Verslag van de vergadering van 11 april 2023 (2022/2023 nr. 26)
Status: gecorrigeerd
Aanvang: 13.40 uur
De heer Van der Voort i (D66):
Dank u wel, voorzitter. Ik memoreer als eerste dat ik als medisch specialist werkzaam ben. Onze fractie ziet desondanks geen belangenconflict. Het gaat immers om het belang van de patiënt en niet om dat van de medisch specialist. Ik spreek inderdaad mede namens GroenLinks, de Partij van de Arbeid en het CDA. Het is mij oprecht een waar genoegen om dat te doen. Ik dank de collega's voor het vertrouwen.
Vandaag is aan de orde de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. De implementatie van de Wegiz is een van de eerste stappen in het verbeteren van de beschikbaarheid van gegevens in de zorgsector. Wij zijn ons er terdege van bewust dat bescherming van persoonsgegevens belangrijk is, zeker als het gaat om zulke persoonlijke gegevens als die betreffende ziekte en gezondheid. Het is daarom heel fijn dat er nu stappen gezet worden, maar de wet komt eerder te laat dan te vroeg. Enkele weken geleden debatteerden we hier al over de inzet van AI, ChatGPT en dat soort zaken. In de zorg maken we slechts stapvoets vorderingen en boeken we ongecoördineerd vooruitgang met de inzet van ICT. We beginnen nu pas, met deze wet, met het verplicht stellen van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg, en dan ook nog op een bescheiden schaal en — zoals ik straks zal betogen — verre van compleet.
We begrijpen de complexiteit van de problematiek, maar ook de urgentie. Vanwege die urgentie willen we de minister vragen, het liefst met een toezegging, om de meerjarenagenda van de uitvoering van de Wegiz te versnellen. Natuurlijk is het van belang om de professionals om input te vragen en om tegelijkertijd te horen wat iedereen erin ziet, maar het is ook een groot risico: veel vergaderen en praten en weinig besluiten. Kunnen we van de minister de toezegging krijgen dat er versnelling wordt aangebracht in de meerjarenagenda? We zijn anders tot ver in 2030 bezig met vullen.
We zijn echter niet alleen kritisch op het tempo, zoals hiervoor al aangegeven, maar we zijn ook benieuwd naar de stip op de horizon. Voor mensen die werken in de zorg, maar ook voor patiënten, betreft die stip op de horizon een opt-outsysteem, waarbij gegevens voor zorgverleners beschikbaar zijn, tenzij de patiënt aangeeft dat niet te willen. De deskundigenbijeenkomst die deze Kamer alweer enige tijd geleden in de prachtige omgeving van de Ridderzaal heeft gehouden, onderschreef dit streven naar een opt-outsysteem door vrijwel alle betrokkenen in de zorgsector. Patiënten gaan er onterecht nu al vanuit dat de zorggegevens bekend zijn bij behandelaren. Ze zeggen dan verbaasd: dat staat toch allemaal wel in uw computer, dokter? Hoe kijkt de minister naar een dergelijk opt-outscenario? Welke stappen zouden naar zijn inschatting genomen moeten worden om daar te komen en om de zorgen rondom gegevensbescherming en privacy te borgen?
Er zijn enkele uitvoeringsaspecten van het voorliggende wetsvoorstel die nog aandacht behoeven. De antwoorden op de schriftelijke vragen hebben onvoldoende inzicht en vooruitgang laten zien, maar zijn zeer relevant om de wet succesvol te laten landen in het veld en optimaal effect te sorteren. Ik presenteer daartoe kort een recente, waargebeurde casus. Het betreft een patiënt die in mijn ziekenhuis werd overgenomen vanuit een streekziekenhuis. Daar was een zeldzame ziekte gediagnosticeerd. Het was een weken durend diagnostisch traject, leidend tot een waarschijnlijkheidsdiagnose. Behandeling in een academisch centrum had de voorkeur, maar het academisch ziekenhuis in de buurt had geen plaats. De initiële behandeling vond plaats in het streekziekenhuis, maar verliep gecompliceerd, met leverfalen, waardoor deze patiënt werd overgeplaatst naar mijn ziekenhuis. De minister begrijpt vanuit zijn eigen opleiding en ervaring dat de behandelend artsen de medische brieven bij deze overplaatsing als de meest cruciale documentatie beschouwen. Hierin staat een synthese van het diagnostisch proces, waarbij uitslagen van aanvullend onderzoek, zoals foto's en laboratoriumonderzoek integraal worden beschouwd. De medische brief bevat een analyse en synthese, een verslag van de diagnostische en therapeutische overwegingen over de tijd. In de Wegiz is er echter niet in voorzien dat deze medische brief wordt uitgewisseld. Er zal de komende jaren dus nog steeds een geprinte brief meegegeven moeten worden. De minister onderschreef zelf al dat overnemen uit een bundel papieren leidt tot fouten die de kwaliteit van zorg niet ten goede komen. Bovendien kunnen deze papieren, zoals ik zelf heb meegemaakt, rondslingeren in het ziekenhuis en daarmee een datalek genereren. Dat kan worden voorkomen door het opnemen van de medische brieven in de elektronische uitwisseling via de Wegiz. Zonder deze aanpassing blijft de huidige onwenselijke situatie bestaan. Relevant is dat deze brieven nu reeds in pdf beschikbaar zijn en daarmee eenvoudig, te beginnen in spoor 1, in de meerjarenagenda kunnen worden opgenomen.
Mevrouw Gerkens i (SP):
Het is inderdaad waar dat brieven rond kunnen slingeren. Dat gebeurt ook. Daarmee kan informatie lekken. Maar is de heer Van der Voort het met mij eens dat als een dergelijk lek digitaal is, de consequenties en het bereik ervan veel groter zijn — daarmee kan ook afpersing en dergelijke plaatsvinden — dan wanneer iemand toevallig een briefje op een tafel inleest?
De heer Van der Voort (D66):
Uiteraard kunnen ook via digitale uitwisseling lekken ontstaan. We hebben nu ook de elektronische patiëntendossiers, maar de beveiliging daarvan gebeurt ook via de Wegiz en die is wel beter dan die van de brieven die nu rondslingeren. Ik kan u een voorbeeld geven van een patiënt die overkomt bij ons. Ik heb net zo'n casus vertelt. Er wordt dan een arts-assistent met die brief naar het kopieerapparaat gestuurd. Die scant hem daar dan in naar zijn eigen privémail. Vanuit die privémail wordt hij dan gesleept in het patiëntendossier. Die omstandigheid is nog van ver in de vorige eeuw. Daar moeten we zo snel mogelijk met elkaar een einde aan maken, denk ik.
Mevrouw Gerkens (SP):
Het antwoord dat de heer Van der Voort geeft, gaat natuurlijk over iets totaal anders. Dat gaat namelijk wel over het digitale gedeelte. Ik wilde eigenlijk het volgende horen van de heer Van der Voort. Hij zegt dat een papieren versie zo onveilig is en dat je beter een elektronische versie kunt hebben. Dat denken baart mij zorgen. Daarmee willen we namelijk niet het risico van het elektronische systeem goed erkennen. Mijn vraag aan de heer Van der Voort is dan of hij erkent dat wanneer er iets met die elektronische systemen fout gaat, de gevolgen vele malen erger zijn dan wanneer iemand de informatie toevallig op een bureautje heeft ingelezen.
De heer Van der Voort (D66):
Ik denk dat dat te generaal gesteld is. Zo hoeft het niet te zijn. Het kan wel. Ik ben het volledig met mevrouw Gerkens eens dat de beveiliging van de persoonsgegevens buitengewoon hoge prioriteit moet krijgen. Dat geldt zowel voor het digitale als het analoge systeem.
De voorzitter:
Mevrouw Gerkens, de laatste.
Mevrouw Gerkens (SP):
Ja, voorzitter, laatste maal. Dan zou ik tegen de heer Van der Voort willen zeggen dat hij het niet anders dan met mij eens kan zijn dat we die gegevens zo decentraal moeten proberen op te slaan. Ieder systeem is hackbaar en alles wordt gehackt vandaag de dag, hoe goed je het ook beveiligt. Als het dan een keer misgaat, wordt de schade beperkt.
De heer Van der Voort (D66):
Ik ben het met mevrouw Gerkens eens dat een decentrale opslag van gegevens in beginsel een voorkeur heeft, maar je zult wel steeds moeten bekijken welke gegevens waarvoor gebruikt worden. In beginsel kan ik de redenering van mevrouw Gerkens wel volgen.
Voorzitter. De minister antwoordt op schriftelijke vragen dat het veld kan agenderen welke documentatie wordt opgenomen in de meerjarenagenda. Ik heb dit nagevraagd bij de beroepsorganisaties en ik heb begrepen dat zij de wens hebben om deze brief op te nemen in de Wegiz, maar agendering tot nu toe niet heeft plaatsgevonden. Als de medische brief niet wordt opgenomen in de meerjarenagenda van de uitvoering Wegiz, dan ontbreekt straks de kern van het primaire proces in de elektronische uitwisseling. De Wegiz zal dan door artsen als een lege huls beschouwd worden. Het patiëntendossier is dan, zeg maar, net als dit parlement, maar dan zonder voorzitter. Nou, dat is toch ondenkbaar. In de beantwoording geeft de minister aan dat het veld kiest welke informatie gedeeld wordt, maar de memorie van toelichting lezend begrijp ik dat de minister dat ook kan doen. Wij verzoeken daarom de minister om de Meerjarenagenda Wegiz te actualiseren en de medische brieven vroegtijdig in deze agenda op te nemen. Ze zijn immers even belangrijk om goede zorg aan de patiënt te bieden als de verpleegkundigenoverdracht, die wel is opgenomen. Wij overwegen een motie hierover in tweede termijn.
Voorzitter, een ander punt. In de schriftelijke rondes is veel aandacht besteed aan de wisselwerking tussen de Wegiz en een voorstel voor een Europese verordening: de European Health Data Space, EHDS. De reikwijdte van de Wegiz gaat verder dan dit Europese voorstel. Daarmee kunnen we dus stellen dat de Nederlandse zorgsector straks verder gaat dan het Europese minimum op dit gebied van elektronische gegevensuitwisseling. Er zijn ook verschillen tussen Wegiz en EHDS, bijvoorbeeld ten aanzien van het certificeringsstelsel en de rol van normalisatie-instituten. De minister geeft schriftelijk aan dat hij zich er in Europa voor inzet om de Wegiz en de EHDS zo veel mogelijk op één lijn te brengen. Of dat op alle punten lukt in het Europese krachtenveld, is nog niet gegarandeerd. Vandaar de volgende vraag aan de minister. Kan hij schetsen wat het verwachte tijdpad is voor de EHDS? Welke acties gaat de minister nemen in het geval dat blijkt dat door verschillen tussen Wegiz en EHDS aanpassingen in de Wegiz nodig zijn? Graag een reactie van de minister ingeval van noodzaak van eventuele wettelijke aanpassingen ten aanzien van certificering en standaarden in Wegiz. Hoe gaat hij in dat geval om met informatievoorziening aan zorgaanbieders, ICT-leveranciers en patiënten? En hoe gaat hij ermee om als mocht blijken dat zorgaanbieders met dubbele investeringen en extra kosten te maken krijgen?
De minister heeft vorige week de Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel aan de Tweede Kamer aangeboden. Een groot risico in het stelsel is dat de zorginstellingen afhankelijk worden van slechts een paar ICT-leveranciers. Dit dreigt zeker in de ziekenhuiswereld. De ICT-bedrijven verdienen veel geld en zorgen voor een zogenaamde vendor lock-in. Wij vragen hoe de minister daarmee wil omgaan in de komende jaren.
Tot slot. De intentie is dat patiënten de medische termen ook begrijpen. Daar is een apart project voort. De minister heeft aangegeven dat hij digitale en gezondheidsvaardigheden van belang vindt. Ook heeft hij aangegeven dat er geen aparte monitoring voor is ingesteld. Los van de digitale vaardigheden vragen wij de minister wat hij op het oog heeft inzake de gezondheidsvaardigheden en de toegankelijkheid van medische termen. Hoe gaat hij hieraan werken en op grond waarvan gaat hij het beleid waar nodig bijstellen?
Als laatste vragen wij de minister hoe hij met de burgers over de nieuwe ontwikkelingen gaat communiceren.
Dat was het. Wij wachten de beantwoording van de vragen met belangstelling af. Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van der Voort. Dan is nu het woord aan mevrouw Baay-Timmerman namens de 50PLUS-fractie.