Plenair Don bij voortzetting behandeling Actief donorregistratiesysteem



Verslag van de vergadering van 6 februari 2018 (2017/2018 nr. 18)

Status: gecorrigeerd

Aanvang: 15.16 uur


Bekijk de video van deze spreekbeurt

De heer Don i (SP):

Dank u, voorzitter. Na een stevig debat vorige week heeft mevrouw Dijkstra onze Kamer een brief toegezegd over de positie van de familie bij de postmortale donatievraag. Vandaag bespreken wij in onze tweede termijn deze brief. Wij danken mevrouw Dijkstra voor deze brief.

Voorzitter. Ik wil kort nog een keer de reden benoemen waarvoor wij vandaag met elkaar het debat over het Actieve Donorregistratiesysteem weer voeren. Ongeveer 150 mensen zijn in 2017 gestorven omdat er voor hen geen donororgaan ter beschikking was. Door het huidige systeem van donorregistratie is er een tekort aan donoren. Dit probleem speelt al jaren. De SP zoekt allang naar verbetering van de bestaande stelsels. Onze moties uit 2002 en 2005 maken dit duidelijk. Wij zijn blij dat het initiatiefwetsvoorstel door de inbreng van de andere partijen en die van ons inhoudelijk verder is verduidelijkt. Dit initiatiefwetsvoorstel kan op onze steun rekenen.

Voordat ik de brief van mevrouw Dijkstra bespreek, wil ik de minister naar aanleiding van het debat van vorige week eerst nog een vraag stellen. U antwoordde toen op een vraag van de heer Van Dijk over een uitspraak van voormalig minister Borst. Ik citeer: "Uit de evaluatie van het masterplan uit 2014 blijkt dat deze samenhangende aanpak heeft geleid tot een toename van het aantal orgaantransplantaties. Het aantal orgaantransplantaties steeg in die periode met 11%. Dit resultaat is bereikt zonder de invoering van de ADR." Voorzitter, graag vraag ik de minister of deze toename er ook was in 2015 en 2016.

Vorige week heb ik tijdens mijn betoog een vraag gesteld over de positie van de familie en het begrip "aannemelijk maken" zoals het in het wetsontwerp staat beschreven. In de brief van initiatiefneemster wordt onze vraag beantwoord. Deze brief is in onze ogen een spannende balanceeract waarin de spanning in de positie van de familie bij een donatievraag van een dierbare tot uitdrukking komt. Mevrouw Dijkstra maakt deze spanning zichtbaar in de derde alinea van pagina 3 van haar brief. Deze alinea is, uitgesproken in eigen woorden: het aannemelijk maken van de wens van de overledene door de familie is niet hetzelfde als toestemming van de familie vragen in de huidige situatie als betrokkene zich niet heeft geregistreerd. De positie van de familie wordt in het initiatiefwetsvoorstel dus niet wettelijk verankerd. Daarentegen, zo staat onder andere beschreven in de brief, heeft de familie wel een doorslaggevende stem in het donatiegesprek met de arts. De familie kan in zo'n gesprek een andere keus van overledene aannemelijk maken of haar bezwaar uiten ten aanzien van de expliciete of impliciete keus in het Donorregister van overleden geliefde. Het blijft moeilijk om deze positie van de familie goed te beschrijven; de stem van de familie is doorslaggevend, maar we leggen die niet vast in de wet.

De professionele standaard van de arts schrijft voor om bij bezwaar of het aannemelijk maken door familie van een andere dan de geregistreerde donorwens van overledene, de keuze van de familie voorop te stellen. Het naar boven tillen van deze professionele standaard in de vorm van een landelijke veldnorm of een overkoepelend protocol geeft de nabestaanden een zekere rechtszekerheid. Dit wordt versterkt door de toezegging van initiatiefneemster en de minister aan ons om de ervaringen van nabestaanden naast de medische standaarden als basis voor de te ontwikkelen veldnorm te nemen.

Graag stel ik de volgende vragen aan de minister. Heeft de minister al een idee of een specifieke vorm in zijn gedachten van welke plek de nabestaanden bij de ontwikkeling van de veldnorm gaan krijgen? "Veldnorm" is natuurlijk maar even een werktitel voor een protocol of iets anders. Zo ook: hoe kunnen nabestaanden die straks met een donatievraag geconfronteerd worden, weet hebben van die veldnorm? De toekomstige wetsevaluatie speelt natuurlijk een rol in de toekomstige ontwikkeling van de veldnorm. Bij de start van de nieuwe wet zal de veldnorm wel klaar dienen te zijn. Wie of welk instituut neemt de te ontwikkelen veldnorm onder zijn hoede? Is dat de Nederlandse Transplantatie Stichting of zou het Zorginstituut Nederland hier ook een rol in kunnen vervullen?

Voorzitter, mijn laatste aandachtspunt. In haar brief schrijft mevrouw Dijkstra dat een arts nooit een procedure zal beginnen voordat met de nabestaanden is gesproken. Dit uitgangspunt zou in een protocol opgenomen kunnen worden. Mevrouw Dijkstra, waarom het woordje "zou" in deze zin? Waarom nemen we dit uitgangspunt niet gewoon op in een protocol? Dat geeft duidelijkheid.

De heer Ton van Kesteren i (PVV):

De heer Don bevestigt dat er dan, door zijn uitspraak dat men een vetorecht wil voor de nabestaanden, helemaal niet meer zal worden gedoneerd. Dat heeft u gezegd.

De heer Don (SP):

Wat zegt u? Voorzitter?

De heer Ton van Kesteren (PVV):

Dat heb ik net in een van uw interrupties gehoord. Is voor de SP de door de Staat opgelegde keuze van potentiële donoren of het afwijzende standpunt van de familie belangrijker dan dat de Staat meer donaties of organen kan verkrijgen? Is dat voor u belangrijker?

De heer Don (SP):

U vraagt naar twee ...

De heer Ton van Kesteren (PVV):

Ik zal het nog eens herhalen. U heeft net in een van uw interrupties — wellicht kan degene die geïnterrumpeerd werd dat bevestigen; dat was mevrouw Martens — gezegd: ja, als we dit allemaal, het vetorecht, in de wet gaan vastleggen, dan krijgen we helemaal geen donaties meer. U pleit steeds voor donaties, voor meer donerende mensen. Is het voor u belangrijk dat er meer donoren komen of vindt u het belangrijker dat de Staat dat bepaalt? Vindt u het belangrijker dat de Staat dat bepaalt voor mensen, terwijl de vrije keus van familie en van potentiële donoren toch het belangrijkste zou moeten zijn? Dat is wat ik van u wil vragen. Dus is de Staat, die dat oplegt, belangrijker voor u of het individu dat een eigen keuze maakt of geen eigen keuze, wat ook een keuze is? Duidelijker kan ik het niet zeggen.

De heer Don (SP):

Ik probeer het in mijn hoofd goed te plaatsen. Ik pel het eventjes af, meneer Van Kesteren. Ik heb het woord "vetorecht" niet gebruikt. Ik heb daarnet wel in relatie tot mevrouw Martens erover gesproken dat het onwenselijk is om het in de wet vast te leggen, omdat de wet nooit voldoende ruimte zal kunnen bieden als je dat op detailniveau vastlegt. Dan kun je de uitvoeringspraktijk niet de ruimte geven die hij nodig heeft.

Vervolgens heb ik gezegd: in die uitvoeringspraktijk — ik noem nu wat nieuwe woorden die ik net niet heb genoemd — is er al een soort zelfordening en zelfsturend proces gaande. Artsen hebben namelijk voor zichzelf protocollen ontwikkeld over hoe zij rond de donatievraag omgaan met de familie. Daarmee geven ze de familie in de huidige praktijk al ruimte om daar een positie in te bepalen. Dat is de hele tijd mijn voorstel van de veldnorm geweest: trek die nou iets naar boven toe en maak zichtbaar, ook voor de nabestaanden, hoe de huidige praktijk eruitziet en hoe met de nabestaanden wordt omgegaan. Zorg ook voor een geografische spreiding over het land, zodat het overal op dezelfde manier gebeurt. Daarvoor sluit ik me aan bij het betoog van mevrouw Nooren.

U stelt nu de vraag of ik de ruimte die de Staat geeft aan de potentiële donor, belangrijker vind dan het verkrijgen van een aantal donoren. U moet me maar corrigeren als ik het niet goed zeg. Ik kijk nu naar de huidige wet, de wet die er al ligt. Op dit moment hebben we al een sturingssysteem. U wordt uitgenodigd om keuzes te maken. Als u geen keuze maakt, komt de donatievraag automatisch bij de familie terecht. Daar zit al een sturing van de Staat in. Die sturing gaat door met het initiatiefwetsvoorstel. Daarmee wordt aangegeven dat de familie niet meer de keus krijgt, maar dat u automatisch donor bent, met dien verstande dat er een uitvoeringspraktijk is die we wat meer moeten objectiveren of zichtbaar moeten maken. Daarin hebben de nabestaanden op dit moment, maar ook in de toekomst, een mogelijkheid om een andere positie in te nemen dan in het register staat. De stem van de nabestaanden is dan van doorslaggevende aard.

De heer Ton van Kesteren (PVV):

Dan zou ik toch willen vragen of de heer Don ook vindt dat in de nieuwe wetgeving de invloed van de Staat op persoonlijke keuzes van mensen toch groter wordt en dat die in de oude wetgeving toch nog wel meer beschermd wordt.

De heer Don (SP):

Nou, ik wil niet zeggen dat deze groter wordt of meer beschermd wordt. Er is invloed van de Staat door de manier waarop het keuzesysteem nu is ontwikkeld en in het voorstel ligt. Daarin is ook sturing in het keuzesysteem. Er stond een aardig artikel in Trouw vandaag. Je ziet dat de mensen door de discussie die wij hier aan het voeren zijn en die in de Tweede Kamer gevoerd is, zich meer laten registreren en dat er ook meer nee-registraties hebben plaatsgevonden. Erover praten prikkelt dus onze burgers of inwoners om een keus te maken. Dat is fantastisch. Die keus kunt u maken. De overheid bepaalt niet welke keus u moet maken, maar vraagt alleen om een keus te maken.

De voorzitter:

Van Kesteren, tot slot op dit punt.

De heer Ton van Kesteren (PVV):

Dan blijf ik bij mijn vraag aan de heer Don of het niet beter is om dat in een maatschappelijk en publiek debat te doen dan dat je de Staat meer bevoegdheden geeft om het af te dwingen bij de gemiddelde burger.

De heer Don (SP):

Ik moet hetzelfde antwoord gaan geven en dan val ik in herhalingen. Dat heeft geen zin.

Mevrouw Martens i (CDA):

Natuurlijk erover eens dat het feit dat wij hier spreken over orgaandonatie een goede zaak is. Dat dit veel aandacht heeft opgeleverd in de samenleving is natuurlijk ook buitengewoon belangrijk. Ik wou even aanhaken bij de opmerking van de heer Don dat de wet geen ruimte kan bieden. Dat is toch precies het verschil? De huidige wet biedt ruimte aan nabestaanden om bij niet-registratie toestemming te verlenen, maar dat is precies wat de wet regelt. Is de heer Don het met mij eens dat het niet zo is dat een wet die positie niet kan regelen? Dat is een beetje een ingewikkelde zin, voorzitter. Precies dat willen wij nu veranderen en dan via de achterdeur er toch weer inbrengen, namelijk via de veldnormen en de protocollen, als dat kan, als dat aan ons is. De heer Don wil dat toch regelen. Ik zie daar een beetje een spagaat tussen enerzijds het eruit willen hebben en anderzijds het er toch weer in willen hebben.

De heer Don (SP):

Ik val ook weer in herhaling naar aanleiding van de interruptie van mevrouw Martens, maar ik zal nog een keer proberen om het duidelijk te stellen. Op het moment dat je in een wet een uitvoeringspraktijk gaat regelen, dan belemmer je die uitvoeringspraktijk. Als je die uitvoeringspraktijk overlaat aan de professionals en degenen die het betreft, in dit geval de nabestaanden, geef je die nabestaanden en de professionals een positie daarin, gekoppeld aan een bepaald doel, en dat doel wordt vergeten, want dat hoor ik niet in de discussies. We staan hier met elkaar te debatteren en te kijken of we meer donoren kunnen krijgen. Dat is natuurlijk ook de inzet van deze wet. Dat doel wil ik niet uit het oog verliezen, want nogmaals, dat is de legitimatie van onze inspanning en van het debat vandaag. Die uitvoeringspraktijk heeft zijn ruimte nodig, net als de dialoog of het gesprek, maar ik ben de aandacht van mevrouw Martens kwijt, dus ik stop.

De voorzitter:

Gaat u verder, meneer Don.

De heer Don (SP):

Ik heb gezegd wat ik wilde zeggen.

De voorzitter:

Mevrouw Martens, meneer Don was bezig om uw interruptie te beantwoorden.

De heer Don (SP):

En ik ben gestopt, mevrouw Martens, en ik ga het niet herhalen, want ik verval in herhaling.

De voorzitter:

Gaat u verder, meneer Don.

De heer Don (SP):

Afsluitend. Dit debat in de Eerste Kamer is niet onopgemerkt gebleven. Maatschappelijke voor- en tegenstanders van de komst van een Actief Donorregistratiesysteem hebben zich geroerd. Ook in deze Kamer hebben we tot nu toe stevig inhoudelijk gediscussieerd en discussiëren we nog.

Als fractie van de SP zijn wij blij met de komst van een veldnorm, zoals voorgesteld in de brief. Zo ook met de doorslaggevende stem van de familie bij postmortale donatie. Maar ook met de toezegging van mevrouw Dijkstra en de minister om de zorgverzekeraars te vragen hun verzekerden periodiek het donorregistratiesysteem onder de aandacht te brengen.

We kijken uit naar de beantwoording van onze laatste vragen door mevrouw Dijkstra en de minister. Dank u wel.

De voorzitter:

Dank u wel, meneer Don. Ik geef het woord aan de heer Ten Hoeve.