Verslag van de vergadering van 27 september 2016 (2016/2017 nr. 1)
Status: gecorrigeerd
Aanvang: 12.19 uur
De heer Ganzevoort i (GroenLinks):
Voorzitter. We zijn natuurlijk erg benieuwd naar de compromitterende informatie van collega Bredenoord, maar dat zal een andere keer moeten.
Voorzitter. Als deze wet op een redelijk duidelijke wijze zulke belangrijke zaken regelt als cliëntenrechten in de zorg bij het elektronisch uitwisselen van gegevens en dat bovendien op een redelijk formele wijze doet — het gaat niet over een specifiek systeem maar over de randvoorwaarden — hoe kan het dan dat de minister sinds de indiening van het voorstel op 21 december 2012, er tot op heden niet in is geslaagd om alle handen op elkaar te krijgen? Eerst anderhalf jaar in de Tweede Kamer en inmiddels zijn we hier ook alweer twee jaar bezig. Zowel de Kamer als de regering had regelmatig meer tijd nodig. Onderdelen moesten worden geschrapt of mochten nog niet in werking treden, enzovoorts. Vandaag hebben we het voorlopig afrondende debat dat moet leiden tot een oordeel over het voorstel. Ik zal niet alles overdoen wat al aan de orde is geweest in dit hele proces, maar ik zal proberen om de afwegingen een beetje af te pellen en onder meer een antwoord te vinden op de volgende vraag: heeft Schippers berg een muis gebaard? Is er na alle zwaarwichtige woorden een wetsvoorstel overgebleven dat echt iets voorstelt, of bekijken we vandaag de kleren van de keizer?
Er is met enige regelmaat discussie geweest over het belang van het elektronisch uitwisselen van gegevens in de zorg. Wij delen die. De apotheker kwam regelmatig voorbij, net als de arts die voor zijn diagnose bepaalde beelden of gegevens wil voorleggen aan collega's. In mijn ogen leidt dat de aandacht alleen maar af van de vraag waarvoor we vandaag staan. Deze wet regelt niet dat er gegevens worden uitgewisseld langs elektronisch weg. Er wordt van uitgegaan dat dit al gebeurt. Ja, je kunt vragen hebben over de reikwijdte en over het hele proces, vanwege het feit dat deze wet een bepaalde richting uitwijst door een en ander te kanaliseren. Niet in de wet, maar wel in de discussies wordt vrij ronkend gesproken over hoeveel miljoenen er inmiddels op het lsp zijn aangesloten. We weten niet hoe actief die aansluitingen zijn en ook niet hoe belangrijk dat is. Ook al is het niet de kern van de wet, ik vraag de minister toch voor hoeveel mensen het van belang is om in een raadpleegbaar systeem te zitten, een pullsysteem dus. Willen we dat uiteindelijk iedereen in zo'n systeem zit, of niet? Of deelt de minister misschien de mening van mijn fractie dat het vooral van belang is voor mensen met een complexe zorgvraag en voor mensen die minder goed hun eigen zorgbehoefte en zorggeschiedenis kunnen communiceren? Ik heb namelijk de indruk dat het voor de kwetsbare groepen heel belangrijk kan zijn. Eerlijk gezegd zie ik geen enkele reden waarom mijn persoonlijke gegevens raadpleegbaar zouden moeten zijn.
Ik weet wel dat de minister mijn dossier niet kent … Nee, ik hoop dat de minister mijn dossier niet kent, want we weten dat nooit helemaal zeker met alle data die beschikbaar zijn. Vindt de minister dat ik bij het lsp zou moeten zijn aangesloten? Of moeten we met elkaar de discussie voeren over de vraag of we niet beter terughoudend moeten zijn en het alleen op basis van behoefte moeten doen? In veel gevallen is een pushsysteem meer dan voldoende, ook vanuit een besef dat er al veel te veel gevoelige informatie over ons uitlekt. Hoe voorkomen we de situatie dat mensen onder druk van zorgaanbieders of zorgverzekeraars — kijk naar de apotheek van mevrouw Gerkens — veel te breed toestemming geven. Een enkele keer werd mij bij de apotheek generiek de vraag gesteld of men gegevens van mij mocht delen. In zo'n geval zeg ik: zo zit de wet niet in elkaar. Niet iedereen weet dat echter. Al gaat het voorstel niet over het lsp, de druk is in de praktijk al groot. Wat wil de minister hieraan doen?
Dat is niet de belangrijkste vraag. Gegevensuitwisseling vindt immers al plaats en dit wetsvoorstel regelt de rechten van cliënten daarbij. Met die intentie is weinig mis. De vraag is wel of dit voorstel nodig is met het oog op die intentie. Dan ontstaan de serieuze vragen. Wat regelt dit wetsvoorstel nu eigenlijk wat niet ook al in de WGBO en de Wbp staat? Dan krijgen we als antwoord dat het vooral gaat om een specificatie van de precieze normen. Maar waarom moet dat in een aparte wet? Het antwoord is dan dat de wet wel de kaders stelt voor de manier waarop de informatietechnologie moet worden ingezet om de cliëntenrechten te waarborgen. Aan die kaders voegt deze wet echter niets toe, want de echte preciseringen zullen worden opgenomen in de AMvB, die op basis van artikel 26 van de Wbp "de specifieke functionele, technische en organisatorische eisen aan elektronische gegevensuitwisseling in zijn algemeenheid zal gaan bepalen". Deze wet doet dat dus niet. Wat wordt er dan wel nieuw geregeld? Is de gespecificeerde toestemming — een zeer complex begrip, zo bleek in de hoorzitting en in de discussies — wel zo nieuw? In elk geval is het inzagerecht dat niet, hooguit de elektronische vorm. Het idee van een portal waarbinnen cliënten zelf de toestemming kunnen bijhouden? Misschien, maar dat wordt niet door de wet als zodanig geregeld. Het is in de voorgestelde vorm bovendien omstreden vanwege het enorme risico op datalekken. Bovendien, al die zaken die echt iets doen voor de cliëntenrechten, worden uitgesteld. Gespecificeerde toestemming? Nog niet. Sterker nog, de eerste drie jaar geldt generieke toestemming, en dat wilden we nu juist niet. Elektronische inzage? Nog niet. Een elektronisch afschrift? Nog niet. Toestemming vragen voor het raadpleegbaar stellen wordt ervaren als dubbelop.
Kortom, al die elementen die echt iets van doen hebben met cliëntenrechten, treden nog niet in werking. Wat blijft er over? Het verbod voor de zorgverzekeraars om gegevens te raadplegen. Dat gaat al wel in werking. Het is wel de vraag of dit echt iets nieuws regelt. Mogen zorgverzekeraars nu wel medische gegevens raadplegen? Is dat niet al verboden onder de WGBO? Ik vraag de minister om een reactie. Misschien kan zij dan gelijk een punt meenemen dat al is genoemd, ook door vertegenwoordigers hier in de Kamer van een partij die het wetsvoorstel in de Tweede Kamer heeft gesteund, namelijk de vraag hoe wij het belang van dit voorstel moeten wegen, nu op basis van een net ingekomen wetsvoorstel zorgverzekeraars juist makkelijker inzage krijgen in de patiëntgegevens als ze fraude vermoeden. Dat is indirect, maar toch. Hoe geloofwaardig is deze minister als zij deze twee wetsvoorstellen naast elkaar legt? Hoe serieus is het te nemen dat dit wetsvoorstel belangrijk is omdat we daarmee de zorgverzekeraar het niet eens bestaande recht ontnemen om zorgdossiers in te zien als de minister tegelijkertijd regelt dat zorgverzekeraars dat indirect wel mogen?
De aarzeling van mijn fractie neemt toe. Wat begon met een goede intentie, lijkt te zijn uitgemond in een, op z'n best, betekenisloos voorstel. De goede aspecten worden elders al geregeld, de specificaties worden niet in werking gesteld en het laatste overgebleven lichtpuntje verbleekt. Daarom is op de hoorzitting ook nadrukkelijk de vraag aan de orde geweest waarom het nu van belang is om het wetvoorstel aan te nemen. Als je de deskundigen hoort, blijkt niet alleen dat die het niet met elkaar eens zijn, maar ook dat sommigen kijken naar de goede intenties, anderen naar de onhaalbare uitwerking en weer anderen naar de magere oogst. Je zou hoogstens kunnen zeggen dat met dit voorstel in elk geval de kaders worden aangegeven waarbinnen de verdere technische ontwikkeling kan plaatsvinden. Eigenlijk hoor ik van de collega's hier geen verdere argumenten voor dit voorstel. Als we deze wet aannemen, weet in elk geval iedereen dat het over drie jaar geregeld moet zijn, binnen deze kaders, zo is de gedachte. Overigens blijven die kaders heel vaag. Als deze wet niet echt iets toevoegt aan de WGBO en de Wbp, als de concretisering elders plaatsvindt, namelijk in een AMvB op basis van de Wbp en als we bovendien geen idee hebben van de technologische innovaties in de komende drie jaar, inclusief mogelijkheden en bijbehorende risico's, wat zijn we dan aan het doen als we een wet aannemen? Ik vind dat wel een fundamentele vraag, ook met het oog op de rol van de Eerste Kamer. Los van de intenties, die we met elkaar kunnen delen, en los van de vraag of het misschien een stip aan de horizon is die de moeite waard is: moeten we dat doen met wetgeving?
De minister heeft de afgelopen twee jaar alle kansen van de wereld gehad om ons te overtuigen van nut en noodzaak van deze wet. We zijn helemaal niet tegen de intenties. Die delen we. De minister heeft ons en ook de deskundigen er niet van overtuigd dat dit wetsvoorstel iets toevoegt. Ze heeft bovendien niet laten zien dat het uitvoerbaar en handhaafbaar is. Daarom hebben we in de schriftelijke ronde de vraag gesteld of het niet beter is om het voorstel aan te houden. Wat gaat er nu mis als deze wet voorlopig helemaal niet in werking treedt en er in het veld gewoon wordt gewerkt met een richtlijn voor gegevensuitwisseling? Kom met de Wbp en de WGBO in de hand tot nadere richtlijnen om het veld de goede kant op te sturen. Wat gaat er mis als we de minister de kans geven om te komen met een wet over cliëntenrechten die daadwerkelijk de cliëntenrechten regelt? Dus niet "over drie jaar hopelijk die kant op", maar gewoon goed regelen. Tot nu toe heeft de minister ons niet overtuigd, maar de dag is nog lang.
De voorzitter:
Dank u, mijnheer Ganzevoort. O, mijnheer Bruijn wil nog een vraag stellen.
De heer Bruijn i (VVD):
De heer Ganzevoort raakte aan de proportionaliteit van de wet. Als ik het goed begreep, stelde hij voor om het elektronisch uitwisselen van gegevens eventueel te beperken tot complexe gevallen. Nu is het zo dat vandaag de dag elektronische gegevens van patiënten via push- en pull-systemen massaal worden uitgewisseld tussen specialisten en huisartsen, tussen apothekers en artsen, tussen artsen onderling en ook tussen patiënten en artsen. Wat bedoelt de heer Ganzevoort precies met het beperken tot complexe systemen? Dat wil toch zeggen dat de zoon van mevrouw Gerkens niet meer in een elektronisch dossier kan worden opgenomen en dat zijn gegevens niet kunnen worden uitgewisseld? Wat is een complex geval? Hoe moeten we dat voor ons zien? De proportionaliteit van deze wet is nu juist iets wat heel duidelijk is, gezien de massaliteit van de uitwisseling.
De voorzitter:
Ik denk dat uw vraag duidelijk is.
De heer Ganzevoort (GroenLinks):
De vraag is wel duidelijk, maar het is niet wat ik gezegd heb. Dat maakt het antwoord ook vrij duidelijk. Ik heb niet gezegd dat deze wet daartoe moet worden beperkt. Ik heb gezegd dat je je kunt afvragen of de beweging naar een grootschalige werking van bijvoorbeeld het LSP, waarvan gezegd wordt dat er zo veel miljoenen bij zijn aangesloten en waarin doorklinkt dat het wenselijk is dat het nog veel breder wordt, de wenselijke richting is. Als er helemaal geen ingewikkelde medische dingen aan de hand zijn, zoals in mijn geval — dat kan ik hier in alle openheid zeggen, want het is niet compromitterend — dan vraag ik mij af of het wenselijk is dat iemand toch gekoppeld is aan zo'n systeem.
De voorzitter:
Heel kort nog, mijnheer Bruijn.
De heer Bruijn (VVD):
Dit is echt een heel gevaarlijke gedachte. Er zijn veel meer systemen dan het Landelijk Schakelpunt. Er gaan brieven tussen huisartsen en specialisten heen en weer. We hebben bijvoorbeeld het PALGA-systeem. Daar heb ik zelf mee te maken. Als we dat zouden beperken tot complexe gevallen, dan gaan we terug naar het stenen tijdperk als het gaat om de kwaliteit van de zorg.
De heer Ganzevoort (GroenLinks):
Maar dat heb ik helemaal niet gezegd. Ik had het over de beweging die in de discussie gaande is. Daarom zei ik dat het een voorbeeld was, want deze wet gaat over het raamwerk van het totaal. In de beweging die gaande is, wordt steeds gestimuleerd dat via het LSP al die aansluitingen er al zijn. Dat staat in alle discussies. Dat kan de heer Bruijn ook nalezen. Is zo'n grootschalig pull-systeem, welk je dan ook gebruikt, echt wenselijk? Daar heb ik grote aarzelingen bij.
De heer Bruijn (VVD):
Ik niet.