijdte van de Wegiz gaat verder dan dit Europese voorstel. Daarmee kunnen we dus stellen dat de Nederlandse zorgsector straks verder gaat dan het Europese minimum op dit gebied van elektronische gegevensuitwisseling. Er zijn ook verschillen tussen Wegiz en EHDS, bijvoorbeeld ten aanzien van het certificeringsstelsel en de rol van normalisatie-instituten. De minister geeft schriftelijk aan dat hij zich er in Europa voor inzet om de Wegiz en de EHDS zo veel mogelijk op één lijn te brengen. Of dat op alle punten lukt in het Europese krachtenveld, is nog niet gegarandeerd. Vandaar de volgende vraag aan de minister. Kan hij schetsen wat het verwachte tijdpad is voor de EHDS? Welke acties gaat de minister nemen in het geval dat blijkt dat door verschillen tussen Wegiz en EHDS aanpassingen in de Wegiz nodig zijn? Graag een reactie van de minister ingeval van noodzaak van eventuele wettelijke aanpassingen ten aanzien van certificering en standaarden in Wegiz. Hoe gaat hij in dat geval om met informatievoorziening aan zorgaanbieders, ICT-leveranciers en patiënten? En hoe gaat hij ermee om als mocht blijken dat zorgaanbieders met dubbele investeringen en extra kosten te maken krijgen?
De minister heeft vorige week de Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel aan de Tweede Kamer aangeboden. Een groot risico in het stelsel is dat de zorginstellingen afhankelijk worden van slechts een paar ICT-leveranciers. Dit dreigt zeker in de ziekenhuiswereld. De ICT-bedrijven verdienen veel geld en zorgen voor een zogenaamde vendor lock-in. Wij vragen hoe de minister daarmee wil omgaan in de komende jaren.
Tot slot. De intentie is dat patiënten de medische termen ook begrijpen. Daar is een apart project voort. De minister heeft aangegeven dat hij digitale en gezondheidsvaardigheden van belang vindt. Ook heeft hij aangegeven dat er geen aparte monitoring voor is ingesteld. Los van de digitale vaardigheden vragen wij de minister wat hij op het oog heeft inzake de gezondheidsvaardigheden en de toegankelijkheid van medische termen. Hoe gaat hij hieraan werken en op grond waarvan gaat hij het beleid waar nodig bijstellen?
Als laatste vragen wij de minister hoe hij met de burgers over de nieuwe ontwikkelingen gaat communiceren.
Dat was het. Wij wachten de beantwoording van de vragen met belangstelling af. Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van der Voort. Dan is nu het woord aan mevrouw Baay-Timmerman namens de 50PLUS-fractie.
Mevrouw Baay-Timmerman i (50PLUS):
Dank u wel, voorzitter. De titel van dit wetsvoorstel "Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg" is enigszins misleidend. Die doet namelijk vermoeden dat er een nieuwe grondslag komt om medische gegevens uit te wisselen tussen zorgverleners. Niets is minder waar. Deze wet zegt alleen dat als er gegevensuitwisseling plaatsvindt die onder deze wet valt, deze digitaal moet worden uitgevoerd. Het meest bizarre is echter dat het grote publiek er reeds van overtuigd is dat er allang een goede digitale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners bestaat. Niets is minder waar. Patiënten vertrouwen op een gegevensuitwisseling die helemaal niet bestaat. De patiënt ziet de huisarts of specialist informatie intypen in de computer en gaat er dan van uit dat daarmee alle betrokken zorgverleners op de hoogte zijn. Zo werkt het dus niet. Laat ik dit schetsen met een zeer recent praktijkvoorbeeld.
Voorzitter. Mijn echtgenoot zit in een zorginstelling vanwege onder andere beginnende dementie. Daarom heeft hij inmiddels aan elk denkbare instantie zijn toestemming voor gegevensuitwisseling gegeven. Onlangs kwam hij ten val en werd hij met een hevig bloedende hoofdwond naar het ziekenhuis vervoerd. Ik kom aan bij de spoedeisende hulp en meteen komt er een spervuur aan vragen op mij af, over medicatie, dosering, ziektebeeld en eventuele allergieën. Door alle stress wist ik het niet meer precies. Ik zei: mijn man is in dit ziekenhuis onder behandeling bij die en die neuroloog, dus kijkt u maar in het systeem. De verpleger draait zich naar mij om, kijkt mij wat meewarig aan, er valt een stilte en de vragenronde wordt hervat.
Voorzitter. Dit overkwam mij. Ik behoor niet eens tot de kwetsbare groep en ben toch redelijk mondig, maar ik voelde mij in die situatie als een onmondig kind dat volledig vertrouwde op de kennisuitwisseling in de zorg. Ik was ervan overtuigd dat ze op de spoedeisende hulp in één oogopslag alle relevante medische gegevens van mijn man zouden kunnen zien. Ik vraag mij af: hoe moet zo'n gebeurtenis wel niet zijn voor de minder redzamen in onze samenleving? Hoe verward en verloren moeten die zich wel niet voelen? Tijdens de deskundigenbijeenkomst van twee jaar geleden zei mevrouw Veldman het al: we hebben een systeem gecreëerd dat de meest kwetsbaren — dat is zo'n 45% van de Nederlandse patiënten — tegenwerkt.
Voorzitter. Terug naar het wetsvoorstel. Dat deze minister een zeer toekomstgericht persoon is, wist ik al. Maar dat hij zijn memorie van antwoord dateert op 25 januari 2025 is wel een heel grote stap. Dit is natuurlijk een kennelijke verschrijving. Ik hoop echter van ganser harte dat zijn ministerie in 2025 de meest noodzakelijke gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders heeft gerealiseerd.
De minister zegt in de memorie van antwoord dat hij na aanneming van het voorliggend wetsvoorstel met een meerjarenagenda Wegiz komt om "mogelijk te komen tot een wettelijke verplichting voor het elektronisch uitwisselen van gegevens door zorgaanbieders". Waarom dit "mogelijk te komen"? Dit moet gewoon een wettelijke verplichting worden. Kan de minister mijn fractie verzekeren dat hij deze verplichting wettelijk gaat verankeren? Zo ja, waarom zou dat nog zo veel jaren moeten duren? Graag hoor ik een duidelijk tijdpad in plaats van de zinsnede "de komende jaren".
Ook verneemt mijn fractie graag wanneer de kwaliteitsstandaard die wordt opgesteld door het Zorginstituut Nederland, gereed is. Het gaat daarbij om een kwalificatie omtrent welke informatie moet worden uitgewisseld. Als ik de stappen lees die de minister nog moet zetten, zinkt mij de moed in de schoenen. Ik noem bijvoorbeeld de verpleegkundige overdracht, die nog moet worden onderzocht. Voor de medicatieoverdracht noemt de minister als datum 1 januari 2024. Voor de overdracht van patiëntengegevens tussen instellingen waar medische specialistische zorg wordt verleend, zou dat 1 januari 2025 zijn. Ik vraag de minister: zijn dat harde data?
Zowel in de deskundigenbijeenkomst als in het mondeling gesprek met de minister hebben wij het gehad over de omzetting van het huidige opt-insysteem naar een opt-outsysteem. Bij dit laatste wordt iedereen geacht toestemming te geven voor gegevensuitwisseling, tenzij je aangeeft dit niet te willen, analoog aan de donorregistratie. Ik citeer de minister: "We moeten er op de een of andere manier voor zorgen dat er zo'n opt-outsysteem in de acute zorg komt". Wat 50PLUS betreft, ligt daar zeker de prioriteit. Maar wat is er mis om dit opt-outsysteem voor alle relevante medische gegevens door te voeren? Uit het onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt immers dat 73% tot 93% van de patiënten gegevensuitwisseling zeer, zeer belangrijk vindt.
Goede gegevensuitwisseling is essentieel voor de kwaliteit van zorg. Ze draagt bij aan de continuïteit van zorg, verbetert de kwaliteit van leven en is kostenbesparend, omdat onnodige en tijdrovende handelingen worden voorkomen. Kan de minister mijn fractie de toezegging doen dat hij gehoor geeft aan de overgrote meerderheid van patiënten die achter een opt-outsysteem staat, door de mogelijkheid te onderzoeken om dit te realiseren? Zoals ik het heb begrepen, vormen de AVG en het medisch beroepsgeheim geen onoverkomelijk beletsel voor zo'n omzetting.
Voorzitter. Wij kijken uit daar de beantwoording en zullen voor dit wetsvoorstel stemmen.
De heer Van der Voort i (D66):
Ik denk dat ik het antwoord al weet, maar ik wil het toch even verifiëren bij mevrouw Baay. Begrijp ik dat zij mijn inzet om ook de medische brieven onderdeel te laten uitmaken van de Wegiz, ondersteunt?
Mevrouw Baay-Timmerman (50PLUS):
Dat is inderdaad het geval, zeg ik in antwoord op de vraag van de heer Van der Voort. Ik denk dat dat een hele grote meerwaarde zou hebben voor de patiënten an sich.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Baay-Timmerman. We gaan nu luisteren naar mevrouw Gerkens van de SP. Zij zal mede namens de fractie van de Partij voor de Dieren spreken.
Mevrouw Gerkens i (SP):
Dank u wel, voorzitter. Ik spreek inderdaad mede namens de Partij voor de Dieren. Het zijn misschien wel de meest persoonlijke gegevens die je hebt: je medische gegevens. Het is eigenlijk informatie over alles. Over hoe je geboren bent. Over hoe je lichaam werkt, maar ook over hoe je geest werkt. Misschien is er zelfs een voorspellende waarde. De genetische bepalingen, welke risico's je loopt. Alles. Informatie die van jou is en informatie waarvan jij degene bent die beslist wat daarmee gebeurt. Die informatie moet veilig gehouden worden. Dat betekent ook dat de uitwisseling van die informatie zorgvuldig moet gebeuren. Dat die informatie moet worden uitgewisseld, staat buiten kijf. De röntgenfoto moet naar de huisarts of de specialist, idem dito voor de uitslagen van het bloedonderzoek. Dat gebeurt, inderdaad meneer Van der Voort, nu ook op niet al te veilige wijze. Soms is dat omdat men het niet weet, maar soms ook omdat het niet anders kan doordat de techniek gewoonweg niet aanwezig is.
Ik noem u een voorbeeld. Onlangs vroeg ik opnieuw een factuur op bij mijn apotheek. Omdat ik een automatische incasso heb, kon men mij deze niet via de beveiligde route doen toekomen. Het kon alleen, zo zei men mij, per e-mail. De apotheker was zich er nog van bewust dat dit een risico met zich meebracht en vroeg: geeft u mij daar toestemming voor? Dat bewustzijn was er dus, alleen de techniek om het op een goede wijze te doen niet. Stel dat de apotheker had gezegd: "Ik kan de nota alleen veilig naar u versturen als u ja zegt tegen de onlinetoestemmingsvoorziening. Tekent u even hier bij het kruisje?" En stel dat als ik dan "nee, dat wil ik niet" zeg, mijn apotheker zegt: tja, dan kan ik het u ook niet toesturen. Wat als ik door dat hele gebeuren niet meer het vertrouwen heb? Dan zeg ik tegen die zorgverlener: geeft u mij die nota of die gegevens maar, want ik wil die informatie zelf delen; ik ben zelf wel de koerier.
Ik stel deze vragen omdat ik het antwoord van de minister op mijn schriftelijke vragen ontwijkend vind. Onze fracties zijn van mening dat de minister per definitie op een decentraal systeem zou moeten aansturen in plaats van de vermeende keuzevrijheid geven. Die keuzevrijheid, voor een centraal of decentraal systeem, levert namelijk een enorme last voor de zorgaanbieder op, die met meerdere systemen zou moeten gaan werken. Die last zou de minister niet bij de zorgaanbieder moeten neerleggen. Is de minister dat met ons eens? En wil hij zich hard maken voor decentrale systemen en is hij bereid om centrale systemen te weren of, liever nog, onmogelijk te maken? Ik hoor hierop graag een reactie van de minister.
Voorzitter. We hebben veel informatie gekregen over de Wegiz, over de techniek en de insteek. Ik denk dat de problematiek ons allemaal duidelijk is. Maar het wordt onze fractie niet duidelijk waar de governance van de Wegiz belegd is. Wie neemt nu de verantwoordelijkheid voor de hele ketenveiligheid? Vaak is namelijk de gedachte dat door het stellen van normen die verantwoordelijkheid is genomen. Die normen worden natuurlijk gesteld in deze wet. Maar in de praktijk nemen die de verantwoordelijkheid juist weg. Men denkt: ja, wanneer we voldoen aan alle normen ... Dan stopt het denken over de risico's die er nog zijn. De normen dekken nooit al die risico's af. Natuurlijk, die normen moeten er zijn. Die moeten ook goed in de wet worden vastgelegd. Maar alle systemen zijn hackbaar. Dat zien we al dagelijks bij ziekenhuizen gebeuren. Dat vraagt om een andere blik op het omgaan met techniek dan die die sommige van de collega's met "kan het niet een beetje sneller?" hebben laten horen.
Denken dat de ontwerpers van de systemen de verantwoordelijkheid voor de governance nemen, is een illusie. Het begrip "governance" staat echt in de kinderschoenen bij de opleidingen in de techniek en de IT. Ook de zorgaanbieders nemen die verantwoordelijkheid niet. Dat is logisch, want hun verantwoordelijkheid ligt ergens anders, namelijk bij de gezondheidszorg. Onze fracties zijn van mening dat de politiek hier een grote rol in speelt. Zij moet niet alleen de kaders aangeven, maar juist ook eerder aangeven waar de grenzen liggen. We roepen de minister dan ook op om werk te maken van de visie op de digitalisering in de zorg, waarbij hij keuzes durft te maken die vormgeven aan die governance.
Ik begon met de vraag om de route naar een centraal systeem te beëindigen en ruim baan te geven aan decentrale systemen en die route niet als keuzemogelijkheid te behouden. Vervolgens kan de minister wat ons betreft meteen door naar het niet toestaan van inlogmiddelen mogelijk gemaakt door de Wdo, omdat door die wet big tech cruciale gezondheidsdata in handen krijgen.
Voorzitter. Ik kijk uit naar de antwoorden van de minister.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Gerkens. Dan is nu het woord aan de heer Verkerk. Hij zal het woord voeren namens de ChristenUnie.
De heer Verkerk i (ChristenUnie):
Voorzitter. De wet die vandaag voorligt, heeft een beperkte scope. De wet gaat met name over de vraag hoe gegevens elektronisch mogen worden uitgewisseld. Het is ook heel belangrijk dat de wet in zijn tekst de regierol van de minister in de Meerjarenagenda Wegiz bevestigt.
Voorzitter. Het doel van deze wet is om de voorschriften en de randvoorwaarden te formuleren die nodig zijn om gegevens uit te wisselen om het verlenen van goede zorg mogelijk te maken. Als het om goede zorg gaat, moet de privacy gerespecteerd worden. Natuurlijk moet de uitwisseling veilig zijn, maar het gaat om goede zorg. In de sociologie en de filosofie wordt tegenwoordig veel gebruikgemaakt van het begrip "praktijk" of "zorgpraktijk". De reden hiervoor is dat dit begrip ons dwingt om te kijken naar wat er echt gebeurt op de werkvloer, dus naar wat er gebeurt tussen de hulpverlener en de patiënt. Die relatie staat centraal en moet centraal staan. Vanuit die relatie moeten we natuurlijk ook de vraag stellen welke data uitgewisseld moeten worden en hoe dat moet gebeuren. Als je denkt vanuit praktijken dan wordt meteen duidelijk dat het echt gaat om de zorg voor de patiënt. Die staat centraal. Het laat ook zien dat gezondheidsgegevens in de praktijk geproduceerd worden en daarom eigenlijk inherent aan de praktijk toebehoren. Als je praat over privacyoverwegingen, zoals de AVG, laat het ook zien dat die de praktijk moet ondersteunen en de praktijk niet mogen domineren of hinderen.
Voorzitter. De fractie van de ChristenUnie is blij met de inzet van de minister om tot een meerjarenagenda Wegiz te komen, zoals in deze wet verwoord. Maar ik zou me ook willen aansluiten bij het pleidooi van de heer Van der Voort om hier vaart achter te zetten en om te versnellen als het nodig is.
Ook onze fractie is blij dat de minister in de memorie van antwoord expliciet aangeeft dat hij bezig is met het herijken van de grondslagen van de gegevensuitwisseling. Onze fractie wil daar niet op vooruitlopen. Toch dringen enkele vragen zich zo nadrukkelijk op dat ik ze hier toch wil stellen.
Het eerste punt. Uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat de overgrote meerderheid van de patiënten, pakweg 90%, verwacht dat relevante gegevens gewoon worden uitgewisseld. Mijn eerste indruk is dat deze verwachting ook moreel gerechtvaardigd is. Het is dan de vraag wat dat betekent voor de formulering van de grondslagen. Mevrouw Baay zei het al: ook in het MO hebben wij overleg met u gevoerd over de opt-outregeling. Die werd breed gedragen door deze Kamer. Ik zou u willen vragen om daarop te reflecteren.
Dan het tweede punt. In het dagelijks spraakgebruik zeggen we vaak dat de patiënt de eigenaar is van zijn of haar gegevens. Maar als je erkent dat gezondheidsgegevens in de praktijk geproduceerd worden — dat wil zeggen: ze worden daar gegenereerd, geïnterpreteerd en besproken — wat betekent dat dan voor het eigenaarschap van die gegevens? Zou dat ook niet betekenen dat deelnemen aan een zorgpraktijk automatisch impliceert dat die data gebruikt mogen worden om die zorgpraktijk te verbeteren? Graag een reactie van de minister.
Het derde punt. Ik zei het net ook al: als je erkent dat privacyoverwegingen een zorgpraktijk moeten ondersteunen en niet moeten belemmeren, wat betekent dat dan voor de grondslagen? Graag een reactie van de minister.
In de memorie van antwoord en in de nadere memorie van antwoord geeft de minister veel aandacht aan de regie van de patiënt over zijn eigen zorggegevens. In dat kader pleit de minister er ook voor om extra te investeren in digitale gezondheidsvaardigheden. De fractie van de ChristenUnie onderstreept deze lijn en is blij met de vele activiteiten die de minister onderneemt. Tegelijkertijd stelt onze fractie wel de vraag waar, ook in de praktijk, de grenzen liggen van deze regie. Het bekende WRR-rapport "Weten is nog geen doen" maakt duidelijk dat er grenzen zijn. Op dit moment — we weten de getallen niet precies — verwachten we dat pakweg 2,5 miljoen burgers laaggeletterd of digitaal minder vaardig zijn en dus moeite hebben om dit pad met z'n allen te volgen. Stel je nu voor dat we dat aantal met alle inspanningen van de minister en zijn collega's met 20%, 30% of 40% zouden terugdringen. Dat is al ontzettend veel, maar er blijven dan nog heel veel mensen over, pakweg 1,5 miljoen of meer, die daar moeite mee hebben. De vraag is dan: hoe gaan we daarmee om?
Ik wil niet zeggen dat deze vraag alleen op het bordje van de minister ligt, maar ik zou deze vraag wel ook aan de minister willen stellen. Hoe gaan we om met het feit dat burgers daar moeite mee hebben? Hoe gaan we ermee om als zij gewoon mondeling een vraag willen stellen of hulp willen krijgen bij zaken die toch digitaal geregeld moeten worden? Graag een reactie van de minister. Onze fractie ziet met belangstelling uit naar zijn antwoorden.
Ik dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Verkerk. We gaan nu luisteren naar meneer Van Kesteren. Hij zal het woord voeren namens de fractie van de PVV.
De heer Ton van Kesteren i (PVV):
Dank u wel, voorzitter. De noodzaak van elektronische gegevensuitwisseling wordt niet betwist. Deze voorliggende wet is in de Tweede Kamer dan ook met algemene stemmen aangenomen. Elektronische gegevensuitwisseling bespaart tijd en geld en draagt bij aan het reduceren van medische fouten, met name als er sprake is van spoedeisende hulp. Echter, de spanning tussen privacy en kwaliteit van zorg blijft voor de PVV-fractie een belangrijk aandachtspunt. De gegevensuitwisseling conform de voorliggende wet mag dus nooit worden gebruikt voor andere zaken dan in de wet is bedoeld. Bovendien dient de patiënt, de burger, altijd regisseur te blijven over zijn of haar eigen medische gegevens. Hoewel iedereen het daarover eens is, is de PVV-fractie er nog niet van overtuigd dat deze garantie dan wel borging van privacy ook daadwerkelijk zal worden waargemaakt. De PVV-fractie neigt op dit terrein dan ook naar opt-in, zodat toestemming van de patiënt in principe altijd nodig is.
De PVV-fractie heeft een aantal vragen voor de minister. Kan de minister aangeven of de patiënt in consultgesprekken tussen huisarts, zorgverlener en patiënt ook echt wordt geïnformeerd over privacy? Want er wordt wel gezegd dat het belangrijk is dat medische gegevens worden uitgewisseld — 90% van de patiënten vindt dat ook — maar realiseert een patiënt zich ook de valkuilen van die privacy, namelijk dat medische gegevens oneigenlijk gebruikt kunnen worden? Is dat ook onderdeel van die gesprekken? Hoe kunnen we dat organiseren? Daar heeft een patiënt namelijk ook recht op.
Voorzitter. Op de website www.volgjezorg.nl hebben inmiddels 8 miljoen mensen toestemming gegeven voor het delen van medische informatie. Een heel klein deel heeft aangegeven dat niet te willen. De vraag is dan ook wat de minister concreet gaat doen om de andere helft van de Nederlanders, die nog geen keuze heeft gemaakt, te bewegen om dat ook te gaan doen?
Mevrouw Baay-Timmerman i (50PLUS):
Ik hoorde de heer Van Kesteren zeggen dat er dan misbruik wordt gemaakt van gegevens. Bedoelt hij daarmee door de zorgaanbieder? Hoe moet ik dat zien?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Medische gegevens in fysieke dossiers kunnen rondslingeren, zo is ook eerder weleens aangegeven, maar ook digitale dossiers kunnen rondslingeren. Die kunnen in handen komen van bijvoorbeeld zorgverzekeraars of lieden die daar andere bedoelingen mee hebben, die in het nadeel van de patiënt zijn. Dat is ook de aandacht die ik hiervoor vraag: patiëntgericht. We zijn het er allemaal over eens dat het delen van medische gegevens heel belangrijk is. U heeft dat net ook aangegeven in uw inbreng. Niemand is daartegen. Alleen probeert mijn fractie aandacht te vragen voor de valkuilen die daar ook mee gemoeid zijn. De woordvoerder van de SP heeft dat ook al heel duidelijk onder woorden gebracht.
Mevrouw Baay-Timmerman (50PLUS):
Ik begrijp natuurlijk dat de medische van gegevens van iedereen zo goed mogelijk beschermd moeten worden. Ik begrijp niet zo heel goed via welke stap medische gegevens, als ze uitgewisseld worden tussen medici, dan in handen zouden kunnen komen van de zorgverzekeraar.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Daar vraag ik dus garanties over. Die garanties heb ik tot nu toe niet kunnen ontdekken. Dat is een heel groot manco. Gegevens kunnen in andere handen terechtkomen. Dat is toch de zorg die wij hebben. In het vervolg van mijn betoog ga ik daar ook verder op in.
Voorzitter. Elektronische uitwisseling van patiëntengegevens mag niet ten koste gaan van de patiënt, bijvoorbeeld als het gaat om het gebruik van medische gegevens door zorgverzekeraars. Ik vraag dan ook of de minister inmiddels kan aangeven hoe een en ander in de praktijk kan worden voorkomen en hoe de privacy absoluut zal worden geborgd. Het is de bedoeling dat een landelijk elektronisch uitwisselingssysteem van gegevens de nieuwe standaard wordt. Het centraal beheer van data heeft mijns inziens echter als valkuil dat mensen kunnen worden gecontroleerd. Dan denk ik aan overheidscontrole — zo u wilt: overheidsbemoeienis — uiteraard met de beste bedoelingen, onder het motto dat de overheid goed voor u zorgt. De uitspraak van minister De Jonge in een debat in december 2021 dat de overheid weet waar de ongevaccineerden wonen, inclusief de redenen waarom zij zich niet laten vaccineren, staat daar dan weer haaks op. Ik zou graag een reactie van de huidige minister hierop willen, wellicht om onze zorgen hierover weg te nemen.
Burgers krijgen het recht om expliciet bezwaar te maken tegen het beschikbaar stellen van hun gezondheidsgegevens, inclusief de mogelijkheid om hieraan een geografische beperking te verbinden. Maar wat te denken van de European Health Data Space, die onder andere één markt voor digitale gezondheidsdiensten, producten, gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, innovatie, beleidsvorming en regelgeving voorstaat? Weliswaar met een waarborg voor gegevensbescherming, maar dat moet in de praktijk dan nog maar blijken. Het mag duidelijk zijn: de PVV-fractie is kritisch daarover en zal dat heel scherp in de gaten blijven houden.
De vragen die ik voor de minister heb, zijn de volgende. Ziet de minister van VWS de genoemde valkuilen ook, en zo nee, waarom niet? En zo ja, hoe zijn dergelijke valkuilen van ongewenste overheidscontrole, invloed van zorgverzekeraars, die bijvoorbeeld via medische gegevens hun uitgaven kunnen beperken dan wel hun kosten kunnen verlagen, en het oneigenlijk delen van medische gegevens al dan niet internationaal met lieden, organisaties en instellingen met andere bedoelingen die allesbehalve in het belang van de patiënt zijn? Vindt de minister ook niet, net als de PVV-fractie, dat in dergelijke situaties de verlening van toestemming voor het delen van medische informatie een opt-inregeling wezenlijk bijdraagt, zo niet de beste optie is om dergelijke problemen in de kiem te voorkomen?
Voorzitter. Het voorliggende wetsvoorstel beoogt een efficiënte gegevensuitwisseling om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. In een van de deskundigenbijeenkomsten vroeg ik of in dat kader uitwisseling van medische gegevens tussen de verschillende zorgdomeinen, waaronder het sociale domein, ook breder kon worden ingezet: de juiste zorg op de juiste plek. Uitwisseling tussen het medische en het sociale domein blijkt echter nog niet mogelijk, ondanks het feit dat medische en sociaal-maatschappelijke problemen in de regel met elkaar te maken hebben. Over uitwisseling tussen deze twee domeinen wordt weliswaar nagedacht, maar vanuit medische hoek en ook wettelijk blijken daar nog wel wat haken en ogen aan te zitten. In deze Kamer worden wetten op rechtmatigheid, uitvoerbaarheid en handhaafbaarheid beoordeeld. De Eerste Kamer beziet de wetgeving hierover in haar samenhang. Wellicht zijn er met betrekking tot hiervoor gesignaleerde problemen wettelijke aanpassingen nodig. De vraag is dan ook: kan de minister aangeven of de huidige wetgeving nog voldoet in de mogelijk domeinoverstijgende gegevensuitwisseling? Zo nee, zijn er op dat punt inmiddels stappen gezet en wordt er inmiddels door de minister aan gewerkt om ook het sociale domein te betrekken bij de elektronische gegevensuitwisseling?
De heer Van der Voort i (D66):
Nog even over opt-in en opt-out. Ik begrijp heel goed dat er mensen zijn die, zoals de heer Van Kesteren beschrijft, twijfels hebben over de veiligheid van hun gegevens en het gebruik daarvan. Maar het is ook duidelijk dat de meerderheid van de Nederlandse bevolking in ieder geval voor het zorgdomein een opt-outregeling voorstaat. Is het dan in de ogen van de heer Van Kesteren niet overmatig om een opt-inregeling te kiezen in plaats van opt-out? Want ook in een opt-outregeling kunnen mensen die er geen vertrouwen in hebben daarvan afzien.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ja, en voordat je een keuze maakt tussen opt-in en opt-out moet je wel volledig geïnformeerd worden. Natuurlijk, negen van de tien mensen zeggen: medische gegevens moeten gedeeld worden, want dat is in het belang van mijn gezondheid. Maar ik heb hier ook nog een aantal valkuilen genoemd. Mensen moeten ook geïnformeerd worden over wat de valkuilen zijn. Dan komen ze misschien toch tot een andere conclusie en maken ze een andere keuze. Vaak leidt het volledig informeren van patiënten ertoe dat ze toch andere keuzes maken. Het eenzijdig informeren van patiënten leidt ook tot bepaalde keuzes.
De heer Van der Voort (D66):
Ja, maar dat kan in een opt-outsysteem ook. Dan heeft de meerderheid van de mensen het gemak van de opt-outregeling en degenen die dat niet willen, kunnen dat aangeven nadat ze goed geïnformeerd zijn. Dan zou de heer Van Kesteren toch ook kunnen instemmen met een opt-outsysteem?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
De heer Van der Voort heeft net in zijn bijdrage ook gezegd dat hij hier staat voor de patiënt. Ik ben dan toch wat teleurgesteld dat hij heel erg praat vanuit de zorgverlener. Het is belangrijk dat die uitwisseling van gegevens plaatsvindt. Maar als je praat in het belang van de patiënt — dat heeft ook de woordvoerder van de SP net gedaan — dan kom je toch tot de conclusie dat menig patiënt zich niet realiseert wat er ook kan gebeuren als die medische gegevens worden uitgewisseld, wat daar de valkuilen en de gevaren van zijn.
De heer Van der Voort (D66):
Meneer Van Kesteren en ik vinden elkaar in het belang van privacy en zorgvuldig omgaan met medische gegevens. Daar vinden we elkaar helemaal in. Zorgverleners doen alles in hun werk ten behoeve van de patiënt. Een goede uitwisseling bevordert goede dienstverlening en goede zorgverlening. In mijn ogen is in een opt-outregeling nog steeds heel goed te werken met de wensen van patiënten indien ze geen vertrouwen hebben in het uitwisselen van gegevens en het gebruik van gegevens. Ik denk dat we hier zo voldoende over gediscussieerd hebben.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ik kan heel ver meegaan in het verhaal van de heer Van der Voort. Maar toch. Ik probeer bij de minister aandacht te vragen voor de zorg over de patiënt, met name over de privacy en de borging dat zijn medische gegevens niet in verkeerde handen vallen en dat er geen dingen mee gedaan worden die niet in het belang van de patiënt zijn. Ik hoop dat de minister mijn zorg daarover kan wegnemen door de vragen te beantwoorden.
De voorzitter:
Meneer Van Kesteren, u gaat nu afronden?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ja.
Voorzitter. Het is alom bekend dat de combinatie overheid/ICT niet altijd een goed huwelijk is gebleken, zeker ook omdat het nog weleens lang kan gaan duren voordat er een optimaal digitaal systeem voor elektronische uitwisseling van medische gegevens beschikbaar is. Voor de PVV-fractie staat dan ook een pragmatische gegevensuitwisseling waarbij de patiënt de regie heeft en houdt, voorop. Toestemming voor het elektronisch verzenden van individuele medische gegevens is voor de PVV-fractie dan ook het uitgangspunt.
Voorzitter. Maar moet dat, gelet op de lange weg die nog te gaan is, per definitie digitaal? Wellicht kan er daarnaast voorlopig ook nog worden gekozen voor fysieke gegevens, bijvoorbeeld met een cd-rom of USB-stick in het bezit van de patiënt, zodat de patiënt daar daadwerkelijk en fysiek regie op heeft. Graag zou ik ook daarop nog een reactie van de minister willen hebben.
Tot zover in eerste termijn, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Kesteren. Er is nog een vraag van meneer Karakus.
De heer Karakus i (PvdA):
Ik heb een vraagje over privacy. Alle fracties hier hebben zorgen over privacy geuit tijdens een schriftelijk overleg. Daar zijn ook antwoorden op gekomen. Waarover heeft de heer Van Kesteren geen bevredigend antwoord van de regering gekregen waardoor hij zich zorgen blijft maken over privacy?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ik heb in de commissie ook weleens in reactie op de beantwoording van schriftelijke vragen gezegd dat ik ze niet adequaat beantwoord vond en dat ik het daarbij zou laten zitten, maar dat ik de vragen dan alsnog en nog concreter zou stellen tijdens het plenaire debat. Dat is de reden dat ik deze vragen stel. Wellicht overlappen die elkaar enigszins, maar dat is de reden.
De heer Karakus (PvdA):
Daarover gaat het precies. Ik hoorde alleen maar algemene vragen die ook in de schriftelijke ronde zijn meegenomen, maar ik heb niet expliciet een vraag gehoord waarvan ik denk: nou, daar moet de minister nog een helder antwoord op geven. Misschien kan de vraag alsnog expliciet gesteld worden.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Het zijn wellicht niet de vragen die de PvdA-woordvoerder — nee, dat kan ik niet zeggen, want iemand anders heeft het woord gevoerd — wil horen. Ik heb heel duidelijk vragen gesteld vanuit mijn fractie en mijn perceptie. Daarom ben ik ook geen woordvoerder voor de Partij van de Arbeid.
De voorzitter:
Dat laatste was ons allen duidelijk. Een laatste poging.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Hij laat het er niet bij zitten, voorzitter!
De heer Karakus (PvdA):
Ik snap de inbreng op dit punt niet. Mijn vraag was volgens mij heel helder. Het lijkt nu alsof alleen de PVV voor de privacy van mensen opkomt. Ik heb alleen maar aangegeven dat alle fracties zich zorgen maken over privacy, dat daarover uitvoerig vragen gesteld zijn en dat er is geantwoord. Los van de algemene vraag heb ik nog niet helder wat wij als commissieleden of als woordvoerders nou expliciet over het hoofd hebben gezien. Daar ben ik benieuwd naar. Welke vraag?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Het verschil met de andere fracties is dat ze zich zorgen maken, maar dat de PVV-fractie van de minister garanties wil horen over hoe die privacy geborgd gaat worden. Dat vind ik belangrijk. Je kunt wel zeggen "we hebben er zorgen over" en "het moet goed gegarandeerd worden", maar ik vraag dan heel concreet aan de minister hoe hij daarvoor gaat zorgen.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Kesteren. We luisteren dadelijk naar de minister, maar voordat we dat gaan doen, gaan we eerst luisteren naar de heer Keunen, die namens de fractie van de VVD het woord zal voeren.
De heer Keunen i (VVD):
Voorzitter. Als voormalig oogarts heb ik geen belangenconflict te vermelden.
Voorzitter. Vanmiddag bespreken we een belangrijk onderwerp: de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Het is van cruciaal belang dat zorgverleners beschikken over alle actuele en niet-actuele gegevens van hun patiënten. Dit kan vandaag de dag eigenlijk alleen maar bereikt worden door een elektronische overdracht. Een elektronische overdracht heeft daarnaast veel bijkomende voordelen. Het elimineert het huidige vele overtypen van patiëntgegevens. Deze tijdrovende vorm van zorgbureaucratie wordt hierdoor geëlimineerd en tevens wordt de kans op zorgincidenten sterk verkleind. Het biedt ook meer veiligheid bij het voorschrijven van geneesmiddelen. Jaarlijks belanden er in Nederland zo'n 27.000 patiënten in het ziekenhuis door verkeerd medicijngebruik. De kans hierop kan door een elektronische medicatieoverdracht structureel worden verkleind. Tot slot, en dit is misschien wel het belangrijkste, komt er door een elektronische gegevensoverdracht meer tijd beschikbaar voor waar het in de zorg om draait, namelijk het leveren van persoonsgerichte zorg.
Voorzitter. Het is maar liefst twaalf jaar geleden dat een wetsvoorstel over een elektronisch patiëntendossier uitgerekend in deze Kamer werd weggestemd. Na al die verloren jaren bespreken we vanmiddag eindelijk een nieuw wetsvoorstel om te komen tot een landelijke elektronische overdracht van zorggegevens op een effectieve, efficiënte en zeker ook veilige wijze. Het voorbereidend onderzoek was uitputtend. Er was een gedegen deskundigenbijeenkomst in de Ridderzaal. De minister en zijn staf hebben vele vragen uitputtend beantwoord, hetgeen een compliment verdient. De VVD-fractie wil daarom in dit korte debat volstaan met slechts één algemene vraag, vanuit het perspectief dat, terwijl onze samenleving in ras tempo digitaliseert, het er toch op lijkt dat de elektronische uitwisseling van zorggegevens hier een beetje achteraan hobbelt: kan de minister, gezien de lange voorgeschiedenis, aangeven hoe hij de vaart denkt te kunnen houden in het gehele proces van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg? Het voorliggende wetsvoorstel is immers slechts een eerste stap. Hoeveel tijd denkt de minister nog nodig te hebben voor alle te nemen noodzakelijke vervolgstappen?
Voorzitter. De leden van de VVD-fractie zien met belangstelling uit naar het antwoord van de minister.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Keunen. Ik ga de vergadering nu schorsen voor beraadslaging. Hoeveel tijd heeft u nodig, meneer de minister? Is vijftien minuten lang genoeg?
Minister Kuipers i:
Ik denk het, voorzitter.
De voorzitter:
Oké. Dan schors ik de vergadering tot 14.45 uur.
De vergadering wordt van 14.29 uur tot 14.47 uur geschorst.
De voorzitter:
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van het wetsvoorstel Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. We zijn toe aan het antwoord van de regering in eerste termijn. Ik geef het woord aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Minister Kuipers i:
Dank u wel, voorzitter. Dank ook dat de behandeling van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg op zo'n korte termijn kan worden besproken hier in uw Kamer. Het is al vanuit verschillende kanten gememoreerd: het is ontzettend in ieders belang, allereerst in dat van een burger, patiënt, naaste, maar ook in dat van al die zorgverleners, dat er op het juiste moment toegang is tot goede zorg. Om goede zorg te kunnen verlenen, moet een zorgverlener kunnen beschikken over goede, digitale, actuele en relevante informatie over een patiënt. Vaak komt de benodigde gezondheidsinformatie van een andere zorgverlener binnen een instelling of buiten een instelling. Met het verouderen van de bevolking is er steeds vaker sprake van meervoudige problematiek, soms langdurige problematiek, waarbij een patiënt door verschillende zorgverleners wordt gezien, hetzij voor dezelfde aandoening op vrijwel hetzelfde moment, dan wel in de tijd. Denk dan aan de huisarts, de medisch specialist, de apotheker of anderen. Maar neem ook bijvoorbeeld de verplaatsing van zorg naar revalidatie of weer terug naar huis. Hoewel er stappen gezet zijn in de afgelopen lange periode om gezondheidsinformatie te digitaliseren en hoewel er innovatieve digitale middelen beschikbaar zijn, blijft brede elektronische uitwisseling van gezondheidsinformatie achter.
Voorzitter. Er werd zojuist in de eerste termijn van de Kamer al een aantal keren aan gerefereerd dat de zorg wat dat betreft in de afgelopen tien jaar een steeds grotere achterstand heeft opgelopen. Om allerlei redenen is er te weinig voortgang gemaakt. Elk van de enkele tienduizenden zorgaanbieders die er in Nederland zijn, heeft een eigen elektronisch systeem, soms, bijvoorbeeld in de ziekenhuiszorg, maar van een beperkt aantal aanbieders. De heer Van der Voort noemde dat. Maar de onderlinge afstemming van die systemen die nodig is om informatie uit te wisselen, ontbreekt totaal. Informatie-uitwisseling gaat veelal via papier, e-mail of dvd. Dus de huidige situatie is nog steeds dat gegevens niet goed, onvolledig of te laat doorkomen of met de hand moeten worden overgetypt.
Ik noem één voorbeeld. In de regio Amsterdam is gekeken naar de verpleegkundigenoverdracht, iets wat honderdduizenden keren per jaar gebeurt. Dan blijkt dat met elke overdracht een aantal uren gepaard gaat, met alle kans op fouten bij groepen mensen die al zeer veel werkzaamheden verrichten en onder hoge druk staan. Dat leidt dus ook tot onnodige onderzoeken, dubbele intakegesprekken en anderszins vermijdbare fouten en daarmee tot gezondheidsrisico's, vermijdbare schade en ook vermijdbaar sterven. Bovendien verliezen zorgverleners zo veel kostbare uren aan administratieve zaken, zoals bij de overdracht van hun patiënten. Dat alles gaat ten koste van het leveren van goede zorg.
Het doel van dit wetsvoorstel is dat ICT-systemen straks met elkaar kunnen communiceren, zodat zorgverleners eenvoudig gegevens met elkaar kunnen delen. De Wegiz richt zich op het verplichten van afspraken voor elektronische uitwisseling. Het is daarmee een belangrijke stap in het op elkaar laten aansluiten en met elkaar kunnen laten communiceren van ICT-systemen in de zorg. Het zorgveld heeft ook behoefte aan focus bij de ingezette beweging naar elektronische gegevensuitwisseling. Daar helpt dit wetsvoorstel bij. Door het standaardiseren van de uitwisseling van gegevens wordt een eerste stap gezet naar databeschikbaarheid. Er is zojuist ook al aan gememoreerd dat dit daarna nog vele stappen vergt. Ik heb heel goed de oproep van verschillende kanten gehoord om daar zo veel mogelijk vaart mee te maken. Ik neem die oproep ook zeer ter harte. Dat heb ik de afgelopen periode ook gedaan, want we hebben een enorme achterstand in te halen. Dat is echter niet in één jaar te doen. Dat kost echt tijd.
De Wegiz verandert nu niets aan de vereiste grondslagen voor het uitwisselen van gegevens, zoals de toestemming. Het wetsvoorstel gaat alleen over de vraag hoe gegevens uitgewisseld moeten worden of beschikbaar worden, en niet over de vraag of uitgewisseld c.q. verwerkt mag worden. Vooruitlopend op de Wegiz als verplichting ben ik samen met het zorgveld aan de slag met de voorbereiding van de implementatie, niet alleen met het opstellen van afspraken en AMvB's, maar ook met de implementatie ervan in bepaalde sectoren en regio's. Dan kunnen de eerste verplichtingen ingaan zo snel mogelijk nadat de Wegiz van kracht zou worden. Uit deze verplichtingen halen we onderdelen van de normen, standaarden en afsprakenstelsels, als bouwstenen voor eerstvolgende gegevensuitwisselingen. De eerste uitwisselingen vergen wat dat betreft meer tijd en energie, maar werpen ook hun schaduw vooruit en moeten werken als een vliegwiel waardoor latere uitwisselingen steeds sneller tot stand komen.
Kortom, met de Wegiz zetten we een goede stap om samen een succes te maken van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, in het belang van patiënten en van burgers, maar ook van de vele medewerkers. Daarmee maken we ook het werk plezieriger en efficiënter, met meer tijd voor de reden waarvoor mensen in de zorg zijn gaan werken, ook dat is al genoemd, namelijk zorg verlenen. Ik heb nog nooit een arts of een verpleegkundige gesproken die zei in de zorg te zijn gaan werken omdat het zo leuk was om administratie te doen. Ze gaan er voor iets anders in. Natuurlijk is administratie onderdeel van het vak, dat hoort erbij, maar dat wil je op een goede, veilige en efficiënte manier kunnen doen en daarmee wil je de zorg ook beter en veiliger kunnen maken voor de patiënt.
Dat brengt mij bij het beantwoorden van de vragen, voorzitter, en daarbij heb ik een viertal blokken. Het eerste gaat over de Wegiz zelf en de regie. Het tweede gaat over uitvoering en implementatie. Het derde gaat over gegevensbescherming. En dan is er nog het laatste blok, dat gaat over randvoorwaarden en aanpalend beleid.
Ik begin met de Wegiz en de regie. Dan wil ik allereerst terugkomen op het persoonlijke verhaal van mevrouw Baay-Timmerman over de situatie waarin haar man plotseling gezien moest worden op de spoedeisende hulp. Dank voor dat persoonlijke verhaal. Ik denk dat dat in de dagelijkse praktijk, maar dan vanuit uw eigen ervaring, precies de situatie schetst, tot frustratie van u, tot frustratie van de betreffende patiënt, in dit geval uw man, maar ook van de zorgverleners die er iedere dag mee bezig zijn. Bij iedere patiënt weer proberen zij om gegevens te verkrijgen, waarvan ze weten dat ze ergens zijn, maar dat zij er geen toegang toe hebben.
Om te zorgen dat gegevens voortaan beter beschikbaar zijn ingeval van spoedeisende zorg ben ik een wetsvoorstel aan het voorbereiden. Daarmee wil ik regelen dat bepaalde zorgaanbieders noodzakelijke, aangewezen gegevens in beginsel beschikbaar stellen met het oog op raadpleging door aangewezen zorgaanbieders in het geval van spoedeisende zorg. De cliënt krijgt daarbij regie over het raadplegen, maar feitelijk wordt geregeld dat er een opt-out is voor de acute zorg, daar is al een aantal keren aan gerefereerd. Daarbij heroriënteer ik mij op de overige grondslagen, daar kom ik zo nog op terug. Daarbij kan gedacht worden aan precies die informatie die mevrouw Baay-Timmerman aangaf. Dan gaat het over medicatiegebruik, relevante voorgeschiedenis, zoals eerdere diagnoses, en bijvoorbeeld ook over allergieën en dergelijke informatie.
Dat brengt mij bij de vraag van mevrouw Gerkens of de minister wil sturen op decentrale systemen en decentrale opslag van data. Ik blijf de komende jaren onverminderd inzetten op standaardisatie van taal en techniek, als onderdeel van dit wetsvoorstel, maar ook zoals afgesproken in het Integraal Zorgakkoord (IZA). Met standaardisatie is het mogelijk de huidige centrale en decentrale systemen te verbinden tot waar nodig een regionaal of lokaal dekkend netwerk. Daarbij is mijn uitgangspunt dat data altijd bij de bron blijven en dat we nadrukkelijk niet naar een groot systeem gaan. Ik noemde al enkele tienduizenden zorgaanbieders in Nederland. Zij hebben elk de data. Dit wetsvoorstel regelt niet dat die data allemaal naar één centrale opslag gebracht worden; de data blijven bij de instelling, bij de aanbieder. Alleen, we maken afspraken over welke data in welk geval gedeeld moeten worden en dat delen gaat dan elektronisch.
Mevrouw Gerkens i (SP):
Dank voor het antwoord van de minister, maar dat was geen antwoord op de vraag die ik heb gesteld. Ik heb gevraagd of de minister zich ervoor wil inzetten om juist de decentrale systemen, in plaats van de centrale systemen, een push te geven. Want zelfs met het antwoord dat de minister heeft gegeven, kun je nog steeds met een centraal systeem werken door de data aan elkaar te koppelen. Daar zitten risico's in. Dat hebben wij hier, in de Eerste Kamer, jaren geleden al voorzien. Daar hebben wij toen een punt van gemaakt en daar wil ik nu weer een punt van maken. Ik vraag de minister dus opnieuw: wil hij zich daarvoor inzetten?
Minister Kuipers:
Als je regionale data aan elkaar koppelt, maak je ook een landelijk netwerk. Het kan ook zo zijn, blijvend bij voorbeelden die we gehoord hebben, dat een patiënt op een spoedeisendehulp- of huisartsenpost heel ergens anders in het land gezien wordt, dus niet in dezelfde stad of in dezelfde regio, maar op een andere plek. Zeker voor de acute zorg zouden daar gegevens voor beschikbaar moeten zijn. Dat is wat dat betreft dus een landelijk netwerk, maar de data liggen bij de aanbieder van de primaire instelling.
Mevrouw Gerkens (SP):
De laatste stap die de minister maakt, gaat mij een beetje te snel, want je kunt ook met heel veel andere systemen, zonder dat je een landelijk netwerk hebt en zonder dat al die systemen met elkaar verbonden zijn, heel goed voldoen aan de wens van spoedeisende hulp aan de andere kant van het land. Daarom opnieuw de vraag aan de minister: wil hij zich er hard voor maken dat dit gebeurt via decentrale systemen of wil hij die in ieder geval een push geven? Ze zijn er, ze bestaan, ze kunnen voldoen aan de wens van de minister en van de zorg en ze zijn veiliger. Dat zou hier toch de gemeenschappelijke deler moeten zijn?
Minister Kuipers:
Deze wet regelt dat bepaalde medische gegevens in bepaalde situaties elektronisch worden uitgewisseld. Idealiter — u ziet dat aan spoor 1 en spoor 2 — zijn er dan ook afspraken over de wijze waarop je dat doet, met bepaalde normen. Elektronisch wisselen betekent een elektronisch systeem dat zorgaanbieders landelijk koppelt. Dat is niet hetzelfde als de gegevens landelijk op één plek opslaan, maar het betekent wel dat er een elektronisch systeem is dat de gegevens landelijk koppelt. Als mevrouw Gerkens vraagt of dat allemaal via één landelijk schakelpunt moet, is het antwoord nee. Maar er is wel een landelijk netwerk, omdat het anders niet lukt om landelijk gegevens tussen alle zorginstellingen, waar nodig, te koppelen.
De voorzitter:
Mevrouw Gerkens, voor een laatste poging.
Mevrouw Gerkens (SP):
Dan kan ik niet anders dan concluderen dat het antwoord op mijn vraag nee is en dat de minister hier zegt dat hij voor een centraal systeem gaat, terwijl dat dus niet nodig is. Je hoeft al die dingen niet landelijk aan elkaar te koppelen om tot die uitkomst te komen. Ik zie me dus genoodzaakt om hierover een motie in te dienen.
Minister Kuipers:
Het spijt me wel, maar dan legt mevrouw Gerkens mij echt iets in de mond wat ik niet herhaal. Ik ga niet voor een landelijk systeem in de zin van landelijke opslag van data in één systeem. Er komt niet één landelijke datarepository, iets in de cloud of iets op een groot serversysteem in de polder met alle data. De data van uw huisarts blijven bij uw huisarts. De data van uw medisch specialist blijven bij het ziekenhuis waar de medisch specialist werkzaam is. Het enige wat dit wetsvoorstel regelt, is dat wij afspraken kunnen gaan maken met het zorgveld zodat specifieke gegevens, als een patiënt daar toestemming voor verleent, elektronisch worden gewisseld. Dan kan het bijvoorbeeld gaan over beelden of over een verpleegkundige status, een dossier. Dat soort dingen kan dan elektronisch worden gewisseld.
De voorzitter:
Mevrouw Gerkens, u hebt uw drie mogelijkheden gehad. Hebt u nog iets bijzonders in de aanbieding?
Mevrouw Gerkens (SP):
Ja, voorzitter. Want ik zei niet dat de minister aanstuurt op een lsp; ik zei alleen dat de minister aanstuurt op een centraal systeem. Wanneer je alle systemen met elkaar koppelt, heb je de facto namelijk een centraal systeem. Daarmee is de zwakste schakel het grootste risico, en hoe meer schakels, hoe zwakker het systeem. Dus nogmaals, volgens mij gaat de minister hier voor een centraal systeem.
Minister Kuipers:
Zonder nu in semantiek te vervallen: waar ik voor ga, is elektronische uitwisseling van medische gegevens, om redenen zoals uitgebreid gememoreerd. Elektronische uitwisseling van gegevens vraagt om de mogelijkheid om elektronisch systemen met elkaar te koppelen. Nogmaals, het vraagt niet dat de data op één plek worden opgeslagen. Dat is nadrukkelijk niet mijn bedoeling. Dat zou ook een zeer grote investering vragen. Dat zou niet in het belang zijn van de instellingen die dit allemaal hebben. Het enige wat ik vraag en waar dit op gericht is, is dat, als er gegevens beschikbaar komen, dit op één manier gebeurt.
Misschien helpt het om even de situatie te schetsen zoals die nu is. Ik gaf al aan dat er vele tienduizenden zorgaanbieders zijn, die een veelheid aan ICT-systemen hebben van verschillende leveranciers. In de ziekenhuiszorg gaat het veelal om twee leveranciers. Op andere plekken is dat anders. Zelfs als twee ziekenhuizen het ICT-systeem van dezelfde leverancier hebben, krijgen we de situatie zoals de heer Van der Voort schets, waarbij gegevens van een patiënt niet elektronisch kunnen worden gestuurd, maar alleen als een pdf of op een andere wijze, met een dvd et cetera. Dat komt door de implementatie, de wijze waarop ze in twee ziekenhuizen zijn ingevoerd, en door het gebrek aan afspraken over onderlinge communicatie. Ik zie hier tablets en laptops et cetera. Het is bij wijze van spreken alsof u allemaal op uw tablet en laptop een e-mailprogramma hebt, waarbij we even hebben vergeten om onderling afspraken te maken over de wijze waarop de e-mailprogramma's met elkaar communiceren. Dus je kunt wel proberen om elkaar iets te sturen, maar het komt niet aan. Als het al aankomt, is de mail niet te openen en als de mail wel te openen is, is de bijlage niet te openen en kunnen we er met andere woorden niks mee. Dan lopen we alsnog naar de printer om het dan maar uit te printen en aan iemand anders te geven, die het dan weer laat inscannen.
Tot zover over centraal en decentraal. De heer Van der Voort vroeg mij: hoe gaat de minister zorgen voor digitale vaardigheden, gezondheidsvaardigheden en toegankelijkheid van medische termen? De overheid zet in op digitale vaardigheden, gezondheidsvaardigheden en op de toegankelijkheid van medische termen. De eerste twee doe ik samen met mijn collega van BZK. Dat doen wij bijvoorbeeld ook met de AVG-Helpdesk voor Zorg, Welzijn en Sport, waar informatie gegeven wordt en burgers ook vragen kunnen stellen. Ook wordt ingezet op algemene bewustwording. Er is specifieke communicatie over het veilig gebruik van de PGO via de website MedMij. Er is ook een specifiek project op dit terrein. Verder loopt er bij Nictiz een project patiëntvriendelijke termen, dat tot doel heeft de medische gegevens voor burgers via PGO's leesbaarder te maken.
Dat sluit aan bij de vraag van de heer Verkerk, die vroeg: hoe gaan we om met burgers die laaggeletterd zijn of verminderd digitaal vaardig? Ik houd bij alle ontwikkelingen rekening met het doenvermogen van burgers. Mijn inzet op digitalisering in de zorg is aanvullend op bestaande mogelijkheden. Dat betreft uiteraard het gesprek met een verpleegkundige, het gesprek met een arts, het opvragen en inzien van gegevens en zo nodig het bespreken daarvan met de verpleegkundige of de arts. Uiteraard blijf ik mij ook inzetten op het bevorderen van de digitale vaardigheden van burgers en de zorgprofessionals. In voortgangsbrieven over het Integraal Zorgakkoord wordt u daarover apart geïnformeerd.
De heer Verkerk i (ChristenUnie):
Heel hartelijk dank voor het antwoord van de minister. Kunt u ook aangeven wat dat in de praktijk betekent? Ik proef dat u eigenlijk zegt: als een patiënt ondanks alles niet goed met een systeem kan omgaan, dan moet de verpleegkundige, de arts of de assistente gewoon tijd hebben om samen met de patiënt achter het scherm te gaan zitten en het samen te doen. Is dat wat ik u hoor zeggen?
Minister Kuipers:
Ja, dat klopt. Dit neemt een en ander niet over. Het is niet zo dat het daarmee verplicht elektronisch moet, in de zin van: "Als u het onvoldoende begrijpt, kunt u ergens nog wel een instructievideo vinden en dan redt u zich daar maar mee." Nee, dat doe je in gezamenlijkheid. Voor burgers voor wie de informatie niet duidelijk is of die om andere redenen zeggen "ik wil dit liever niet", blijven er de bestaande mogelijkheden. Dat is natuurlijk het gesprek met een verpleegkundige of een arts, fysiek. Dat kan ook telefonisch gevoerd worden, via e-mail, door te videobellen of via andere mogelijkheden.
De heer Verkerk (ChristenUnie):
Ik vind dit een heel mooi antwoord. Dank u wel daarvoor. De vraag blijft wel of wat u hier zegt in deze Kamer breed bekend is in de hele zorg. Gaat u dat breed bekendmaken? Staat dat in het IZA? Hoe komen wij te weten dat elke zorgverlener weet dat de patiënt dat mag vragen en dat van de zorgverlener wordt verwacht dat die even een aantal minuten neemt om meneer of mevrouw de weg te wijzen en te laten zien hoe het in het systeem staat, et cetera et cetera?
Minister Kuipers:
Dank voor deze aanvulling. Ik begin met het benoemen dat wij in de zorg ten aanzien van elektronische uitwisseling een enorme achterstand … Dat geldt dan niet helemaal een-op-een hetzelfde voor de interactie en de wijze waarop de verandering van digitale systemen invloed hebben gehad op de interactie tussen een patiënt en een verpleegkundige of een arts. Dan heb ik het over de voorbeelden waarbij je direct tijdens het contact in de spreekkamer of op de spoedeisende hulp de beelden kunt laten zien of mee kunt laten kijken naar het verloop van bloeduitslagen in de tijd. Dat gebeurt al heel erg lang, al tijdens mijn ervaring daarmee in een grijs verleden. Zo zie je ook dat er een enorme overgang is geweest. Oorspronkelijk, met de eerste online-informatie, kwamen patiënten bij je die zeiden: ik heb zelf eens gekeken. Oorspronkelijk was er in de zorg nog sprake van wat weerstand, in termen van: o, maar ik ben hier de expert. Daarna was er een enorme omslag naar: "Wat goed. Als u dit allemaal al uitgezocht heeft, betekent dat dat ik u op een veel gerichtere manier kan helpen en we die eerste paar stappen kunnen overslaan. U heeft namelijk eigenlijk al heel specifiek gezocht en heeft specifieke vragen." Dat geldt voor veel manieren.
Ik kijk even naar mevrouw Prins. Dit raakt aan de vraag: wat als mensen lager geletterd zijn? Ik weet dat er ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking een hele grote voortgang gemaakt is in de loop der jaren. Mevrouw Prins was er in een andere functie ooit voortrekster van om ook daar de digitale mogelijkheden zo in te zetten dat mensen veel beter geholpen werden, maar dan wel met het aanreiken van de mogelijkheden op een manier die paste bij hun digitale vaardigheden.
De heer Van der Voort vroeg: kan de minister het geschatte tijdspad voor de EHDS schetsen? Welke acties ga ik nemen om deze in lijn met de Wegiz te brengen? De EHDS is nog in onderhandeling, waardoor een specifiek tijdspad hierop niet te geven is. Zelfs de transitietermijn is nog onderdeel van gesprek. Ik weet wel dat de geprioriteerde gegevensuitwisselingen onder de Wegiz grotendeels overeenkomen met die van de EHDS. Ik kan in de Wegiz voorsorteren op de EHDS, omdat ik nu al de elektronische uitwisseling op nationaal niveau voor de geprioriteerde gegevensuitwisseling wil verbeteren. Op dit moment lopen de onderhandelingen in Brussel om de EHDS in overeenstemming met de Wegiz te brengen.
Voorzitter. De heer Van Kesteren maakte zich zorgen over overheidscontrole op data door de EHDS. Er zijn ook zorgen over het expliciet bezwaar kunnen maken tegen gegevensdeling. Hij wilde graag een reactie. Het EHDS-voorstel bouwt voort op en geeft invulling aan reeds bestaande juridische grondslagen in de AVG. De cliënt heeft vanuit de EHDS het recht om de toegang tot de elektronische zorggegevens te beperken, tenzij sprake is van vitaal belang. Op die manier krijgen burgers het recht om de toegang tot elektronische gezondheidsgegevens te beperken.
De heer Van Kesteren vroeg ook: kan de minister aangeven of huidige wetgeving nog voldoet in de mogelijk domeinoverstijgende gegevensuitwisseling tussen sociaal domein en zorgdomein? Het is voorstelbaar dat gegevens ook buiten zorgdomeinen worden uitgewisseld, bijvoorbeeld met jeugdhulp of maatschappelijke ondersteuning, voor zover die niet al onder andere vormen van zorg vallen. Omdat het sociaal domein zijn eigen merites kent en een ander wettelijk kader ziet de Wegiz hier niet op, maar standaardisatie van gegevens zal ook buiten het zorgdomein werking hebben.
De heer Keunen vroeg: kan de minister aangeven hoe hij de vaart in het gehele proces van gegevensuitwisseling in de zorg gaat weten te behouden? Hoeveel tijd denkt de minister nog nodig te hebben voor alle noodzakelijke vervolgstappen? Er wordt nu gewerkt aan de eerste gegevensuitwisseling. Als het voorstel wordt aangenomen, zal de eerst AMvB, in dit geval voor het versturen van een recept door de huisarts aan de terhandsteller, in 2024 in werking treden en de Basisgegevensset Zorg in 2025. De verwachting is dat opvolgende gegevensuitwisselingen sneller tot stand kunnen komen of soms zelfs geen wettelijke verplichting nodig hebben om gerealiseerd te worden. Daarnaast neem ik, naast de Wegiz, ook meer regie op andere vlakken die voor versnelling moeten zorgen, zoals een nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel — dat is al even benoemd — een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren en de voorzieningen voor generieke functies.
De heer Van der Voort i (D66):
Ik ben misschien wat verlaat met mijn reactie, maar ik zat nog even na te denken over de EHDS. Ik begrijpt dat daar nog veel ontwikkelingen gaan komen. Mijn vraag aan de minister is of hij kan toezeggen dat hij ons steeds informeert over de stand van zaken, zodat we daar zicht op kunnen houden.
Minister Kuipers:
Dat zal ik van harte doen.
Dit was de vraag van de heer Van Kesteren. De aanvullende vraag heb ik eigenlijk al beantwoord. Die ging over het betrekken van het sociale domein bij de elektronische gegevensuitwisseling. Ik gaf al aan dat het sociale domein mijn aandacht heeft. Ik heb zeer recent, eerder deze maand, mijn visie op het gezondheidsinformatiestelsel naar de Tweede Kamer gestuurd. Het sociaal domein maakt hier ook onderdeel van uit. Tot zover dit deel.
Dat brengt mij bij het tweede blok: uitvoering en implementatie. Allereerst was er een vraag van de heer Van der Voort: kunnen we van de minister een toezegging krijgen om de Meerjarenagenda Wegiz te versnellen? Ik deel de mening van de heer Van der Voort en sommige andere leden van deze Kamer dat gegevensuitwisseling in de zorg urgentie heeft. Dat vindt bijna iedereen in de Kamer wel, denk ik. Het Wegiztraject heeft al tot versnelling geleid. Zorgaanbieders zijn al begonnen met het maken van afspraken en het standaardiseren van gegevensuitwisseling. Leveranciers hebben een deel van hun systemen hier al op aangepast. Naast de Wegiz neem ik ook meer regie op andere vlakken, zoals een nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel en voorzieningen voor generieke functies.
De heer Van der Voort ging daarop door en deed het verzoek om medische brieven toe te voegen aan de Meerjarenagenda Wegiz. Ik erken dat in het medisch belang, zoals de heer Van der Voort het aangaf, de synthese over de tijd, zoals dat in de medische brief staat, bekend is bij zorgverleners. Zij hebben weet van de overwegingen en de onderbouwing waarop men uiteindelijk tot een bepaalde diagnose en conclusie is gekomen. De Wegiz wijst de gegevensuitwisseling aan die verplicht elektronisch moet. Dit betekent niet dat er niet meer gegevens kunnen worden uitgewisseld, zoals medische brieven. Die worden nu al vaak elektronisch uitgewisseld, bijvoorbeeld via beveiligde e-mail. Het voorbeeld dat de heer Van der Voort gaf, geeft aan dat dit zeker niet altijd het geval is, maar regelmatig wel. De meerwaarde om deze uitwisseling onder de Wegiz te brengen — de medische brieven in dit geval — wil ik in eerste instantie echt aan het veld laten. We nemen deze gegevensuitwisseling graag mee in overleg met het veld bij de herhaalde herziening van de Meerjarenagenda Wegiz. Dit betekent ook dat er een kwaliteitsstandaard tot stand moet worden gebracht. Naar aanleiding van de oproep van de heer Van der Voort zal ik met het veld overleggen over de mogelijkheid voor én deze kwaliteitsstandaard én het prioriteren van medische brieven. Ik zal dat in de loop van dit jaar terugkoppelen.
De heer Van der Voort (D66):
Ik ben heel blij dat de minister dit punt wil oppakken en met het veld in gesprek wil gaan. Hoe is dan de positie van het Zorginstituut Nederland daarbij? Want dat heeft ook een rol bij het opstellen van de meerjarenagenda.
Minister Kuipers:
Dat klopt. Het Zorginstituut Nederland speelt een belangrijke rol bij het tot stand komen van die kwaliteitsstandaard. Dit betekent eerst een overleg met het veld. Ziet men hier de mogelijkheden en wordt dit breder gedeeld? Dan wordt gekeken naar mogelijkheden om die medische brieven op een bepaalde manier te standaardiseren, wat eens te meer nodig is als we uiteindelijk tot een spoor 2-aanwijzing willen komen.
De heer Van der Voort (D66):
Het is inderdaad zo dat spoor 2 het meest optimaal is. In de tussentijd zou je ter overbrugging spoor 1 kunnen aangaan. Of ziet de minister dat anders?
Minister Kuipers:
Dat kan. Laat ik daar even niet vooruitlopen. Ik heb gezegd dat ik eerst met het veld wil overleggen. We hebben al een aantal zaken op de meerjarenagenda staan. De acute zorg en de overdracht in het kader van acute zorg vormen een aanvullend punt. Ik wil er nog graag op terugkomen of de medische brief, al dan niet via een bepaalde kwaliteitsstandaard, daar ook bij hoort.
De heer Van der Voort (D66):
Maar dan toch even voor mijn helderheid. Dan begrijp ik dat het een toezegging is dat de minister met het veld gaat overleggen of het veld in staat is een kwaliteitsstandaard op te stellen voor de medische brieven en het gebruik en de uitwisseling ervan, die kan dan worden opgenomen in de Meerjarenagenda Wegiz. Is dat wat er moet gebeuren?
Minister Kuipers:
Ja, en nog een stapje ervoor. De heer Van der Voort heeft het over de vraag of het veld tot een kwaliteitsstandaard kan komen. Ik wil eerst één stap daarvoor met het veld in overleg over de vraag of zij delen dat de medische brief nu op deze meerjarenagenda moet worden opgenomen.
De voorzitter:
Dat waren uw drie keren, meneer Van der Voort, tenzij u nog iets bijzonders hebt. Op dit moment niet, zegt u. U vervolgt uw betoog, minister.
Minister Kuipers:
Dat brengt mij bij een andere vraag van de heer Van der Voort, over hoe ik omga met de vendor lock-in. Het is mijn strategie om systemen en de ICT-markt open te breken. Dat klinkt zwaar, maar dit is om een aantal redenen echt nodig. Ik heb dit onlangs in de strategie aangegeven. We doen dit onder andere met een actieplan zorg-ICT-markt, open standaarden voor open data, API's, en met de Wegiz. Ook de samenwerking met de leveranciers in de zorg intensiveer ik. Ik ben daarvoor in overleg met de ACM om te oordelen over of in te grijpen op eventueel verstoorde markten en om meer mogelijkheden te creëren dat zorgaanbieders gezamenlijk onderhandelen en afspraken maken met zorg-ICT-leveranciers.
Mevrouw Baay-Timmerman vroeg wanneer de kwaliteitsstandaard acute zorg gereed is. Het streven is om deze eind van dit jaar toereikend te hebben voor de Wegiz, eind 2023 dus. Aan de bestaande kwaliteitsstandaard moet een informatieparagraaf worden toegevoegd. Om hiertoe te komen zal tripartiete afstemming plaatsvinden. Die bepaalt uiteindelijk wanneer deze gereed is. Zoals gezegd is het streven voor het eind van het jaar.
Voorzitter. Dat brengt mij bij het blokje gegevensbescherming. Van verschillende kanten — mevrouw Baay-Timmerman, de heer Van der Voort en ook anderen — is gevraagd hoe de minister aankijkt tegen de opt-outregeling. Welke stappen worden gezet om daar te komen en hoe wordt bij zo'n regeling de privacy gewaarborgd? De Wegiz ziet niet op dit vraagstuk. De Wegiz gaat alleen over hoe de gegevens uitgewisseld moeten worden. De grondslagen voor het uitwisselen van gegevens worden in andere wet- en regelgeving geregeld, onder andere de AVG, de Wgbo en de Wet aanvullende bepalingen patiëntenzorg.
Voor spoedeisende zorg — ik heb het al genoemd; mevrouw Baay stelde daar een vraag over — zet ik in op een wetsvoorstel waarin gegevens in beginsel beschikbaar worden gesteld zonder dat toestemming van een patiënt nodig is. Daarbij wil ik de privacy waarborgen door bijvoorbeeld de cliënt regie te geven over wie gegevens mag raadplegen. De ontwikkelingen rondom de EHDS-verordening en de input vanuit het veld kunnen hierbij nog tot aanpassingen leiden.
Voor geplande zorg wil ik de grondslagen voor uitwisseling vooralsnog niet veranderen, onder andere omdat daar nog fundamentele vragen spelen over de verhouding tussen databeschikbaarheid en privacy. Ik zal u hierover op korte termijn een brief sturen.
De heer Verkerk vroeg wat het betekent voor de grondslagen dat uit onderzoek van de Patiëntenfederatie blijkt dat de meerderheid van de patiënten verwacht dat relevante gegevens worden uitgewisseld. Ik onderschrijf helemaal de opmerking dat er veelal van uitgegaan wordt dat dit zo is, eens te meer in een spoedsituatie. Maar zoals de heer Verkerk ook opmerkte, gaat de Wegiz niet over dit vraagstuk. De Wegiz gaat over hoe de gegevens uitgewisseld moeten worden. Gegevensuitwisseling is op grond van de huidige regelgeving vaak al mogelijk, meestal op basis van toestemming. Zoals al genoemd, ben ik bezig met een heroriëntatie op de grondslagen, waarbij ik het belangrijk vind dat er een goede balans is tussen databeschikbaarheid en belangen als toegang tot de zorg, privacy en zeggenschap van cliënten. Om te bepalen wat de juiste balans is, betrek ik daarbij ook de resultaten van het onderzoek van de Patiëntenfederatie. Zoals gezegd zal ik uw Kamer daarover op korte termijn een brief sturen.
De heer Verkerk vroeg ook wat het genereren van gezondheidsgegevens betekent voor het eigenaarschap van die gegevens. Zou het deelnemen aan een zorgpraktijk niet automatisch betekenen dat de data van die praktijk gebruikt mogen worden voor het verbeteren van de praktijk? Ook voor deze vraag geldt dat de Wegiz daar niet over gaat. Aanvullend kan ik wel zeggen dat op gezondheidsgegevens geen eigendomsrechten rusten. Dat betekent echter niet dat ze vogelvrij zijn. Gegevens mogen niet zomaar verwerkt worden. Er moet een grondslag zijn, zoals toestemming. Gegevens mogen ook niet op een onverenigbare wijze met het oorspronkelijke doel worden verwerkt. Dat betekent dat gegevens die worden verwerkt voor het verlenen van goede zorg niet zomaar mogen worden gebruikt voor het verbeteren van de zorgpraktijk.
Dan vroeg mevrouw Gerkens: wat als er geen vertrouwen is in onlinetoestemmingsvoorziening en de patiënt de informatie zelf wil delen? Onlinetoestemmingsvoorziening is een voorziening die het voor burgers mogelijk maakt om op een veilige wijze centraal online zijn of haar toestemmingen te registreren en te beheren. De onlinetoestemmingsvoorziening van VZVZ komt dit jaar beschikbaar voor de burger om toestemmingen te registreren. Deze gebruikt DigiD als inlogmiddel. Daarmee kan veiligheid geborgd worden. Dit is echter vrijwillig. Er is geen verplichting voor burgers om gebruik te maken van deze onlinetoestemmingsvoorziening.
De heer Van Kesteren vroeg: kan de minister aangeven of de patiënt in consultgesprekken ook wordt geïnformeerd over privacy? Realiseert een patiënt zich de valkuilen? Is dit onderdeel van de gesprekken? De AVG vereist dat de patiënt geïnformeerd moet zijn over het geven van toestemming voor het uitwisselen van gegevens. Dat is een verantwoordelijkheid van de zorgverlener. De Autoriteit Persoonsgegevens ziet daarop toe. Ik zet in op bewustwording van cliënten, zodat zij hun rechten goed kunnen uitvoeren.
De heer Van Kesteren vroeg: wat gaat de minister doen om de helft van de Nederlandse burgers te laten overwegen toestemming te geven om informatie te delen? In het kader van de lancering van Mitz zet ik ook in op een campagne om burgers te wijzen op het belang van toestemmingen. Die campagne wil ik dit najaar gaan uitrollen. Tegelijkertijd wil ik in het gesprek met zorgverleners en brancheverenigingen benadrukken dat het belangrijk is om het hierover te hebben, zoals de heer Van Kesteren ook al aangaf. Alleen al de discussie die we de afgelopen periode gehad hebben en de aandacht in de maatschappij en de pers voor een discussie zoals die van vandaag helpt mensen om zich er meer en meer bewust van te zijn dat hun gegevens opgeslagen worden als zij contact hebben met een zorgverlener, maar dat die gegevens ook alleen daar zijn. Zij moeten actief nadenken en toestemming geven als zij in een specifieke situatie vinden dat die gegevens ergens anders beschikbaar moeten zijn. Wij moeten vervolgens zorgen dat daar goede afspraken over zijn en dat het voor burgers eenvoudig is om die toestemming te verlenen, of juist niet, of desgewenst weer in te trekken.
De heer Van Kesteren vroeg ook het volgende. Gegevensuitwisseling mag niet ten koste gaan van de patiënt. Hoe wordt voorkomen dat bijvoorbeeld zorgverzekeraars bij de gegevens kunnen? De heer Van Kesteren noemde ook een aantal andere voorbeelden. Hoe wordt privacy beschermd? De Wegiz gaat uit van de bestaande wetgeving inzake de bescherming van gezondheidsgegevens bij uitwisseling, zoals de AVG, de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst en de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg. In die wetgeving wordt privacy goed beschermd. Deze regels moeten uiteraard wel goed worden toegepast. Daarom zal ik bij de ontwikkeling van NEN-normen meegeven dat de norm moet verzekeren dat cliënten hun rechten onder de AVG kunnen uitoefenen en dat IT-producten en -diensten aan de AVG voldoen.
Mevrouw Baay-Timmerman vroeg hoe je het makkelijker kunt maken voor de burgers. Ik zet mij in om het wetsvoorstel ter verbetering van de directe beschikbaarheid van gegevens bij spoedeisende zorg, dat ik al noemde, in het voorjaar van 2024 bij de Tweede Kamer in te dienen. Er moeten nog stappen worden gezet, zoals internetconsultatie en advies van onder andere de Autoriteit Persoonsgegevens en de Raad van State.
Mevrouw Gerkens vroeg: hoe kijkt de minister aan tegen toegangsmiddelen in het kader van de Wet digitale overheid? Zoals bekend is deze wet op 21 maart jongstleden door uw Kamer aangenomen. Naar verwachting zal die per 1 juli van dit jaar in werking treden. Een inlogmiddel, of dat nou publiek of privaat is, dat door de minister van BZK zal worden erkend op grond van deze wet, zal aan een aantal eisen moeten gaan voldoen. De minister van BZK zal voor de erkenning van inlogmiddelen een ministeriële regeling opstellen. Als een inlogmiddel door de minister van BZK is erkend, dan betekent dit dat dit middel veilig is.
Mevrouw Gerkens (SP):
Dat klopt, maar we hebben het in dat debat ook gehad over het feit dat digitale inlogmiddelen waarvoor andere landen binnen de Europese Unie toestemming geven, mogelijkerwijs met een veel zwakker eisenpakket, ook hier moeten worden toegelaten. Zegt de minister nu het volgende? "Nee, dat vind ik risicovol. Ik zorg ervoor dat alleen door de minister van BZK bij ministeriële regeling vastgestelde toegelaten middelen gebruikt worden in de medische wereld." Of zegt hij: helaas, ik zal ook Google, Facebook et cetera et cetera als inlogmiddel moeten toestaan?
Minister Kuipers:
Laat mij daar even in de tweede termijn op terugkomen. Dan kan ik echt een dubbele check doen.
Mevrouw Gerkens vroeg ook bij wie de verantwoordelijkheid ligt ten aanzien van de governance van de Wegiz. De grenzen worden onder meer bepaald door de Algemene verordening gegevensbescherming. Bedrijven en overheden die persoonsgegevens gebruiken, moeten deze volgens de Algemene verordening beveiligen. Zo voorkomen ze datalekken. Ze moeten die kans in ieder geval zo klein mogelijk maken. De Autoriteit Persoonsgegevens houdt hier toezicht op. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd doet dat ook, vanuit het oogpunt of goede zorg niet in gevaar komt.
De aanvullende opmerking hierbij is dat dit onderwerp ook nu al nadrukkelijk op de agenda van de zorgaanbieders staat. We zien daarbij inderdaad ook dat er regelmatig sprake is van pogingen om bij zorgaanbieders tot een vorm van een hack te komen. U hoort daarover af en toe wat in het nieuws.
De heer Van Kesteren vroeg of het nog steeds mogelijk is om fysieke gegevens zoals een cd-rom over een patiënt in bezit te hebben. De Wegiz bepaalt alleen hoe gegevens ten minste moeten worden uitgewisseld. Telefonische overdracht of andere vormen van overdracht blijven mogelijk. Cd-roms zijn niet veilig — ze kunnen kwijtraken of onleesbaar worden — en zijn dus niet wenselijk. In Nederland is de ruimte die de AVG biedt zo ingevuld dat er onderscheid gemaakt wordt tussen gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals binnen en buiten de behandelovereenkomst.
De heer Van Kesteren vroeg of de minister ook ziet dat verlening van toestemming, opt-in, in de EHDS bijdraagt aan het voorkomen van deze problemen. Ik vind dat er zowel voor uitwisseling in Nederland als voor uitwisseling in Europa een goede belangenafweging gemaakt moet worden tussen databeschikbaarheid en belangen als privacy en toegang tot de zorg. Het merendeel van de lidstaten vindt een opt-insystematiek niet passen bij het uitgangspunt van databeschikbaarheid. Er wordt nu bekeken op welke manier de juiste balans kan worden gevonden.
De heer Van Kesteren vroeg of ik in de EHDS ook een risico zie voor ongewenste invloed van zorgverzekeraars en het oneigenlijk delen van zorggegevens met andere bedoelingen dan voor de zorg en de patiënt. In het kader van de EHDS is het gebruik van elektronische gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek en innovatie onderhevig aan de volledige bescherming van de AVG. Daarnaast worden er expliciet doelen en verboden doeleinden geformuleerd waarbinnen het gebruik van data voor wetenschappelijk onderzoek en innovatie alleen kan plaatsvinden, ook weer volledig in lijn met de AVG. Wat betreft de valkuilen: daar kan op worden toegezien door de Autoriteit Persoonsgegevens en de autoriteit die wordt opgezet op grond van de EHDS.
Dat brengt mij bij het blokje randvoorwaarden en aanpalend beleid, voorzitter. De heer Van der Voort vroeg: hoe gaat de minister om met de informatievoorziening aan zorgaanbieders, ICT-leveranciers en patiënten? Wat als deze met extra kosten te maken krijgen? Ik noemde het al: mijn beleid en instrumenten heb ik gevat in een actieplan dat ik begin deze maand verstuurd heb. De uitvoering hiervan doe ik in gezamenlijkheid met het hele veld, dus ook met ICT-leveranciers. Daartoe communiceer ik uitvoerig met diverse partijen. Uiteraard zal die discussie ook gaan over de vraag of er extra kosten aan verbonden zijn en zo ja, op welke wijze deze dan gedragen moeten worden. Laat ik daar nadrukkelijk het volgende bij benoemen. Als dit wetsvoorstel door uw Kamer wordt aangenomen en er inderdaad stapsgewijs vormen van elektronische gegevensuitwisseling komen, bij voorkeur via een spoor 2 met standaarden, dan zal dat naar verwachting in sterke mate leiden tot bijvoorbeeld de vermindering van de administratieve lasten in de zorg en daardoor dus ook tot het vrijkomen van tijd voor mensen om datgene te doen waarvoor ze in de zorg gestart zijn. Ik noemde dat al. Dat betekent ook dat ik ervan uitga dat dit, los van de kosten aan de voorkant, uiteindelijk kan leiden tot besparingen in de zorg. Dat is niet de inzet van het wetsvoorstel. Dat is allereerst gedaan vanuit het perspectief van patiëntveiligheid en kwaliteit, maar het gevolg is daarmee ook dat we hetzelfde personeel beter kunnen inzetten, naar eigen grotere tevredenheid.
De laatste vraag is van de heer Van der Voort; de beantwoording heb ik deels al gedaan. Die gaat over de afhankelijkheid van zorginstellingen van een paar ICT-leveranciers. Dat komt terug bij de vraag over de vendor lock-in en hoe ik daarmee wil omgaan. Mijn beleid en de instrumenten heb ik gevat in een actieplan. Dit beoogt de zorg-ICT-markt opener, eerlijker en transparanter te maken en ook de afhankelijkheid van ICT-leveranciers minder te maken door onder andere die vendor lock-in tegen te gaan. Op het moment dat ik een systeem heb van één leverancier, kan ik nooit meer een overstap maken naar een andere leverancier, omdat de wijze waarop mijn data opgeslagen zijn, volledig afhankelijk is van het systeem dat ik al heb. Om opnieuw de vergelijking te maken: ik denk dat wij als burgers er niet aan zouden moeten denken dat als je ooit één keer gekozen hebt voor een tablet of laptop van één leverancier, dat betekent dat je tot in lengte van dagen nooit meer een overstap kan maken naar een tablet, laptop of desktop van een andere leverancier, omdat dan al je files en al je familiefoto's et cetera niet meer te zien zijn. Dat is hoe het op dit moment op veel plekken in de zorg werkt, en daar willen we van af.
Tot zover, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer de minister. Dan komen we nu aan de tweede termijn van de kant van de Kamer. Ik geef het woord aan meneer Van der Voort, mede namens de fracties van GroenLinks, de PvdA en het CDA. Hijzelf spreekt namens D66.
De heer Van der Voort i (D66):
Dank u wel, voorzitter. Ik dank de minister hartelijk en oprecht voor de beantwoording van alle vragen die gesteld zijn. Ik denk serieus dat we met dit wetsvoorstel belangrijke stappen vooruit gaan zetten. Ik ben ook heel blij dat de minister voortgang wil maken en nog veel meer nieuwe wetsvoorstellen in de pet heeft die de komende jaren bij ons langs gaan komen. Daar kijken we naar uit. In die zin willen we daar heel constructief in staan.
Het zal de minister niet verbazen dat ik toch nog even terugkom op de medische brieven. Ik ben heel blij dat er een toezegging is om met het veld in gesprek te gaan. Ik ben nog niet helemaal overtuigd of dat gesprek een open gesprek is en of het ook werkelijk de intentie van de minister is om te zorgen dat die brieven beschikbaar komen, want dat is natuurlijk het uiteindelijke doel. Juist die synthese die artsen maken over het diagnostisch en therapeutisch traject die in de brieven gemeld zijn, is toch van cruciaal belang om de continuïteit van zorg te borgen. Bijvoorbeeld PA-uitslagen, scopieverslagen, waar de minister zelf in zijn vorige bestaan natuurlijk ook duizenden van gemaakt heeft, zijn ook nog niet opgenomen in die meerjarenagenda, maar die zijn wel vermeld in die medische brieven. Je slaat er een goede slag mee als die brieven wel beschikbaar zijn. Ik wil in tweede termijn graag van de minister horen of hij die gesprekken daadwerkelijk ingaat met de intentie om dat op de kortst mogelijke termijn te regelen. Als dat zo is, dan is de motie die wij voorbereid hadden niet nodig. Die zal ik dus nog even in de zak houden.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van der Voort. Dan is het woord aan mevrouw Gerkens, die namens de fracties van de SP en de Partij voor de Dieren spreekt.
Mevrouw Gerkens i (SP):
Dank u wel, voorzitter. Ik sluit even aan op wat de heer Van der Voort zegt. Volgens mij is het al mogelijk. Als mijn huisarts een receptje stuurt naar de apotheek, dan vraagt hij dat niet van tevoren; dan doet hij dat gewoon. Er wordt onder de WGBO al voorondersteld dat toestemming is gegeven, omdat ik het receptje nou eenmaal nodig heb. Graag daar een antwoord op.
De minister zei iets over de governance, maar dat was precies wat ik niet bedoelde. Het voorbeeld dat de minister gaf, is namelijk: dit is daar geregeld, dit is daar geregeld, dit is daar geregeld. Dat maakt dat er geen totaaloverzicht is: wie is er verantwoordelijk voor het geheel, wie is er verantwoordelijk voor de keten, wie ziet daarop toe? Dat is meer dan regelgeving alleen. Dat is het geven van een visie en dat is wat ik mis. Daar zou ik de minister toch graag nog over willen horen.
Misschien zou hij ook wat meer visie kunnen geven op de opslag van data of met name de uitwisseling daarvan. Het gaat er eigenlijk niet zo om waar die data zijn opgeslagen. Het gaat er met name om hoe die uitwisseling wordt geregeld. Ik geef u een voorbeeld; misschien weet u dat zelf ook wel, want ik denk dat wij hier het allemaal weten. Het is altijd erg onverstandig om verlengsnoer na verlengsnoer na verlengsnoer op elkaar aan te sluiten. Het beste is om één verlengsnoer te hebben, zo lang mogelijk en niet opgerold omdat je daardoor kortsluiting kunt krijgen. Hoe meer schakels je introduceert, hoe meer zwakheden je introduceert en dus hoe groter de kans dat daar ongelukken door gebeuren. Het gaat er dus om hoe toegang wordt gekregen. Gebeurt dat centraal of krijgt men die toegang decentraal? Ik denk dat de minister en ik hetzelfde doel delen, want we willen allebei het delen van die gegevens mogelijk maken en ook, wanneer het nodig is, het met spoed landelijk mogelijk maken. Als dat decentraal veiliger kan, dan zou de minister toch ook moeten willen ondersteunen dat we die decentrale ontwikkeling een push geven? Daarom dien ik de volgende motie in.
De voorzitter:
Door de leden Gerkens, Koffeman en Ton van Kesteren wordt de volgende motie voorgesteld:
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
overwegende dat de Eerste Kamer heeft uitgesproken dat toegang tot het medisch dossier juist decentraal via bij de zorgaanbieder vastgelegde toestemmingen en autorisaties mogelijk moet zijn;
overwegende dat dit voor de uitvoerbaarheid van de Wegiz noodzakelijk is;
verzoekt de regering om zorgaanbieders van afdoende ondersteuning te voorzien voor de uitwisseling van medische gegevens via decentrale infrastructurele voorzieningen,
en gaat over tot de orde van de dag.
Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
Zij krijgt letter H (35824).
Mevrouw Gerkens (SP):
Ik kijk uit naar de beantwoording.
De voorzitter:
Dank u wel. Het woord is aan meneer Verkerk van de ChristenUnie.
De heer Verkerk i (ChristenUnie):
Voorzitter. Ik zou als eerste de minister en zijn ambtenaren willen bedanken voor de zorgvuldige beantwoording van de vragen. Dank u wel daarvoor. Ook bedankt voor de toelichting dat deze wet, waarvan het belang, denk ik, breed wordt onderstreept, voor een gedeelte zijn schaduw al vooruitwerpt. Leveranciers en anderen weten namelijk allemaal: deze wet gaat er komen, deze trits wetten gaat er komen, en daar moeten we ons op voorbereiden.
Voorzitter. Ik wil nog even terugkomen op het punt waarop ik de minister geïnterrumpeerd heb, over de burgers, of de patiënten, die laaggeletterd zijn, die digitaal minder vaardig zijn. Als ik terugkijk op de contacten die ik heb met zorgprofessionals, dan ben ik er in het algemeen uitermate tevreden over. De interactie is bijzonder goed en als je een vraag stelt, wordt het allemaal uitgelegd. Wat zou het mooi zijn als een aantal van deze zaken over vijf jaar allemaal geïmplementeerd is en de patiënten zeggen: kijk, toen en toen heeft de minister in de Eerste Kamer dat en dat gezegd en de invloed van de minister was zo groot dat het allemaal werkelijkheid is geworden.
Waarom zeg ik dit? Omdat we niet alleen te maken hebben met systemen en structuren, maar ook met culturen. De ene cultuur is wat meer patiënt-/cliëntgericht dan de andere cultuur. Ik dank de minister omdat hij zegt: dat is mijn beeld, dat zou het moeten zijn. Mijn vraag is: hoe kunnen wij als Kamer, als wij over vijf of tien jaar terugkijken, ook zien dat het beeld dat u heeft gegeven ook werkelijkheid is geworden? Het is fijn als u daar nog even op wilt reflecteren. Ik zie met belangstelling uit naar de antwoorden van de minister.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Verkerk. Dan is het woord aan meneer Van Kesteren namens de fractie van de PVV.
De heer Ton van Kesteren i (PVV):
Dank u wel, voorzitter. Ik dank de minister hartelijk voor de zorgvuldige beantwoording van onze vragen. Graag zou ik toch nog enkele aandachtspunten met hem willen delen. De minister hecht aan goede communicatie met de patiënt en ziet erop toe dat de privacyregels goed worden toegepast. Dat is een goede zaak. De voorgenomen bewustwordingscampagne zal gaan over de risico's van de elektronische uitwisseling van medische gegevens. Prima! De PVV-fractie vraagt de minister dan ook om daarop toe te blijven zien, want dat is voor ons een belangrijk punt. Ik zou de minister ook willen vragen om zijn reactie op onze vragen hierover ook als een toezegging te zien.
Voorzitter. De minister heeft overtuigend gereageerd op de vragen over de privacy van patiëntengegevens, met name als het gaat over de EHDS of, zo u wilt, de centrale opslag van medische gegevens. Toch zou ik nog iets bij de minister onder de aandacht willen brengen, namelijk de opmerkingen van zijn voorganger in een debat in de Eerste Kamer. Hij sprak uit dat hij exact wist waar ongevaccineerde mensen woonden en wat hun beweegredenen waren om zich niet te laten vaccineren. Kan hij zich voorstellen dat er burgers zijn die zich naar aanleiding daarvan zorgen maken, dat ze zich daarbij ongemakkelijk voelen? Dat is ook gebleken bij het coronabeleid: ongevaccineerden voelden zich beperkt in hun bewegingsvrijheid. Kortom, ook hier is sprake geweest van het delen van medische gegevens waarbij die mogelijk niet werden gebruikt in het belang van de patiënt. In dit geval was het toch tegen de patiënt, met name het beleid ten aanzien van de ongevaccineerden onder ons. Daar zou ik toch ook nog een reactie op willen.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Kesteren. Wenst een van de leden in tweede termijn nog het woord? Dat is niet het geval. Meneer de minister, bent u in de gelegenheid om na vijf minuten te reageren? Oké. Ik schors de vergadering voor vijf minuten.
De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.
De voorzitter:
Ik geef het woord aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Minister Kuipers i:
Dank u wel, voorzitter. Allereerst ga ik in op een aantal vragen, te beginnen met de vraag van de heer Van der Voort: met welke intentie gaat de minister het gesprek aan met betrekking tot het opnemen van medische brieven als een spoor? Ik zal de nadrukkelijke wens van uw Kamer meenemen in de gesprekken met het veld en het Zorginstituut. Ik zoek even naar de termen die de heer Van der Voort gebruikte; met "een positieve insteek" was het ongeveer. Dat zal ik zeker doen, maar dat vraagt zoals aangegeven vervolgens wel iets van het veld, bijvoorbeeld het opstellen van een kwaliteitsstandaard en die gebruiken. Het zal duidelijk zijn dat medische brieven een cruciale schakel in het zorgproces zijn. Dat erken ik.
Dan was er een vraag van mevrouw Gerkens: gaat de minister alleen middelen toelaten die door BZK worden goedgekeurd? Dat was een vraag uit de eerste termijn waarvan ik heb gezegd: geef me even de mogelijkheid om te kijken naar middelen die ook door andere EU-landen worden goedgekeurd. Als een inlogmiddel vanuit een andere lidstaat bij de Europese Commissie is aangemeld en wordt erkend, dan voldoet het middel aan de eIDAS-verordening. Dat betekent dat het middel veilig is. De eIDAS-verordening verplicht lidstaten deze aangemelde inlogmiddelen te erkennen. Daarmee zijn ze bruikbaar in Nederland en dus ook in de zorg.
Mevrouw Gerkens i (SP):
En daar zit een enorm grote zorg van niet alleen mij, maar van meer leden hier in de Kamer, denk ik als ik zo het debat heb gevolgd. Dat kan namelijk beteken dat wij Facebook en Google als inlogmiddel gaan toestaan op onze medische gegevens. Ik wil de minister vragen om te kijken of er geen manier is om daaraan te ontkomen, om het heel netjes te zeggen. Het lijkt mij zeer onwenselijk dat de big tech de mogelijkheid krijgt om in te loggen op dit soort patiëntsystemen.
Minister Kuipers:
Ik zal de vraag graag meenemen, ook in mijn overleg met mijn collega van BZK. Ik kan er voor nu geen aanvullend antwoord op geven, maar ik zeg u toe dat ik dit meeneem voor het overleg met BZK.
Dan was er nog een aanvullende vraag van mevrouw Gerkens op een vraag die zij stelde in de eerste termijn. Zij kwam terug op de governance. Ik snap de vraag. Wat ik niet alleen met dit wetsvoorstel maar ook met mijn visie op het gezondheidsinformatiestelsel, die ik eerder deze maand heb gestuurd, heb aangegeven, is dat ik vind dat we als overheid en als departement, als ministerie van VWS, veel nadrukkelijker een rol moeten spelen op het terrein van de zorg-ICT. Zoals ik helemaal aan het begin van mijn beantwoording al aangaf, hebben wij op veel terreinen in de afgelopen tien jaar een grote achterstand opgelopen. Dat is nadrukkelijk niet in het belang van de patiënten. Sterker nog, dat schaadt het belang van de patiënten en hun naasten. Het is ook niet het belang van zorgprofessionals en zorgaanbieders. Als het niet lukt om vanuit het veld zelf voortgang te maken, zoals de zorg heel vaak gewend is om te doen, dan vraagt dat een veel nadrukkelijkere rol van ons. Dat betekent dat we een Wegiz en een actieplan gezondheidsinformatie maken en ook verdere stappen daarachteraan zetten.
Tot slot vroeg de heer Van Kesteren mij om de toezegging om toe te blijven zien op medische gegevens en de verwerking daarvan. Die toezegging zal ik graag doen. Die sluit ook aan bij het antwoord dat ik zojuist gaf. De heer Van Kesteren gaf een voorbeeld. Het is niet aan mij om terug te komen en te reflecteren op een opmerking van mijn voorganger destijds met betrekking tot vaccinatie. Ik ben het geheel met uw Kamer en met de heer Van Kesteren eens dat medische gegevens allereerst bij een individu behoren. Ze zijn alleen relevant voor de professionals die op dat moment zorgen voor dat individu, en moeten alleen door hen gebruikt worden. Er zijn allemaal checks-and-balances om misbruik, verkeerd gebruik en ongeautoriseerde inzage zo klein mogelijk te houden. Daar zijn protocollen voor en ook de inspectie kan daar iets mee doen. Er kan track and trace op gedaan geworden. Daarmee maak je het misbruik niet nul, maar maak je het klein.
Wel kunnen gegevens, bijvoorbeeld volstrekt geanonimiseerde diagnosegegevens, uiteindelijk op metaniveau gebruikt worden om een indruk te krijgen van de gezondheidstoestand van Nederland of van een bepaalde regio. Ik noem één voorbeeld. Op het moment dat in Nederland patiënten worden gediagnostiseerd met een vorm van kanker, gebeurt dat met gegevens van geslacht, dus man of vrouw, leeftijd en regio. Dat is dan niet jouw adres, maar wel jouw regio. Dat stelt ons in staat om bijvoorbeeld voor Nederland de Kankeratlas te maken. U hebt die waarschijnlijk gezien. Binnen de eerste week waarin de Nederlandse Kankeratlas online was, is die al vele miljoenen malen bekeken. Dat betekent dat je ook wat kunt leren over de impact van onze zorg of van bijvoorbeeld onze preventieprogramma's. Ik noem dat zelf weleens, met een vreemde term, noblesse oblige. Je wordt gediagnosticeerd en je krijgt een vorm van behandeling, maar op metaniveau, totaal geanonimiseerd, worden jouw gegevens gebruikt voor de kwaliteit van zorg en de eventuele bijsturing daarvan.
De heer Ton van Kesteren i (PVV):
De minister noemde zojuist alles in het kader van gezondheid, en ook beleid op het gebied van gezondheid. Maar in het voorbeeld dat ik noemde, werd er beleid opgezet dat ongevaccineerden beperkte in hun bewegingsvrijheid, terwijl toch blijkt dat die groep ongevaccineerden nauwelijks invloed had op het verloop van corona. Dat is dan iets anders dan "in het belang van de volksgezondheid".
Minister Kuipers:
Ik gaf in mijn antwoord al aan dat ik er, net als de heer Van Kesteren en de voltallige Kamer, aan hecht dat gegevens allereerst gewoon betrekking hebben op het individu zelf en op de optimale zorg, en dus puur een effect hebben in de interactie tussen de patiënt, dus de burger, en de professional, als een patiënt daar toestemming voor verleent. Gegevens kunnen eventueel ook een rol spelen in de interactie met een naaste als de patiënt diegene vraagt om mee te lezen in een bericht van een huisarts of een medisch specialist. Maar dat is een keuze, en die begint bij de burger zelf. Het gaat erom dat dat dan ook elektronisch gebeurt. Dat staat er los van dat wij al heel lang op metaniveau geanonimiseerd bepaalde gegevens gebruiken om de kwaliteit van onze zorg in te zien. Dat zijn bijvoorbeeld gegevens over kankerzorg, geboortezorg en traumazorg. Die gegevens worden daar dus voor gebruikt, maar zijn ze te herleiden op een individu? Nee, totaal niet. Alleen hebben we wel een idee over bijvoorbeeld het aantal keren dat in Nederland een diagnose kanker plaatsvindt, of over het aantal keren dat mensen betrokken zijn bij een ongeval en daarvan ongevalsletsel hebben.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
De minister zegt hiermee dus dat het gaat om bekendheid van patiënten op postcode en adres. Uw voorganger had het zelfs over: we weten exact waar ze wonen en we kennen ook exact de beweegredenen waarom ze zich niet hebben laten vaccineren. Maar dat past daar dus in uw visie niet in.
Minister Kuipers:
Nee. Het antwoord is nee. Dat past daar niet in. Sorry, voorzitter, voor het lange antwoord. Ik zal proberen beknopter te zijn. Stel dat wij bijvoorbeeld willen weten wat de impact is van een bevolkingsonderzoek. We hebben recent bijvoorbeeld de vraag gekregen of wij iets moeten doen aan intensivering of extensivering van bepaalde bevolkingsonderzoeken. Dan moeten we weten wat het aantal diagnoses is naar rato van leeftijd. Dan kijk je specifiek naar de leeftijdsgroep die het bevolkingsonderzoek aangeboden krijgt versus de leeftijdsgroep die dat niet krijgt. Een meta-antwoord, ja; we weten het niet van het individu.
Voorzitter, tot slot kom ik op mijn appreciatie van de motie met letter H. Deze motie ontraad ik. Ik zet mij in voor het behouden van data bij de bron, zoals in het debat al aangegeven is. Maar om te komen tot goede gegevensuitwisseling zijn centrale afspraken nodig en is een landelijke verbinding nodig. Ik gaf in het debat al aan dat ik daarbij niet denk aan één landelijk schakelpunt, maar wel aan een landelijk dekkend netwerk. Ik kom vandaag zelfs nog met een brief over een landelijk dekkende infrastructuur op dit terrein.
Tot zover.
De heer Verkerk i (ChristenUnie):
Ik had nog de vraag gesteld of wij over vijf of tien jaar met dankbaarheid terugkijken op de mooie dingen die u heeft gezegd en alles wat u heeft gedaan om die te realiseren. Ik geef u alle gelegenheid om daar nog even op in te gaan.
Minister Kuipers:
Hoe kan ik deze vraag onbeantwoord laten? Mijn excuus. Ik hoop dat we over vijf jaar — ik blijf even bij die termijn van vijf jaar — zo ver zijn dat daar waar patiënten hulp nodig hebben van verschillende professionals, op veelal verschillende locaties, er gegevens beschikbaar zijn, waarbij ze zelf kunnen zien aan wie ze toestemming hebben gegeven en dát die gegeven is. Ik hoop dat een burger daarmee ervan uit kan gaan: ik hoef niet iedere keer weer hetzelfde verhaal te vertellen en ik hoef niet het gevoel te hebben dat ik niet gehoord word. Ik kijk naar u, mevrouw Baay, omdat het voorbeeld dat u noemde het precies illustreerde: we zijn hier voor iets anders, waarom moet ik dan nu opnieuw deze vragen beantwoorden terwijl de antwoorden gewoon bekend zijn? Dus ik hoop dat de gegevens er zijn en dat de mogelijkheid er is dat ze, met toestemming van de patiënt, worden ingezien. Ik hoop ook, vanuit het perspectief van de zorgprofessional, dat de relevante gegevens met de standaarden vervolgens bij de intake van een volgende patiënt automatisch ingelezen worden in het elektronische patiëntendossier dat zij gebruiken. Ik hoop tot slot dat ze niet meer vastzitten aan de individuele ICT-leverancier waar ze sinds jaar en dag mee gewerkt hebben en dat er de keuze is om veel flexibeler met zo'n systeem om te gaan, losgekoppeld van de data. Ik refereer maar aan het voorbeeld dat we allemaal direct in onze dagelijkse praktijk zien.
Mevrouw Gerkens (SP):
Ik kom even terug op de appreciatie van mijn motie. Ik begrijp niet zo goed waarom de minister de motie ontraadt, tenzij de minister hier zegt: ik ontraad decentrale systemen. Dat hoorde ik een beetje in zijn woorden. Maar misschien heb ik hem verkeerd begrepen. Zegt de minister nou "nee, ik wil een centraal systeem, want het kan niet op een andere manier" of zegt hij "ik wil deze motie niet uitvoeren"? Dan zou ik graag willen weten waarom dan niet.
Minister Kuipers:
Ik denk opnieuw, zonder te willen verwijzen naar de semantiek, dat je afspraken en centrale kaders nodig hebt voor een systeem voor landelijke uitwisseling. Dat paste overigens ook bij de vraag om een zekere regie en governance. Als je landelijke afspraken maakt en je vraagt het om te beginnen tussen partijen, maar ook in een regio, en daarmee ook regio's verbindend, dan leidt dat automatisch tot een vorm van een landelijk netwerk. Ik blijf dan steken bij de gegevens en de woorden "decentrale infrastructurele voorzieningen". Ja, de data zijn decentraal. De ICT-systemen waarin ze opgeslagen en verwerkt worden, zijn bij de aanbieder, zoals ze dat nu ook al zijn. Dat blijven ze ook. We gaan niet iets aanbieden. We gaan ook niet bewegen in de richting van één landelijk elektronisch patiëntendossier of één opgelegd landelijk ICT-systeem waar alle professionals mee moeten werken. Het is aan de aanbieders zelf om hun systeem en de wijze waarop ze hun data verwerken te kiezen. Maar we gaan afspreken dat bepaalde data elektronisch moeten zijn, met toestemming van de patiënt, en dat dat gaat via een netwerk, waar afspraken over gemaakt moeten worden. Dus wat dat betreft blijft heel erg steken dat de motie zegt: "te voorzien voor de uitwisseling van medische gegevens via decentrale infrastructurele voorzieningen".
Mevrouw Gerkens (SP):
Het verbaast me dat de minister dat een semantische discussie vindt, want ik denk dat het terminologieën zijn die de minister inmiddels bekend moeten zijn. Ik stel hem deze vraag: als ik als patiënt vraag aan de huisarts om mijn recept rechtstreeks naar de apotheek te sturen, want ik wil het niet via Mitz, kan dat dan? Of zegt de minister: nee, met de afspraken die ik straks maak, moet het altijd via een andere route, over het hele netwerk, naar de apotheek toe?
Minister Kuipers:
Nee. Er kan een rechtstreekse verbinding zijn tussen uw huisarts en uw apotheek.
Mevrouw Gerkens (SP):
Dat is dus een decentraal systeem. Daarom vraag ik of u bereid bent dat soort decentrale systemen te stimuleren. Dat is de vraag die hier voorligt.
De voorzitter:
De minister probeert het nog één keer en dan gaan we verder.
Minister Kuipers:
Heeft uw huisarts de mogelijkheid tot één verbinding met uw apotheek? Ja. Waarschijnlijk heeft uw huisarts ook patiënten die hun medicijnen halen bij een andere apotheker. Het zou zelfs kunnen dat uw huisarts als een van zijn of haar patiënten op vakantie is op de Waddeneilanden, gevraagd wordt om iets te sturen naar een apotheker op de Waddeneilanden. Dat zou kunnen. U spreekt zo mooi van al die decentrale stekkers aan elkaar. Nee, dat komt er niet. Maar het zijn wel landelijke afspraken en daarmee ook een landelijk dekkend netwerk. En daarmee ontraad ik deze motie.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer de minister, voor uw beantwoording.
De beraadslaging wordt gesloten.
De voorzitter:
Ik kom tot afhandeling van het wetsvoorstel. Wenst een van de leden stemming over het wetsvoorstel? Dat is het geval. Dan stel ik voor dat we volgende week stemmen. Dan stemmen we ook over de ingediende motie. Nogmaals bedankt, meneer de minister.
De vergadering wordt van 16.05 uur tot 16.15 uur geschorst.