Verslag van de vergadering van 6 februari 2018 (2017/2018 nr. 18)
Status: gecorrigeerd
Aanvang: 13.51 uur
Mevrouw Baay-Timmerman i (50PLUS):
Voorzitter. Ik dank de initiatiefneemster voor haar brief van 2 februari jongstleden, waarin zij nader ingaat op de positie van de nabestaanden in het nieuwe wetsvoorstel. Zij gaat in op de vele vragen die gesteld zijn in deze Kamer tijdens het debat van vorige week. Allereerst stel ik vast dat, net als in de huidige Wet op de orgaandonatie, de nabestaanden die zelf ernstige bezwaren hebben tegen orgaandonatie de keuze "ja, ik wil donor worden", maar ook de keuze om niet te reageren op het registratieverzoek, waardoor hun dierbaren in de categorie van "geen bezwaar" staat, kunnen doorkruisen. Expliciet staat dus vast dat het ernstige bezwaar van de nabestaande dan betekent dat niet wordt overgegaan tot orgaandonatie. Graag een bevestiging of ik dit juist heb begrepen.
De ernstige psychische nood van de nabestaande is daarbij doorslaggevend, zoals nu ook het geval is in de huidige wetgeving. Zal in het geval van meerdere nabestaanden de ernstige psychische nood bij slechts een van hen ook de doorslag kunnen geven om af te zien van orgaandonatie? Deze vraag werd zondag jongsleden in het programma Buitenhof gesteld aan doctor Farid Abdo, die daarop bevestigend antwoordde. Graag hoor ik van de initiatiefneemster of zij tot hetzelfde oordeel komt.
Dan kom ik op het aannemelijk maken van de wens van de overledene door de nabestaanden.
De heer Koffeman i (PvdD):
Ik zou collega Baay op basis van wat zij net zei willen vragen of zij zich kan voorstellen dat het niet hebben van een vetorecht maar wel van een doorslaggevende stem juridisch houdbaar zou kunnen zijn. Er zit natuurlijk weinig licht tussen het hebben van een vetorecht en het hebben van een doorslaggevende stem.
Mevrouw Baay-Timmerman (50PLUS):
Daar kom ik straks inderdaad op terug. Het gaat om het verschil tussen de wettelijke toestemming zoals die nu vereist is en de instemming van de nabestaanden, die in dit initiatiefwetsvoorstel de toestemming vervangt. Als u het goed vindt, kom ik daar straks nog even op terug.
Ik had het over het aannemelijk maken van de wens van de overledene. De wens van iedere burger over orgaandonatie moet allesbepalend zijn. In Nederland zou niemand ongewild of onbedoeld donor mogen worden. In een ideale wereld zou iedere burger met een duidelijke keuze voor ja of neen alle onzekerheden voor artsen en nabestaanden kunnen voorkomen. Maar de ideale wereld bestaat niet. Anders zouden niet 9 miljoen mensen nog geen keuze hebben gemaakt.
Gisteren werd ik benaderd door mevrouw Danielle Conen, die mij attendeerde op de onmogelijkheid om als wettelijk vertegenwoordiger van haar minderjarige kinderen beneden de 12 jaar voor hen een donorregistratie vast te leggen in het huidige donorregister. Artikel 11, lid 3, van de Wet op de Orgaandonatie gaat uit van de situatie dat de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, in leven zijn. Maar wanneer beide ouders tegelijkertijd met hun minderjarige kinderen verongelukken, is het niet meer aan de wettelijke vertegenwoordigers, maar aan de willekeurige nabestaanden om voor de minderjarige kinderen aannemelijk te maken of deze al dan niet orgaandonor willen zijn. Mevrouw Conen gaf aan, dit uiterst ongewenst te vinden. Zij noemde dit een lacune in de huidige wet, maar ook in het initiatiefwetsvoorstel. Is de minister zich bewust van deze lacune in wetgeving? Zou voor ouders niet nu al de mogelijkheid moeten worden gecreëerd om de keuze over orgaandonatie voor hun minderjarige kinderen vast te leggen in het donorregister? Kan via het initiatiefwetsvoorstel deze mogelijkheid voor ouders wel worden opgenomen?
In het voorliggende wetsvoorstel bestaat de mogelijkheid voor de nabestaanden om aannemelijk te maken — dat is een niet nader gespecificeerde term — dat de wens van de potentiële donor niet overeenkomt met de registratie "ja ik wil donor worden" of de registratie "geen bezwaar". In de brief van 2 februari stelt de indienster: "Ook wanneer de betrokkene geregistreerd is als een persoon die toestemming heeft verleend voor of geen bezwaar heeft geuit tegen orgaandonatie kan een arts ervoor kiezen hiervan af te wijken wanneer hij geconfronteerd wordt met dergelijke zwaarwegende bezwaren van nabestaanden." De arts kan er dus ook voor kiezen om níet af te wijken van de registratie, ingeval hij geen ernstige psychische nood constateert of wanneer de nabestaanden niet voldoende aannemelijk kunnen maken dat de wens niet overeenkomt met de registratie. In dat geval is en blijft de registratie "geen bezwaar" bepalend en doorslaggevend voor de arts.
De initiatiefneemster veronderstelt mijns inziens terecht dat een registratie van een expliciet "ja" voor de nabestaanden makkelijker te accepteren is, zelfs al hebben de nabestaanden zelf bezwaren tegen orgaandonatie in de categorie van geen bezwaar. In de meeste gevallen, zo'n 90% tot 95%, zullen de nabestaanden dit expliciete ja voor orgaandonatie honoreren, zoals nu ook al het geval is onder de huidige wetgeving. Voor nabestaanden die geconfronteerd worden met de mededeling van de arts dat hun dierbare geregistreerd staat als "geen bezwaar", het zogeheten "presumed consent", zal de twijfel blijven, omdat in het laatste geval heel vaak niet valt na te gaan waarom iemand als zodanig geregistreerd staat. Is dit een bewuste keuze of is dit omdat degene nooit begrepen heeft wat het niet registreren feitelijk voor consequenties heeft? Zullen de nabestaanden op het moment van het grote verdriet en alle emoties die daarbij horen ook daadwerkelijk de term geen bezwaar kunnen interpreteren als feitelijk: degene heeft geen keuze gemaakt voor registratie? Of gaan zij dan uit van de letterlijke tekst, namelijk: mijn dierbare had geen bezwaar tegen volledige orgaandonatie, of dat nu bedoeld is voor transplantatie of voor wetenschappelijk onderzoek? Zal en kan een arts in het gesprek met de nabestaanden genoegzaam het verschil tussen een expliciete ja-registratie en de registratie "geen bezwaar" aangeven, zodat de nabestaanden ook de ruimte en de gelegenheid krijgen om het presumed consent van een dierbare op waarde te schatten? Komt ook het onderscheid tussen donatie voor transplantatie en wetenschappelijk onderzoek aan bod? Graag een toelichting.
Voorzitter. Ik begrijp uit de voornoemde brief van initiatiefneemster dat uiteindelijk de arts beoordeelt of voldaan is aan het criterium van ernstige psychische nood bij de nabestaanden en of voldaan is aan het criterium van aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de potentiële donor en dat hij daarop zijn beslissing baseert of wordt overgegaan tot orgaandonatie. Maar anderzijds stelt initiatiefneemster in haar brief: "Als nabestaanden emotionele bezwaren hebben, dan zal dit in de uitvoeringspraktijk doorslaggevend zijn. In feite hebben de nabestaanden dus het laatste woord, alhoewel ze geen formeel vetorecht hebben." Dus: geen toestemming, maar wel instemming van de nabestaanden is vereist voor orgaandonatie. En daar zit hem de crux. Voorzitter, als ik het samenvat in mijn eigen woorden, heeft de arts dus formeel de wettelijke bevoegdheid tot het nemen van de eindbeslissing over orgaandonatie, waarbij de arts zich kan en zal laten leiden door informatieverstrekking van de nabestaanden. Graag hoor ik van de initiatiefneemster of ik dit juist heb verwoord.
Dan heb ik nog een vraag. Initiatiefneemster schrijft: in plaats van een open vraag om toestemming van de nabestaande(n) is de standaardinstelling, waarin de wetgever nu zou voorzien, dat de overledene met een geenbezwaarregistratie donor kán worden. Maar is dit feitelijk wel juist? Immers, in de categorie "geen bezwaar" word je verondersteld daadwerkelijk geen bezwaar te hebben, het reeds eerder genoemde presumed consent. Dus de geenbezwaarregistratie betekent niet dat je donor kán worden, maar dat je donor bént. De arts behandelt deze registratie immers op dezelfde wijze als een expliciete ja-registratie. Is initiatiefneemster het eens met deze conclusie?
Dan kom ik aan de protocollen. Onze fractie juicht toe dat door overkoepelende protocollen gestreefd wordt naar uniformiteit met betrekking tot de positie van de nabestaanden en artsen. Niet enkel het door het bestuur van een ziekenhuis vastgestelde verplichte protocol is bepalend voor de positie van de arts ten opzichte van de nabestaande, maar door vastlegging van de zogenaamde veldnorm — met dank aan collega Don die deze introduceerde — in een overkoepelend protocol kunnen willekeur en onzekerheden worden weggenomen.
Voorzitter. Tot slot kom ik aan het punt van de vereiste en noodzakelijke voorlichtingscampagnes die georganiseerd moeten worden wanneer dit wetsvoorstel wordt aangenomen. Uitvoerig en uitgebreid is vorige week dinsdag aangehaald dat mogelijkerwijs essentiële informatie niet eenieder zal bereiken. Suggesties omtrent herhaalde informatieverschaffing over orgaandonatie acht 50PLUS van doorslaggevend belang, of die informatie nu wordt uitgereikt bij het aanvragen van een paspoort, een rijbewijs, een bezoek aan de huisarts of, zoals brievenschrijvers opperden, bij de jaarlijkse belastingaangifte of bij de vierjaarlijkse oproep tot deelname aan verkiezingen. Kan de minister toezeggen dat deze voorlichting ook daadwerkelijk veelvuldig en herhaald zal blijven plaatsvinden? Kan de minister de duur van de termijn van deze voorlichtingscampagne aangeven? Is deze termijn bijvoorbeeld gekoppeld aan de termijn van evaluatie? En welk budget wordt hiervoor gereserveerd? Is dat de eerder genoemde 65 miljoen euro? Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Baay. Ik geef het woord aan de heer Diederik van Dijk.