Verslag van de vergadering van 11 april 2023 (2022/2023 nr. 26)
Status: gecorrigeerd
Aanvang: 14.10 uur
De heer Ton van Kesteren i (PVV):
Dank u wel, voorzitter. De noodzaak van elektronische gegevensuitwisseling wordt niet betwist. Deze voorliggende wet is in de Tweede Kamer dan ook met algemene stemmen aangenomen. Elektronische gegevensuitwisseling bespaart tijd en geld en draagt bij aan het reduceren van medische fouten, met name als er sprake is van spoedeisende hulp. Echter, de spanning tussen privacy en kwaliteit van zorg blijft voor de PVV-fractie een belangrijk aandachtspunt. De gegevensuitwisseling conform de voorliggende wet mag dus nooit worden gebruikt voor andere zaken dan in de wet is bedoeld. Bovendien dient de patiënt, de burger, altijd regisseur te blijven over zijn of haar eigen medische gegevens. Hoewel iedereen het daarover eens is, is de PVV-fractie er nog niet van overtuigd dat deze garantie dan wel borging van privacy ook daadwerkelijk zal worden waargemaakt. De PVV-fractie neigt op dit terrein dan ook naar opt-in, zodat toestemming van de patiënt in principe altijd nodig is.
De PVV-fractie heeft een aantal vragen voor de minister. Kan de minister aangeven of de patiënt in consultgesprekken tussen huisarts, zorgverlener en patiënt ook echt wordt geïnformeerd over privacy? Want er wordt wel gezegd dat het belangrijk is dat medische gegevens worden uitgewisseld — 90% van de patiënten vindt dat ook — maar realiseert een patiënt zich ook de valkuilen van die privacy, namelijk dat medische gegevens oneigenlijk gebruikt kunnen worden? Is dat ook onderdeel van die gesprekken? Hoe kunnen we dat organiseren? Daar heeft een patiënt namelijk ook recht op.
Voorzitter. Op de website www.volgjezorg.nl hebben inmiddels 8 miljoen mensen toestemming gegeven voor het delen van medische informatie. Een heel klein deel heeft aangegeven dat niet te willen. De vraag is dan ook wat de minister concreet gaat doen om de andere helft van de Nederlanders, die nog geen keuze heeft gemaakt, te bewegen om dat ook te gaan doen?
Mevrouw Baay-Timmerman i (50PLUS):
Ik hoorde de heer Van Kesteren zeggen dat er dan misbruik wordt gemaakt van gegevens. Bedoelt hij daarmee door de zorgaanbieder? Hoe moet ik dat zien?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Medische gegevens in fysieke dossiers kunnen rondslingeren, zo is ook eerder weleens aangegeven, maar ook digitale dossiers kunnen rondslingeren. Die kunnen in handen komen van bijvoorbeeld zorgverzekeraars of lieden die daar andere bedoelingen mee hebben, die in het nadeel van de patiënt zijn. Dat is ook de aandacht die ik hiervoor vraag: patiëntgericht. We zijn het er allemaal over eens dat het delen van medische gegevens heel belangrijk is. U heeft dat net ook aangegeven in uw inbreng. Niemand is daartegen. Alleen probeert mijn fractie aandacht te vragen voor de valkuilen die daar ook mee gemoeid zijn. De woordvoerder van de SP heeft dat ook al heel duidelijk onder woorden gebracht.
Mevrouw Baay-Timmerman (50PLUS):
Ik begrijp natuurlijk dat de medische van gegevens van iedereen zo goed mogelijk beschermd moeten worden. Ik begrijp niet zo heel goed via welke stap medische gegevens, als ze uitgewisseld worden tussen medici, dan in handen zouden kunnen komen van de zorgverzekeraar.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Daar vraag ik dus garanties over. Die garanties heb ik tot nu toe niet kunnen ontdekken. Dat is een heel groot manco. Gegevens kunnen in andere handen terechtkomen. Dat is toch de zorg die wij hebben. In het vervolg van mijn betoog ga ik daar ook verder op in.
Voorzitter. Elektronische uitwisseling van patiëntengegevens mag niet ten koste gaan van de patiënt, bijvoorbeeld als het gaat om het gebruik van medische gegevens door zorgverzekeraars. Ik vraag dan ook of de minister inmiddels kan aangeven hoe een en ander in de praktijk kan worden voorkomen en hoe de privacy absoluut zal worden geborgd. Het is de bedoeling dat een landelijk elektronisch uitwisselingssysteem van gegevens de nieuwe standaard wordt. Het centraal beheer van data heeft mijns inziens echter als valkuil dat mensen kunnen worden gecontroleerd. Dan denk ik aan overheidscontrole — zo u wilt: overheidsbemoeienis — uiteraard met de beste bedoelingen, onder het motto dat de overheid goed voor u zorgt. De uitspraak van minister De Jonge in een debat in december 2021 dat de overheid weet waar de ongevaccineerden wonen, inclusief de redenen waarom zij zich niet laten vaccineren, staat daar dan weer haaks op. Ik zou graag een reactie van de huidige minister hierop willen, wellicht om onze zorgen hierover weg te nemen.
Burgers krijgen het recht om expliciet bezwaar te maken tegen het beschikbaar stellen van hun gezondheidsgegevens, inclusief de mogelijkheid om hieraan een geografische beperking te verbinden. Maar wat te denken van de European Health Data Space, die onder andere één markt voor digitale gezondheidsdiensten, producten, gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, innovatie, beleidsvorming en regelgeving voorstaat? Weliswaar met een waarborg voor gegevensbescherming, maar dat moet in de praktijk dan nog maar blijken. Het mag duidelijk zijn: de PVV-fractie is kritisch daarover en zal dat heel scherp in de gaten blijven houden.
De vragen die ik voor de minister heb, zijn de volgende. Ziet de minister van VWS de genoemde valkuilen ook, en zo nee, waarom niet? En zo ja, hoe zijn dergelijke valkuilen van ongewenste overheidscontrole, invloed van zorgverzekeraars, die bijvoorbeeld via medische gegevens hun uitgaven kunnen beperken dan wel hun kosten kunnen verlagen, en het oneigenlijk delen van medische gegevens al dan niet internationaal met lieden, organisaties en instellingen met andere bedoelingen die allesbehalve in het belang van de patiënt zijn? Vindt de minister ook niet, net als de PVV-fractie, dat in dergelijke situaties de verlening van toestemming voor het delen van medische informatie een opt-inregeling wezenlijk bijdraagt, zo niet de beste optie is om dergelijke problemen in de kiem te voorkomen?
Voorzitter. Het voorliggende wetsvoorstel beoogt een efficiënte gegevensuitwisseling om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. In een van de deskundigenbijeenkomsten vroeg ik of in dat kader uitwisseling van medische gegevens tussen de verschillende zorgdomeinen, waaronder het sociale domein, ook breder kon worden ingezet: de juiste zorg op de juiste plek. Uitwisseling tussen het medische en het sociale domein blijkt echter nog niet mogelijk, ondanks het feit dat medische en sociaal-maatschappelijke problemen in de regel met elkaar te maken hebben. Over uitwisseling tussen deze twee domeinen wordt weliswaar nagedacht, maar vanuit medische hoek en ook wettelijk blijken daar nog wel wat haken en ogen aan te zitten. In deze Kamer worden wetten op rechtmatigheid, uitvoerbaarheid en handhaafbaarheid beoordeeld. De Eerste Kamer beziet de wetgeving hierover in haar samenhang. Wellicht zijn er met betrekking tot hiervoor gesignaleerde problemen wettelijke aanpassingen nodig. De vraag is dan ook: kan de minister aangeven of de huidige wetgeving nog voldoet in de mogelijk domeinoverstijgende gegevensuitwisseling? Zo nee, zijn er op dat punt inmiddels stappen gezet en wordt er inmiddels door de minister aan gewerkt om ook het sociale domein te betrekken bij de elektronische gegevensuitwisseling?
De heer Van der Voort i (D66):
Nog even over opt-in en opt-out. Ik begrijp heel goed dat er mensen zijn die, zoals de heer Van Kesteren beschrijft, twijfels hebben over de veiligheid van hun gegevens en het gebruik daarvan. Maar het is ook duidelijk dat de meerderheid van de Nederlandse bevolking in ieder geval voor het zorgdomein een opt-outregeling voorstaat. Is het dan in de ogen van de heer Van Kesteren niet overmatig om een opt-inregeling te kiezen in plaats van opt-out? Want ook in een opt-outregeling kunnen mensen die er geen vertrouwen in hebben daarvan afzien.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ja, en voordat je een keuze maakt tussen opt-in en opt-out moet je wel volledig geïnformeerd worden. Natuurlijk, negen van de tien mensen zeggen: medische gegevens moeten gedeeld worden, want dat is in het belang van mijn gezondheid. Maar ik heb hier ook nog een aantal valkuilen genoemd. Mensen moeten ook geïnformeerd worden over wat de valkuilen zijn. Dan komen ze misschien toch tot een andere conclusie en maken ze een andere keuze. Vaak leidt het volledig informeren van patiënten ertoe dat ze toch andere keuzes maken. Het eenzijdig informeren van patiënten leidt ook tot bepaalde keuzes.
De heer Van der Voort (D66):
Ja, maar dat kan in een opt-outsysteem ook. Dan heeft de meerderheid van de mensen het gemak van de opt-outregeling en degenen die dat niet willen, kunnen dat aangeven nadat ze goed geïnformeerd zijn. Dan zou de heer Van Kesteren toch ook kunnen instemmen met een opt-outsysteem?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
De heer Van der Voort heeft net in zijn bijdrage ook gezegd dat hij hier staat voor de patiënt. Ik ben dan toch wat teleurgesteld dat hij heel erg praat vanuit de zorgverlener. Het is belangrijk dat die uitwisseling van gegevens plaatsvindt. Maar als je praat in het belang van de patiënt — dat heeft ook de woordvoerder van de SP net gedaan — dan kom je toch tot de conclusie dat menig patiënt zich niet realiseert wat er ook kan gebeuren als die medische gegevens worden uitgewisseld, wat daar de valkuilen en de gevaren van zijn.
De heer Van der Voort (D66):
Meneer Van Kesteren en ik vinden elkaar in het belang van privacy en zorgvuldig omgaan met medische gegevens. Daar vinden we elkaar helemaal in. Zorgverleners doen alles in hun werk ten behoeve van de patiënt. Een goede uitwisseling bevordert goede dienstverlening en goede zorgverlening. In mijn ogen is in een opt-outregeling nog steeds heel goed te werken met de wensen van patiënten indien ze geen vertrouwen hebben in het uitwisselen van gegevens en het gebruik van gegevens. Ik denk dat we hier zo voldoende over gediscussieerd hebben.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ik kan heel ver meegaan in het verhaal van de heer Van der Voort. Maar toch. Ik probeer bij de minister aandacht te vragen voor de zorg over de patiënt, met name over de privacy en de borging dat zijn medische gegevens niet in verkeerde handen vallen en dat er geen dingen mee gedaan worden die niet in het belang van de patiënt zijn. Ik hoop dat de minister mijn zorg daarover kan wegnemen door de vragen te beantwoorden.
De voorzitter:
Meneer Van Kesteren, u gaat nu afronden?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ja.
Voorzitter. Het is alom bekend dat de combinatie overheid/ICT niet altijd een goed huwelijk is gebleken, zeker ook omdat het nog weleens lang kan gaan duren voordat er een optimaal digitaal systeem voor elektronische uitwisseling van medische gegevens beschikbaar is. Voor de PVV-fractie staat dan ook een pragmatische gegevensuitwisseling waarbij de patiënt de regie heeft en houdt, voorop. Toestemming voor het elektronisch verzenden van individuele medische gegevens is voor de PVV-fractie dan ook het uitgangspunt.
Voorzitter. Maar moet dat, gelet op de lange weg die nog te gaan is, per definitie digitaal? Wellicht kan er daarnaast voorlopig ook nog worden gekozen voor fysieke gegevens, bijvoorbeeld met een cd-rom of USB-stick in het bezit van de patiënt, zodat de patiënt daar daadwerkelijk en fysiek regie op heeft. Graag zou ik ook daarop nog een reactie van de minister willen hebben.
Tot zover in eerste termijn, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Kesteren. Er is nog een vraag van meneer Karakus.
De heer Karakus i (PvdA):
Ik heb een vraagje over privacy. Alle fracties hier hebben zorgen over privacy geuit tijdens een schriftelijk overleg. Daar zijn ook antwoorden op gekomen. Waarover heeft de heer Van Kesteren geen bevredigend antwoord van de regering gekregen waardoor hij zich zorgen blijft maken over privacy?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Ik heb in de commissie ook weleens in reactie op de beantwoording van schriftelijke vragen gezegd dat ik ze niet adequaat beantwoord vond en dat ik het daarbij zou laten zitten, maar dat ik de vragen dan alsnog en nog concreter zou stellen tijdens het plenaire debat. Dat is de reden dat ik deze vragen stel. Wellicht overlappen die elkaar enigszins, maar dat is de reden.
De heer Karakus (PvdA):
Daarover gaat het precies. Ik hoorde alleen maar algemene vragen die ook in de schriftelijke ronde zijn meegenomen, maar ik heb niet expliciet een vraag gehoord waarvan ik denk: nou, daar moet de minister nog een helder antwoord op geven. Misschien kan de vraag alsnog expliciet gesteld worden.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Het zijn wellicht niet de vragen die de PvdA-woordvoerder — nee, dat kan ik niet zeggen, want iemand anders heeft het woord gevoerd — wil horen. Ik heb heel duidelijk vragen gesteld vanuit mijn fractie en mijn perceptie. Daarom ben ik ook geen woordvoerder voor de Partij van de Arbeid.
De voorzitter:
Dat laatste was ons allen duidelijk. Een laatste poging.
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Hij laat het er niet bij zitten, voorzitter!
De heer Karakus (PvdA):
Ik snap de inbreng op dit punt niet. Mijn vraag was volgens mij heel helder. Het lijkt nu alsof alleen de PVV voor de privacy van mensen opkomt. Ik heb alleen maar aangegeven dat alle fracties zich zorgen maken over privacy, dat daarover uitvoerig vragen gesteld zijn en dat er is geantwoord. Los van de algemene vraag heb ik nog niet helder wat wij als commissieleden of als woordvoerders nou expliciet over het hoofd hebben gezien. Daar ben ik benieuwd naar. Welke vraag?
De heer Ton van Kesteren (PVV):
Het verschil met de andere fracties is dat ze zich zorgen maken, maar dat de PVV-fractie van de minister garanties wil horen over hoe die privacy geborgd gaat worden. Dat vind ik belangrijk. Je kunt wel zeggen "we hebben er zorgen over" en "het moet goed gegarandeerd worden", maar ik vraag dan heel concreet aan de minister hoe hij daarvoor gaat zorgen.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Kesteren. We luisteren dadelijk naar de minister, maar voordat we dat gaan doen, gaan we eerst luisteren naar de heer Keunen, die namens de fractie van de VVD het woord zal voeren.