Het EPD : opvattingen van burgers , verslag van een focusgroeponderzoek

samenvatting

Samenvatting en conclusies

Welke opvattingen hebben burgers en ondersteunende zorgverleners over het EPD en welke redenen liggen daaraan ten grondslag?

• - 

  De kennis van de respondenten over het EPD is zeer globaal te noemen. Zij hebben het over het digitaal beschikbaar komen van medische dossiers. Opvallend is dat veel deelnemers veronderstellen dat in het EPD álle gegevens van een patiënt te zien zullen zijn. Ook lijken ze zich lang niet altijd bewust van de huidige omgang met dossiers.
• - 

  Bijna alle respondenten hebben al wel het een en ander gehoord over het EPD, maar ze zijn er niet actief mee bezig. Met uitzondering van degenen die bezwaar hebben gemaakt, lijken de deelnemers de invoering ervan – de zorgverleners niet uitgezonderd – enigszins over zich heen te laten komen. Dat neemt niet weg dat de deelnemers met veel animo aan de groepsgesprekken deelnemen. Voor de zorgverleners lijkt de invoering van het EPD minder een discussiepunt te zijn. Dit is wellicht ingegeven door hun beroepspraktijk, waarin ze al werken met medische dossiers.
• - 

  In hun initiële stellingname over het EPD nemen de onderscheiden groepen een verschillend standpunt in: lageropgeleiden zijn positiever dan hoogopgeleiden, degenen met veel zorgcontacten zijn zowel positief als negatief gestemd. De ondersteunende zorgverleners nemen over het algemeen een positieve houding in. De deelnemers met een positieve houding verwachten dat de uitwisseling van gegevens zal leiden tot minder fouten in medicatie of behandeling en daarmee tot een betere zorg voor de patiënt. De negatieve houding heeft te maken met de risico’s die deelnemers zien voor de persoonlijke levenssfeer. De toegang tot en de beveiliging van het EPD zijn hierbij de kritische factoren.
• - 

  De mogelijkheid om bezwaar te maken tegen uitwisseling van medische gegevens via het EPD is grotendeels aan de deelnemers voorbijgegaan. Ze dachten dat het allemaal niet zo’n vaart zou lopen en dat er nog wel aanvullende informatie zou worden verstrekt. Sommigen hebben hierdoor niet in de gaten dat ze door niet te reageren geen bezwaar hebben gemaakt. Opmerkelijk is dat hierover ook bij de zorgverleners onduidelijkheid bestond.

Welke voordelen en nadelen zien de respondenten?

• - 

  Het merendeel van de respondenten onderschrijft de doelstelling van het EPD in grote lijnen. Zowel de burgers als de zorgverleners zien duidelijk voordelen, zeker in acute situaties. Met het EPD kan iemand beter worden behandeld en fouten in de behandeling of medicatie worden voorkomen. Verdere voordelen liggen in de sfeer van een snel inzicht in de medische historie en het medicijngebruik van de patiënt, betere communicatie tussen zorginstellingen/artsen, geen onnodige herhaling van onderzoek en kosten- en tijdsbesparing.
• - 

  De voordelen worden erkend, mits het EPD alleen wordt gebruikt voor de omschreven doeleinden. En dat is een belangrijk voorbehoud, want veel deelnemers zijn er bepaald niet gerust op dat dat het geval zal zijn. Zij twijfelen over en wantrouwen de wijze waarop het EPD in de praktijk gestalte krijgt. Het wantrouwen betreft vooral de personen en instanties die toegang krijgen tot het EPD. Het UWV en (zorg)verzekeraars worden veelvuldig genoemd als partijen die mogelijk toegang krijgen, terwijl de deelnemers dat als uiterst onwenselijk zien.
• - 

  Daarnaast leven twijfels over de technische realiseerbaarheid van het systeem. Deze mening wordt mede ingegeven door slechte ervaringen met andere grote ICT-systemen zoals het communicatiesysteem C2000.
• - 

  De bescherming en beveiliging van medische gegevens is ook een bron van zorg. Het idee leeft sterk dat elk systeem – hoe goed beveiligd ook – uiteindelijk kwetsbaar is voor kwaadwillende en (te) nieuwsgierige mensen. Het grote aantal UZI-passen dat in omloop komt, versterkt die zorg bij een aantal deelnemers.
• - 

  In alle groepen wordt aandacht gevraagd voor de toegang tot extra gevoelige gegevens, zoals informatie over psychische aandoeningen. Nadrukkelijk wordt gesteld dat niet iedere arts zomaar toegang moet kunnen krijgen tot zulke gegevens.
• - 

  Ten slotte leeft de angst dat het EPD zal leiden tot een verminderd persoonlijk contact tussen zorgverlener en patiënt en tot een vooringenomen houding van de arts, die op basis van het medisch dossier zijn conclusies al klaar heeft.

Welke factoren zijn bepalend voor het vertrouwen van de respondenten in het EPD?

• - 

  De informatie die tijdens de groepsgesprekken is verstrekt over het EPD, werkt weliswaar geruststellend, maar leidt ook tot verdere vragen. Zo blijft onduidelijk welke gegevens precies in het huisartsendossier terechtkomen, wie er precies inzage krijgt en bij wie je terecht kunt bij onterechte inzage. Veel respondenten hebben dan ook behoefte aan meer informatie over de precieze inhoud en werking van het EPD. Voor een aantal van hen vormt dat ook een voorwaarde voor vertrouwen in het systeem.
• - 

  Veel respondenten zijn positief verrast over de rol die de patiënt in het EPD krijgt toebedeeld. Het hebben van (enige vorm van) regie over het eigen dossier wordt gezien als belangrijke voorwaarde voor hun vertrouwen in het EPD. De toestemming die zorgverleners vooraf aan patiënten moeten vragen, de registratie van zorgverleners die het dossier inzien en de mogelijkheden van de patiënt tot inzage in de eigen gegevens en tot afscherming van gegevens, dragen daar in belangrijke mate aan bij. Sommige respondenten menen dat inzage in het eigen dossier via internet het EPD mogelijk fraudegevoeliger maakt.
• - 

  Doordat de medische beroepsgroepen niet optreden als ambassadeur en pleitbezorger van het EPD, twijfelen sommige respondenten over de wenselijkheid van de invoering van het EPD. Als zij zich wel achter het EPD scharen, kan dat een positieve invloed hebben.

Tot slot

In principe onderschrijven de meeste deelnemers de doelstellingen van het EPD, mits een aantal angsten en risico’s worden erkend en naar behoren opgelost. Er is duidelijk gebleken dat kennis over het EPD ontbreekt, waardoor mensen gaan speculeren over mogelijke toepassingen en ongewenste scenario’s. Bij sommigen zorgt ingebrachte informatie voor een positievere houding tegenover het EPD, anderen daarentegen blijven nog met vragen zitten of worden zelfs wantrouwiger doordat de informatie nieuwe vragen oproept. De deelnemers willen weliswaar graag uitgaan van een integere omgang met het EPD, maar lijken daar niet altijd vertrouwen in te hebben.

Naast meer inzicht bieden in de inhoud en werking van het EPD zijn bepalende factoren voor het vertrouwen in het EPD:

– de registratie van inzage;

– als patiënt toestemming voor inzage kunnen geven;

– de mogelijkheid om het eigen dossier zelf in te zien.