Verslag van de vergadering van 30 januari 2018 (2017/2018 nr. 17)
Aanvang: 10.18 uur
Status: gecorrigeerd
Aan de orde is de behandeling van:
het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem (33506).
De voorzitter:
Aan de orde is de behandeling van het wetsvoorstel 33506, het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem. Ik heet de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra, en de minister voor Medische Zorg en Sport van harte welkom in de Eerste Kamer. Het is voor de minister zijn eerste optreden hier in de Eerste Kamer en ik wens hem veel wijsheid toe bij de uitoefening van zijn functie.
De beraadslaging wordt geopend.
De voorzitter:
Ik geef het woord aan de heer Van Kesteren, die zijn maidenspeech houdt.
De heer Ton van Kesteren i (PVV):
Dank u wel, voorzitter. Hartelijk dank voor het woord. Via u, mevrouw de voorzitter, wil ook ik de initiatiefneemster van dit wetsvoorstel, Tweede Kamerlid mevrouw Dijkstra, en de minister voor Medische Zorg en Sport, de heer Bruins, hartelijk welkom heten.
Naar deze maidenspeech, voorzitter, heb ik lange tijd uitgezien, omdat dit wetsvoorstel voor mij een van de belangrijkste wetten is die we hier in de Eerste Kamer behandelen. Het gaat hier vandaag niet over het voor of tegen orgaandonatie zijn, maar over leven en dood, over een dilemma dat gaat over een medisch-ethisch levensvraagstuk dat niet door iedereen is te beantwoorden met een ja of een nee. Het gaat over het ultieme recht op zelfbeschikking, over het al dan niet de baas kunnen zijn over je eigen lichaam en over hoe de overheid, de Staat, zich verhoudt tot de burger; over een betuttelende overheid, die voor je kiest als je niet zelf kunt of wilt kiezen, over wie de keuze dient te maken over het al dan niet ter beschikking stellen van iemands organen en over wat de kernwaarden dienen te zijn van de grondwettelijk vastgelegde onaantastbaarheid van het lichaam.
Voorzitter. Tijdens een van de expertmeetings in de Eerste Kamer hebben twee van de insprekers mij enorm geraakt: een moedeloze jonge vrouw, wachtend op een donorhart, en een vrouw die vertelde ooit professioneel betrokken te zijn geweest bij orgaanuitname, en die zich nu als nabestaande van haar toenmalige echtgenoot, die orgaandonor werd, realiseerde dat haar geliefde stierf tijdens het uitnemen van zijn hart. Deze twee vrouwen hebben mij duidelijk gemaakt dat er iets heel wezenlijks op het spel staat: ons lichaam, onze organen, ons hart, de pomp van ons leven, die sneller gaat bij inspanning en langzamer bij ontspanning. Onze organen, het meest intieme bezit van elk uniek persoon: is dat alles overheidsbezit? Nee. Onze organen, ons lichaam is het meest kostbare en essentiële wat een mens bezit. Als hij of zij daar afstand van wil doen, dan is dat geweldig. Velen vinden dat ook best, maar dan wel op vrijwillige basis.
We bevinden ons nu in een rijdende trein. Zelfs een vertraagde trein bleek niet in staat om deze wetswijziging in de Tweede Kamer te stoppen. Het Actief Donorregistratiesysteem is in de Tweede Kamer met de kleinst mogelijke meerderheid aangenomen, namelijk met maar één stem. Dat schetst de twijfel hierover in ons land, voorzitter. Een wetsvoorstel dat van ons democratisch recht om te kiezen een plicht maakt, zou niet op een dergelijke minimale meerderheid moeten berusten. Hopelijk kunnen we vandaag alsnog op tijd uit deze trein stappen.
Heel veel mensen twijfelen namelijk. Men weet het gewoon nog niet. Kan een kind van 18, een wilsonbekwame of een laaggeletterde dergelijke medisch-ethische levensvraagstukken voldoende overzien? Bij twijfel maak je nog geen keuze, en het niet kunnen of zelfs niet willen kiezen, is ook een keuze, evenals de keuze dat je niet geregistreerd wilt staan. Maar al deze opties worden straks niet meer geaccepteerd, want het moet uiteindelijk óf een ja, óf een nee worden. Iedereen moet namelijk van de overheid worden geregistreerd. De keuze om niet te kiezen, wordt je onthouden, waarna je nabestaanden met de ja- of neekeuze worden belast. De overheid, de Staat, zou zich moeten afvragen waarom zo veel mensen zich niet laten registreren. Niet omdat ze er niet mee bezig zouden zijn of er niet over na zouden denken, maar omdat zij nog twijfelen, en dat wellicht tot hun dood zullen blijven doen. Op deze Kamer van reflectie rust een grote verantwoordelijkheid om tot een eerlijk en objectief oordeel te komen over de voorliggende wetgeving over orgaandonatie, waarin we ook de belangen en de situatie van de potentiële donor niet moeten veronachtzamen.
Mijn partij twijfelt absoluut niet aan de integere bedoelingen van de initiatiefneemster van deze wetswijziging en van de pleitbezorgers voor een actief donorregistratiesysteem. Liberalen in de politiek hebben het in de regel over kansen pakken en kansen bieden. De initiatiefneemster zegt dat ze het allemaal voor de patiënt doet, maar moeten we ook niet spreken van de orgaandonor als een patiënt, gelet op het bestaande verschil van inzicht over wat "hersendood" en "overleden zijn" inhoudt, en dat er heel veel deskundigen zijn die de hersendood verklaarde persoon nog wel zien als mens, als patiënt die zijn stervensproces nog moet ondergaan? In de huidige en nieuwe situatie is het zo dat de nabestaanden mogen beslissen over wel of geen orgaandonatie als iemand hersendood is verklaard, geen codicil heeft of zich niet heeft geregistreerd als orgaandonor. Maar voor mijn fractie is het evident dat als iemand niet wil dat zijn organen worden uitgenomen na zijn dood, om welke reden dan ook, de overheid geen enkele legitieme en morele reden heeft om mensen te vragen wat er met hun organen moet gebeuren. Een opt-outoptie is een onacceptabele inbreuk op iemands fysieke integriteit, op het zelfbeschikkingsrecht en de onaantastbaarheid van je eigen lichaam.
Er rest dan ook een grote verantwoordelijkheid op de schouder van elk individueel Eerste Kamerlid om los van elke politieke kleur tot een eerlijk en objectief besluit te komen, met oog voor de persoon die zich niet heeft laten registreren en die zelf niet meer in staat is om duidelijk te maken wat hij of zij wil, een persoon die door een hersendoodverklaring zowel medisch, juridisch als wettelijk is doodverklaard. Maar er zijn op z'n minst twijfels of we bij een hersendoodverklaring werkelijk met een dood persoon te maken hebben. Die persoon wordt door velen nog altijd gezien als patiënt, de vergeten patiënt, en daar dienen wij hier in deze Kamer dan ook zeker aandacht voor te hebben. Mijn vraag is dan ook, en dat kan aan de minister zijn: vindt de minister dat de initiatiefneemster, gelet op de stemverhouding van voors en tegens inzake dit wetsvoorstel in de Tweede Kamer en de aanzienlijke gevoeligheid van deze medisch-ethische kwestie in de samenleving, vast moet blijven houden aan dit wetsvoorstel? En, zo ja, waarom?
In de huidige situatie hoef je niets te doen als je geen donor wilt zijn. In de mogelijk nieuwe situatie met het Actief Donorregistratiesysteem wordt er voor je gekozen als je je niet hebt laten registreren. De burger is in de veronderstelling dat hij vrijheid van keuze heeft, ook om niet te kiezen, maar dat blijkt met het ADR-systeem niet het geval, omdat je alleen schriftelijk duidelijk kunt maken dat je dit niet wilt. De overheid dwingt je tot een keuze, en wil je niet kiezen, dan eigent die overheid zich jouw lichaam toe door te stellen dat je geen bezwaar hebt. De overheid eigent zich het recht toe, te weten wat de gewenste route is met betrekking tot lichamelijke integriteit in een levensbeschouwelijk, medisch-ethisch vraagstuk, en dát staat veraf van de vrije liberale waarden die velen van ons zo dierbaar zijn.
De bescherming van het lichaam, dat wil zeggen de lichamelijke integriteit, wordt in een vrije, democratische en liberale rechtsorde zoals wij deze menen te hebben, tot de kerntaken van de overheid gerekend. Deze bescherming komt onder meer tot uitdrukking via strafrechtelijke en civielrechtelijke bepalingen rondom lichamelijk letsel. Het waarborgen van lijfsbehoud is zelfs een van de ontstaansgronden van ons overheidsgezag. Onze grondrechten, onze vrije wil, onze vrije keuze, onze fysiek-lichamelijke zelfbeschikking en integriteit moeten in deze Kamer ook worden veiliggesteld, of mensen zich nu wel of niet hebben laten registreren als donor.
Voorzitter. Doorgaans gaat het in het maatschappelijke en publieke debat in de voorlichting over orgaandonatie en in de publieke media voornamelijk over het gebrek aan donoren, het tekort aan donororganen en over wachtlijsten van ontvangers. Scepsis en discussies over de definiëring van "hersendood" en de vraag of men kan spreken van het uitnemen van organen na overlijden of uit een al dan niet nog levende patiënt, worden vermeden of zelfs afgedaan als nepinformatie, konden we gisteren in NRC lezen. De Reclame Code Commissie bepaalde in 2017 nog, niet voor niets, dat de overheid de burger misleidt bij de informatieverstrekking over de orgaandonatie na overlijden. Als een overheid social media wil aanpakken vanwege vermeend onbetrouwbaar nieuws, moet diezelfde overheid zich verre houden van eenzijdige voorlichtingscampagnes waarin het accent ligt op mensen die organen nodig hebben en daarvoor op de wachtlijst staan. De vraag naar orgaandonoren wordt overigens sowieso groter, omdat er in ons land door de toenemende verkeersveiligheid, een kwalitatief betere gezondheidszorg en optimale preventie in de gezondheidszorg steeds minder donoren beschikbaar zullen komen. Dus dat probleem zal dan ook niet zo snel kunnen worden opgelost, zelfs niet met dit initiatiefvoorstel tot wetswijziging.
Ik zou aan de minister het volgende willen vragen. Verhoging van het aantal donoren zal volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting niet automatisch leiden tot stijging van het aantal transplantaties. Wellicht is dit ook een vraag aan de initiatiefneemster. Kan zij duidelijk maken waarom zij met deze wetenschap dan toch vast blijft houden aan dit wetsvoorstel? Als mensen dan toch tegen onze vrije, democratische en liberale rechtsorde in worden gedwongen om een keuze te maken, dan is het geven van juiste en volledige informatie van essentieel belang, opdat mensen in vrijheid hun eigen weloverwogen beslissing ten aanzien van het eigen welzijn en het eigen lichaam kunnen nemen. Als een overheid het een goede zaak vindt dat wij ons aanmelden als orgaandonor, moet die overheid ons ook goed informeren en uitleggen waarom zij dat een goede zaak vindt. De potentiële postmortale donor heeft dan het volste recht om te weten wat er gebeurt als hij in een dergelijke situatie terechtkomt. Als dat niet gebeurt, zijn de geloofwaardigheid en integriteit van onze overheid in het geding. Het is dan ook heel jammer dat de resultaten van feitelijk onderzoek — zie bijvoorbeeld "Wat je over orgaandonatie zou moeten weten" van auteur Ger Lodewick, een boek dat ik gelezen heb — geen serieuze aandacht krijgen van het politieke spectrum, de mainstream media en de publieke omroep, die dat nota bene als haar wettelijke taak heeft.
Nabestaanden die toestemming moeten geven, zijn geholpen met dergelijke volledige en juiste informatie. Is onze geliefde overleden of is hij stervende? Wat houdt hersendood precies in? Wat gebeurt er allemaal als ik in deze situatie terechtkom, zowel als potentiële donor maar ook als nabestaande? Ik refereerde er al even aan: tijdens de expertmeeting werd daar door een van de insprekers ook op aangedrongen. Dat soort vragen zullen moeten worden beantwoord en bespreekbaar moeten worden gemaakt. Het maatschappelijke en publieke debat in dezen is op dit moment nog veel te eenzijdig. Als men daar pas later achter komt, kan dat, zo weten we inmiddels, onnodig veel verdriet en schuldgevoelens bij nabestaanden opleveren. Mijn vraag is dan ook: is de initiatiefneemster of is de minister van mening dat het publiek volledig en juist dient te worden geïnformeerd en dat dit in het maatschappelijke en publieke debat meer tot uiting zou moeten komen en dat men, zolang het debat nog niet is uitgekristalliseerd, dit wetsvoorstel nog even zou moeten laten voor wat het is? Zo nee, waarom niet? Zo ja, wat gaat de minister en wat gaat de initiatiefneemster ondernemen om het maatschappelijke en publieke debat op een minder eenzijdige wijze vorm te geven?
Voorzitter. De Partij voor de Vrijheid, mijn partij, staat pal voor het behoud van onze vrijheid en is dus tegen het afnemen of beperken van nog meer vrijheid van de burger. Iedereen in Nederland moet dan ook in vrijheid een keuze kunnen maken over orgaandonatie, en zelfs het maken van geen keuze is een vrije keuze. Welke keuze men ook maakt, deze zal op basis van eerlijke en objectieve voorlichting moeten worden gemaakt. Het lichaam van de Nederlander is geen staatseigendom maar helemaal van hemzelf. Het ADR-systeem wordt verkocht als iets rechtvaardigs, als iets moois, als iets sociaals, maar tegelijkertijd dwingt het burgers om te kiezen. Een keuze onder dwang is geen vrijwillige keuze en de overheid moet zich verre houden van het uitoefenen van dwang inzake onze keuzevrijheid. Naast de keuze voor of tegen het doneren van organen heeft men ook het recht om niet te kiezen, om geen keuze te maken.
Het ADR-systeem is bovendien in strijd met artikel 8 van het EVRM, het Handvest van de Grondrechten van de EU en met artikel 11 van de Grondwet, ondanks dat daarin is opgenomen dat iedereen het recht heeft op onaantastbaarheid van zijn lichaam, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen. De afbakening van het grondrecht in artikel 11 wordt daardoor grotendeels aan de wetgever overgelaten, waardoor het recht op lichamelijke integriteit geen absoluut recht meer is. De voorgestelde wetswijziging, inhoudende het opnemen van een Actief Donorregistratiesysteem, is daarvan het levende bewijs. Dat een wet beperkingen kan stellen aan het recht op onaantastbaarheid van ons lichaam zoals is vastgelegd in artikel 11, is nog te verdedigen als het om minder ingrijpende zaken gaat. Dan denk ik aan hoofdharen uitnemen of wangslijm afnemen bij een verdachte om daarmee onomstotelijk vast te kunnen stellen of het DNA van die verdachte wel of niet overeenkomt met het DNA dat op de plaats delict van een zwaar misdrijf is aangetroffen. Iedereen begrijpt dat in dat geval. Het maatschappelijk belang prevaleert dan dus boven het recht op onaantastbaarheid van het lichaam. Dat is helder. Maar met dit wetsvoorstel verwordt artikel 11 van de Grondwet over het onvervreemdbare principe van zelfbeschikking en het recht op lichamelijke en persoonlijke integriteit tot een lege dop. Hoe valt het te verdedigen dat zoiets ingrijpends als het uitnemen van organen zonder uitdrukkelijke toestemming van de betreffende persoon mogelijk wordt door het voorstel dat nu voor ons ligt? Graag een reactie van de indienster en van de minister allicht.
De patiënt, een mens, een individu, is altijd de baas over zijn eigen lichaam en dit wetsvoorstel is daarmee in strijd. Groepsmoraal en maatschappelijke druk dwingen je tot een keuze om je als donor te laten registreren. Daarmee wordt het recht op zelfbeschikking, op fysieke integriteit onder druk gezet en dus geweld aangedaan. Dit ADR-systeem lijkt op een onteigeningswet van het lichaam, van iemands organen, en dat staat haaks op het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam. Mensen worden moreel onder druk gezet. Bij twijfel wordt men geacht geen bezwaar te hebben. Men durft uiteindelijk al geen nee meer te zeggen. Heeft het consequenties, vraagt men zich af, als ik toch "nee" in ga vullen. De overheid, de Staat, krijgt steeds meer grip op het leven van de individuele burger. Die overheid, die Staat, bepaalt en beslist al heel veel voor ons en oefent steeds meer macht uit op de individuele burger en straks zelfs op ons meest persoonlijke bezit: ons eigen lichaam. De politiek heeft daartoe besloten door daar "ja" op te zeggen, met slechts één stem meer in de Tweede Kamer. Maar wij, voorzitter, kunnen gelukkig nog "nee" zeggen. Twijfel of geen keuze willen of kunnen maken — en daarmee worstelen heel veel Nederlanders — is automatisch een "ja", of de beslissing wordt aan de nabestaanden gelaten. De Staat dwingt ons dus om te kiezen. Er wordt geen enkele ruimte gelaten om buiten het register te blijven. Moeten kiezen bij twijfel is een gotspe. Geen keuze kunnen of willen maken wil niet zeggen dat men er niet mee bezig is, dat men er niet over nadenkt. Als een collectant voor een goed doel bij mij aan de deur komt, mag ik in alle vrijheid kiezen of ik wel of niet geef, of dat ik niet geef vanwege twijfel over wat dan ook met betrekking tot dat goede doel, terwijl de keuzevrijheid bij het afstaan van ons meest persoonlijke bezit, ons lichaam, onze organen, ons niet eens wordt toegestaan. De beslissingsbevoegdheid van de individuele persoon over de eigen organen, de vrijheid van het individu, een ultiem recht van elk individu, wordt volledig onderuitgehaald.
Voorzitter. Er is maar één conclusie te trekken wat onze fractie betreft, namelijk dat we niet anders kunnen dan tegen dit wetsvoorstel te stemmen.
Ik heb nog een aanvullende vraag aan de minister over de registratie, mocht dit wetsvoorstel aangenomen worden, wat ik natuurlijk niet hoop. Alle registratie wordt gedaan en verloopt via de Basisregistratie Personen of met behulp van DigiD. Toch blijkt dat 3% van de mensen boven de 18 niet zal worden bereikt. Dan spreken we wel over bijna een half miljoen mensen. Hoe denkt de minister dat probleem op te gaan lossen? Dat is toch wel een heel cruciale vraag.
Dank u wel, voorzitter. Dank u wel voor de aandacht. Het was een genoegen om hier te mogen spreken.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Kesteren. Wilt u even blijven staan?
Mijn hartelijke gelukwensen met uw maidenspeech. Staat u mij toe om iets van uw achtergrond te schetsen.
U bent geboren en getogen stadjer. Voor de niet-Groningers onder ons: een stadjer is een inwoner van Groningen. Maar daarnaast bent u ook zeer betrokken bij het Groningse Ommeland. Ook weer voor de niet-Groningers onder ons: het Ommeland is de provincie Groningen, niet de stad.
Sinds 2011 bent u namelijk lid van de Provinciale Staten van Groningen en fractievoorzitter namens de PVV. In de Provinciale Staten zet u zich, in uw eigen woorden, in voor gedupeerden van de aardgaswinning en voor gedupeerden van windturbines in bewoond gebied. Tijdens de campagne van 2015 zei u zich daarnaast in Groningen én Den Haag te willen inzetten voor meer banen voor jongeren.
Dat laatste punt komt ongetwijfeld voort uit uw achtergrond in het onderwijs. U bent opgeleid als onderwijzer aan de Rijks pedagogische Academie Groningen. U bent opgeleid als onderwijzer aan de Rijks Pedagogische Academie Groningen. Van 1978 tot 1988 werkte u als zodanig aan een openbare basisschool in Hoogezand.
In 1988 haalde u de akte van bevoegdheid voor speciaal onderwijs. Aansluitend werkte u vijftien jaar als onderwijzer in Paterswolde op een school voor speciaal onderwijs en vijf jaar aan het Alfa-college, een regionaal opleidingscentrum in Groningen. Bij RENN4, een koepelorganisatie voor scholen in het speciaal onderwijs, werkte u vervolgens als ambulant begeleider.
Naast uw werk in het onderwijs en uw politiek-maatschappelijke carrière bent u sinds 1996 actief als makelaar/taxateur in onroerend goed in Groningen, Stad én Ommeland.
Tijdens het bezoek van de Provinciale Staten van Groningen en Drenthe aan deze Kamer in november 2017 hield u een referaat over duurzaamheid. U bepleitte daarin het gebruik van Groningse nuchterheid in de politiek.
Uw achtergrond in combinatie met die Groningse nuchterheid voorspelt een interessante verdere bijdrage aan het werk van deze Kamer en wij wensen u daarmee veel succes.
Ik schors de beraadslaging en de vergadering voor enkele minuten om de collegae de gelegenheid te geven u geluk te wensen met uw maidenspeech, maar niet dan nadat ik u als eerste heb gefeliciteerd met uw maidenspeech.
De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.
De voorzitter:
Aan de orde is de voortzetting van de eerste termijn van de kant van de Kamer van de behandeling van het wetsvoorstel 33506, het Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem.
Ik geef het woord aan mevrouw Baay.
Mevrouw Baay-Timmerman i (50PLUS):
Voorzitter. Allereerst wil ik de heer Van Kesteren van harte feliciteren met zijn maidenspeech over wellicht een van de meest controversiële wetsvoorstellen die wij dit jaar gaan behandelen. Ik wens hem veel succes toe.
Voorzitter. Dan wil ik namens onze fractie de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra, een compliment geven voor haar volharding om sinds haar komst in de Tweede Kamer in 2010, zich zo indringend bezig te houden met orgaandonatie. Haar inzet en overtuigingskracht hebben ervoor gezorgd dat het initiatiefwetsvoorstel in de TK is aangenomen. Ik heb groot respect voor haar inspanningen.
Voorzitter. Vandaag is het wetsvoorstel actieve donorregistratie aan de orde, door sommigen ook wel "automatische donorregistratie" genoemd vanwege het feit dat bij het achterwege laten van een keuze iemand automatisch donor wordt, een systeemwijziging van opt-in naar opt-out die het tekort aan postmortale donororganen zou moeten oplossen.
Bij dit onderwerp ontkom je er niet aan dat naast zakelijke overwegingen en wettelijke toetsingen, ook je persoonlijke gevoel en ervaringen een rol kunnen spelen. Ik denk aan de zomer van 1995 toen mijn man en ik onze tweede prachtige zoon kregen. Na terugkeer uit het ziekenhuis viel mij op dat mijn man wel heel veel klaagde over vermoeidheid, iets wat bij mij toch wel enige wrevel opwekte; om eerlijk te zijn, behoorlijk wat wrevel aangezien ik het echte werk had gedaan. Maar deze extreme vermoeidheid, zo bleek enige tijd later, was te wijten aan een lekkende hartklep. Mijn echtgenoot werd geopereerd en kreeg een mechanische klep. Echter, binnen anderhalf jaar bleek een bacteriële infectie het weefsel rond de hartklep te hebben aangetast, een levensbedreigende situatie waardoor mijn man onmiddellijk moest worden opgenomen. De enige mogelijkheid die nog openstond, was plaatsing van een donorklep.
Het wachten begon. De weken werden maanden tot het moment aanbrak dat ik niet langer tegen de onzekerheid kon. Ik smeekte de arts me te vertellen wanneer mijn man dan eindelijk kon worden geopereerd. De arts keek mij enkel aan en zei: "hoop maar op een strenge winter". Ik weet nu nog dat ik alleen maar in verbijstering kon terug staren. Pas toen, toen pas begon het heel langzaam tot mij door te dringen dat er eerst iemand anders moest overlijden voordat de zo gewenste hartklep beschikbaar zou zijn. Ik was zo gefocust geweest op het verkrijgen van dit noodzakelijk orgaan zodat mijn man, de vader van mijn kinderen, in leven zou blijven, dat ik de oorzaak waardoor dit orgaan beschikbaar zou komen, totaal had verdrongen. De strenge winter kwam hier niet, maar wel in Zweden. Mijn man kreeg een levensreddende donorklep via Eurotransplant. Nu, precies 21 jaar later, leeft hij nog steeds dankzij deze donorklep. U begrijpt dat niemand, echt helemaal niemand mij hoeft te overtuigen van de noodzaak en het belang van orgaandonatie.
Deze orgaantransplantatie heeft uiteraard groot effect gehad op onze familie. Terstond hebben mijn man, mijn moeder en ik ons aangemeld als donor. Maar toen ik mijn echtgenoot zei dat mocht onverhoopt een van onze minderjarige kinderen iets overkomen, ik niet afwijzend zou staan tegenover orgaandonatie, werd hij furieus. Nee, dat was onbespreekbaar, zijn jongetjes mochten geen donor worden. Zo'n afwijzing is opmerkelijk voor iemand die zelf een orgaan heeft mogen ontvangen. God zij dank hebben wij nooit voor zo'n vreselijke keuze gestaan, maar het geeft wel aan hoe verschillend wij hierover dachten. Onze zoons zijn inmiddels meerderjarig en zij hebben zich allebei als donor geregistreerd waarbij een van hen juist zijn hart niet beschikbaar heeft gesteld. Mijn moeder, die 21 jaar als donor geregistreerd stond, heeft onlangs na een indringend gesprek met een familielid, haar donorregistratie ongedaan gemaakt.
Voorzitter. Uit dit persoonlijke verhaal blijkt wel hoe in een gezin bestaande uit slechts vier, vijf mensen die allen te maken hebben gehad met orgaandonatie, zulke verschillende keuzes kunnen worden gemaakt. Ik ben blijkbaar nogal pragmatisch ingesteld, want ik redeneer: don't waste what can be vital to someone else. Ik heb geen enkel voorbehoud gemaakt; al mijn organen zijn beschikbaar voor transplantatie en voor wetenschappelijk onderzoek. Maar, voorzitter, ik sta hier niet voor mezelf. Ik sta hier voor 17 miljoen Nederlanders die allen op een indringende wijze met het initiatiefwetsvoorstel te maken krijgen als het wordt aangenomen.
De voorgestane wettelijke verandering bevat de categorie "geen bezwaar". Nederlandse ingezetenen die om welke reden dan ook geen ja-neekeuze gaan maken, zullen worden geregistreerd als zijnde geen bezwaar hebbende tegen orgaandonatie. Tijdens de deskundigenbijeenkomst op 23 mei 2017 werd opgemerkt dat een ieder in Nederland het recht zou moeten hebben om ook geen keuze te maken, maar dit wetsvoorstel laat hiervoor geen ruimte. Deze in veler ogen gedwongen keuze via de overheid roept bij behoorlijk wat mensen weerstand op. Het is de initiatiefneemster ongetwijfeld bekend dat na aanname van dit wetsvoorstel in de Tweede Kamer juist duizenden mensen zich als donor hebben afgemeld, dus een tegengesteld resultaat is bereikt van hetgeen het wetsvoorstel beoogt.
Bij dit voorliggende voorstel gaat de initiatiefneemster er min of meer van uit dat iedereen na ontvangst van een donorformulier in staat is voor hem of haar in alle vrijheid een keuze te maken. Zij gaat uit van de aanname dat voorlichting in een dusdanige vorm kan worden gegoten dat iedereen daardoor gebruik kan maken van zijn zelfbeschikkingsrecht om een afgewogen en zorgvuldige keuze te maken. Maar in de praktijk werkt dat wel eens anders. Sommige doelgroepen in de samenleving hebben juist moeite om keuzes te maken. Hun passiviteit hoeft niet veroorzaakt te worden door onwil, maar kan wijzen op onvermogen of overbelasting, en deze toenemende keuzecultuur is voor sommigen in onze samenleving heel bedreigend. Mensen kunnen daardoor onzeker worden.
Ik verwijs naar het rapport Weten is nog geen doen van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid van 24 april 2017, dat een veel realistischer beeld schetst van de zelfredzaamheid van de burger. Juist door onzekerheid kunnen mensen keuzes gaan uitstellen. In dit voorstel betekent geen keuze, het niet reageren op het donorformulier, dat dan verondersteld wordt dat je instemt met volledige orgaandonatie, zowel voor transplantatie als voor wetenschappelijk onderzoek.
De Raad van State wijst in haar brief van 2 december 2016 nadrukkelijk op het zelfbeschikkingsrecht dat leidend is in de huidige Wet op de orgaandonatie en de daaraan op dit punt verwante Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Het recht van een ieder om zelf over je lichaam te beschikken, in samenhang met het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam, is een klassiek grondrecht waarop zonder wettelijke grondslag geen inbreuk mag worden gemaakt. Dit artikel 11 van de Grondwet werkt ook door na overlijden. De categorie "geen bezwaar" vormt een inbreuk op het recht van onaantastbaarheid van het lichaam. Volgens de Raad van State is deze inbreuk alleen aanvaardbaar indien voldaan wordt aan de criteria van noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit. De noodzaak om over voldoende organen te beschikken, zodat mensenlevens gered kunnen worden, staat buiten iedere discussie.
Anders ligt het voor de weging van de criteria proportionaliteit en subsidiariteit. De effectiviteit van het voorgestelde beslissysteem moet voldoende draagvlak in de samenleving hebben. Bovendien kan de inbreuk op het recht van onaantastbaarheid van het lichaam niet groter zijn dan noodzakelijk voor het beoogde doel. Het in het voorstel gelegde ultimum remedium "als jij niet kiest, dan kiest de overheid voor je" kan ervoor zorgen dat het draagvlak juist eerder af- dan toeneemt.
Dan de subsidiariteit. Kan met minder ingrijpende maatregelen hetzelfde doel worden bereikt? Herhaaldelijk heeft de initiatiefneemster aangegeven dat voorlichting in alle mogelijke vormen gedurende jaren is gegeven en dat dit niet heeft geleid tot een toename van donoren. In de deskundigenbijeenkomst van mei vorig jaar zei de heer Reitsma hierover: Wanneer de voorlichting als impliciete boodschap van een slogan, een campagne of een donorweek overkomt als "ze hebben mijn organen nodig", kan dat averechts uitwerken en krijg je een tegengesteld resultaat.
Ook mevrouw Wiegman, in diezelfde bijeenkomst, uitte haar bedenkingen of de voorlichtingsmogelijkheden al uitputtend zijn toegepast.
Initiatiefneemster meent dat goede en zorgvuldige voorlichting voldoende zal zijn om te voldoen aan de door de Raad van State geformuleerde drie criteria, waardoor de inbreuk op de onaantastbaarheid van het lichaam gerechtvaardigd is. Maar, zo vraagt mijn fractie zich af, hoe valt dit te rijmen met het veelvuldig naar voren gebrachte uitgangspunt dat dit wetsvoorstel juist noodzakelijk is omdat de jarenlange voorlichtingscampagnes en informatieverstrekking over donatie ontoereikend zijn gebleken om over voldoende donoren te beschikken? Waarom zouden de grootst opgezette voorlichtingscampagnes die eerder faalden nu wél iedere burger bereiken? Graag een toelichting.
Voorzitter. Dan kom ik op de meer technische uitvoeringen van het wetsvoorstel. De termijn. Ieder die nog niet geregistreerd is krijgt een donorformulier. De termijn waarbinnen je moet reageren bedraagt zes weken. Heb je niet gereageerd, dan krijg je vervolgens nog één herinnering, waar opnieuw een termijn van zes weken voor geldt. Reageert men wederom niet, dan volgt een bevestiging van geen bezwaar.
In de memorie van antwoord stelt de initiatiefneemster dat de zeswekentermijn ook gehanteerd wordt in de Algemene wet bestuursrecht, voor indiening van bezwaar- of beroepschriften, en daarom een redelijke termijn zou zijn.
Maar, voorzitter, we hebben het hier wel over zeer principiële keuzes, omgeven door ethische en morele waarden. Orgaandonatie is fundamenteel anders dan het aanvechten van een bestuurlijke beslissing. 50PLUS vindt de termijn met slechts één herinnering onvoldoende, zeker voor kwetsbare groepen. In de praktijk zal iemand die voor het eerst een donorfomulier ontvangt deze veelal in de la leggen met het oogmerk om orgaandonatie met familieleden te bespreken, maar vervolgens vergeten dit te doen. Eén herinneringsbrief doet daar niets aan af. Misschien komen familieleden niet wekelijks of wonen die in het buitenland.
En wat te denken van de aanzienlijke groep van laaggeletterden, of de mensen die niet of nauwelijks de Nederlandse taal machtig zijn? Het gevaar dat men, door niet reageren, onbedoeld en ongewenst in de categorie "geen bezwaar" valt is meer dan aanwezig. Tijdens de deskundigenbijeenkomst van 6 juni 2017 gaf drs. Marjolein van Leeuwen van Pharos onze commissie VWS een helder beeld hoe een laaggeletterde of een laaggecijferde aankijkt tegen teksten. Het betreft een groep van 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder voor wie het vinden van juiste informatie op een website te moeilijk is. Men heeft geen DigiD of weet niet hoe deze te gebruiken, en ook formulieren invullen is vaak moeilijk of te moeilijk. Is een twee keer zeswekentermijn voldoende waarborg dat zij ook dit donorformulier naar eigen keuze kunnen invullen? Weliswaar merkt de initiatiefneemster in de memorie van antwoord op dat, mocht iemand ongewild geregistreerd staan in de categorie "geen bezwaar", dit nog altijd gewijzigd kan worden, maar hoe komt iemand die geen DigiD heeft of geen bevestiging van registratie kan lezen er dan achter dat hij of zij zodanig geregistreerd staat, zo vraag ik aan de initiatiefneemster.
In de nadere memorie van antwoord wordt gesteld dat de gemeenten een wettelijke taak krijgen om ervoor te zorgen dat mensen met regelmaat aan hun registratie worden herinnerd. Hoe gaat dat dan in zijn werk? En als deze herhaalde informatieplicht zo belangrijk is, waarom is deze dan al niet al jaren geleden ingevoerd? Had een intensivering van de informatieverstrekking dan niet al bijgedragen aan veel meer registraties? Graag een toelichting.
Kan de initiatiefneemster op voorhand een inschatting maken welke categorie de grootste zal gaan worden indien dit wetsvoorstel wordt aangenomen? Kortweg de groep jazeggers, de groep neezeggers of de groep "geen bezwaar"? En mocht zij verwachten dat de laatste groep de grootste zal worden, welke oorzaak ligt hier dan volgens haar aan ten grondslag?
Dan kom ik bij de registratie van geen bezwaar ten opzichte van het uitsluiten van organen. In de huidige wetgeving kun je toestemming verlenen voor het verwijderen van organen, maar ook bepaalde organen uitsluiten. Je hebt een keuzevrijheid welke organen je wel of niet beschikbaar wilt stellen. Uitsluiten van een orgaan kan op zeer persoonlijke gronden geschieden. Echter, degene die geregistreerd staat in de categorie van "geen bezwaar" wordt als volledig donor beschouwd, waarbij de mogelijkheid tot uitsluiting van organen ontbreekt en ook de uitsluiting voor wetenschappelijk onderzoek. De initiatiefneemster erkent dit in de nadere memorie van antwoord, maar stelt dat iemand zich dan maar als donor moet registreren, omdat je dan wel bepaalde organen of wetenschappelijk onderzoek kunt uitsluiten.
Deze contradictie klemt. Juist de burger die om onbekende redenen nooit heeft gereageerd op het donorformulier kan na het verstrijken van de vereiste termijn waarin hij is geregistreerd als geen bezwaar, als volledig donor meer organen doneren dan iemand die zich vol overgave als donor opgeeft maar één of twee organen uitsluit. Graag hoor ik op welke wijze dit toch wezenlijke verschil gecommuniceerd gaat worden in de informatieverstrekking aan de burger, met name de kwetsbare groepen waarover ik zojuist sprak.
Omwille van de tijd zal ik het onderwerp vergewisplicht en wilsonbekwaamheid overlaten aan mijn collega's van het CDA, de SP, de PvdA en D66, die net als 50PLUS al eerder indringende vragen hierover stelden.
Voorzitter. Ik sta in een enorme tweestrijd. Ik denk aan de noodkreet van Shirley Man, 23 jaar oud, tijdens de deskundigenbijeenkomst in mei van vorig jaar, wachtende op een donorhart. Zij is inmiddels van de wachtlijst afgevoerd vanwege gezondheidsproblemen. Ik denk aan de wachtlijst waarop 1.100 mensen staan, waarvan elk jaar er ongeveer 150 overlijden omdat niet tijdig een donororgaan beschikbaar komt. En ik denk aan de negen miljoen mensen die om talloze verschillende redenen nog geen keus hebben gemaakt, terwijl een meerderheid daarvan al wel heeft aangegeven positief te staan tegenover de orgaandonatie. Is het rechtvaardig dat voor hen de vrijblijvendheid om geen keuze te maken gaat vervallen? Dat zijn die negen miljoen mensen die alleen een zorgvuldige en weloverwogen keuze kunnen maken wanneer zij over volledige informatie beschikken. Kan deze voorlichting ooit zo veelomvattend zijn dat daardoor iedere burger ook volledig in staat is om de reikwijdte van zijn of haar keuze te overzien?
Graag wacht ik de beantwoording van mijn vragen af.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Baay. Ik geef het woord aan de heer Diederik van Dijk.
De heer Diederik van Dijk i (SGP):
Dank u wel, voorzitter. Ook ik wil graag vanaf deze plaats de heer Van Kesteren van harte feliciteren met zijn maidenspeech. Hij zal vast gestreeld zijn dat er zo veel belangstelling was voor zijn speech.
Voorzitter. Van wie is mijn lichaam als ik mijn laatste adem uitblaas? Het wetsvoorstel orgaandonatie relateer je heel snel aan dood en leven, aan gezondheid en ziekte, aan naastenliefde en emoties. Maar de fundamentele vraag die het wetsvoorstel oproept is: hoe ver strekken de bevoegdheid en de verantwoordelijkheid van de overheid? Waar dringt de overheid op oneigenlijke wijze binnen in de persoonlijke vrijheid?
Er is een tijd geweest dat vooral christenen in verband werden gebracht met betutteling en bevoogding. Die rol is inmiddels overgenomen door de overheid. Zitten wij te veel? De overheid bevordert dat we gaan bewegen. Eten we te vet? De overheid stimuleert gezond voedsel. Gaan we te lomp met elkaar om? Via het onderwijs vormt de overheid ons tot "normale" burgers. Papa en mama zijn vervangen door meester Bart en juf Anna. Zijn onze gedachten over de seksuele moraal te bekrompen? De overheid dwingt graag een portie diversiteit af. Een sigaartje in een restaurant? De overheid dooft hem met zwaar geschut. Wie zwart-wit denkt, krijgt de NOS op zijn dak. En als de levenslust verdampt, legitimeert de overheid uw levenseinde.
Opvallend trouwens hoezeer veel van deze overheidsmaatregelen zich focussen op ons lichaam. Renate Dorrestein heeft de lichaamscultus van onze tijd scherp aan de kaak gesteld. Volgens haar is het christelijk geloof vervangen door het knellende geloof dat de mens zijn eigen maker is. Apart wel dat juist deze feministe oog heeft voor de grenzen van het maakbaarheidsgeloof. Het lichaam als de afgod van onze tijd. Sinds we proberen te leven alsof God niet bestaat, is de eeuwigheid buiten beeld geraakt en blijft slechts het hier en nu over.
Voorzitter, op allerlei wijzen is de overheid de privésfeer binnengetreden. In die ontwikkeling past ook het wetsvoorstel orgaandonatie. Een voorstel dat een nobel doel wil nastreven. Mensenlevens redden door ervoor te zorgen dat er via donatie meer menselijke organen beschikbaar komen. Ik twijfel niet aan de goede intenties van de indienster en ik hoop van harte dat D66 ook op andere dossiers met net zoveel overtuiging kiest voor het leven. Dat zou nog eens een donatie zijn aan onze samenleving.
De vraag is echter: mag de overheid zover gaan in het nastreven van een op zichzelf nobel doel als het wetsvoorstel beoogt? Heeft zij die bevoegdheid? Hoe we het ook wenden of keren, het wetsvoorstel wil dat de overheid ons donorformulier alvast voor ons invult met "ja, tenzij". Dit is een principiële verandering ten opzichte van het huidige beslissysteem voor orgaandonatie dat in principe uitgaat van expliciete toestemming voor orgaandonatie. Als het wetsvoorstel wet wordt, is iedereen donor, tenzij je uitdrukkelijk aangeeft dit niet te willen.
Hier grijpt de overheid boven haar macht en vindt er een onevenredige inbreuk plaats op de lichamelijke integriteit. Ik kan mij erg goed vinden in de woorden van toenmalig minister Borst (D66) — ik moet helaas zeggen wijlen mevrouw Borst— die in 1996 in deze Kamer haar "principiële bezwaren" uitte tegen een geenbezwaarsysteem, zoals nu wordt voorgesteld. Voor de duidelijkheid: principiële bezwaren heb ik tussen aanhalingstekens geplaatst omdat het haar eigen woorden zijn. Zij zei het volgende over het huidige stelsel van orgaandonatie: "Onze voorkeur voor een systeem waarin mensen alléén donor zijn als zijzelf of hun nabestaanden daarvoor expliciet hebben gekozen, heeft te maken met het feit dat het gaat om iets heel persoonlijks, iets heel ingrijpends: wat gaat er na je dood met je gebeuren?"
Minister Borst merkte daarbij op dat mensen uitdrukkelijk zelf ervoor moeten kiezen om na het overlijden een medemens te helpen. Het viel mij op — wat dat betreft was het best verrassend om de Handelingen terug te lezen — dat ook de D66-woordvoerder in dat debat, mevrouw Tuinstra, dergelijke tonen aansloeg.
Voorzitter. De christelijke traditie, waarin de SGP wil staan, staat voor de persoonlijke vrijheid. Die persoonlijke vrijheid betreft zeker de omgang met het eigen lichaam. Hier raken we een terrein waar de overheid niet mag binnenvallen. Voor de SGP is het fundament van dit wetsvoorstel — je bent donor, tenzij je bezwaar aantekent — een brug te ver. Wie besluit om ten behoeve van medeburgers donor te worden, verricht wellicht een goede daad. En er is ook niets mis met voorlichting van de overheid om hiertoe een verantwoorde keus te kunnen maken. Maar dit moet een persoonlijke beslissing zijn, zonder ingrijpen van de overheid. Dit geldt ook voor de keus om geen donor te willen zijn. En zelfs als mensen de keus om wel of geen donor te zijn helemaal niet willen maken, behoort dat tot hun eigen vrijheid. Ook niet-kiezen valt onder de persoonlijke vrijheid. In die zin is een geenbezwaarsysteem onverenigbaar met de donorgedachte. Donor ben je alleen als je daartoe een bewuste keus maakt. Een gift kenmerkt zich door intrinsieke vrijheid.
Mevrouw Strik i (GroenLinks):
Het is heel mooi om zo'n vurig pleidooi te horen van de SGP over persoonlijke vrijheid. Daar kan ik me helemaal in vinden, maar de heer Van Dijk richt zijn pijlen echt heel erg op het recht van het individu om zelf te besluiten. Als je nu naar het huidige systeem kijkt, zie je dat wanneer mensen geen besluit hebben genomen uiteindelijk toch aan de nabestaanden wordt gevraagd of zij toestemming verlenen voor de donatie. Vindt u dat het recht op zelfbeschikking of beschikken over je eigen lichaam ook kan worden overgedragen aan de beslissingsvrijheid van nabestaanden? Hoe ziet u die twee in verhouding?
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Ik begrijp de vraag van mevrouw Strik heel goed. Ik wil daar het volgende op antwoorden. Het is waar, als je volkomen denkt vanuit het zelfbeschikkingsrecht kun je stellen dat de huidige praktijk wat dat betreft ook niet volmaakt is. Ik teken daarbij wel aan dat het voor mij en ik denk ook voor heel veel burgers een groot verschil maakt of je dan vervolgens je organen legt in de handen van nabestaanden dan wel in de handen van de overheid. Als dit wetsvoorstel wet zou worden blijft er sprake van een principiële breuk ten opzichte van de huidige praktijk. De huidige wetgeving gaat in principe uit van expliciete toestemming en dat wordt nu omgedraaid. Als je niks laat horen, mag de overheid toestemming veronderstellen.
Mevrouw Strik (GroenLinks):
Meneer Van Dijk erkent dat de positie van nabestaanden iets anders is. Het gaat uiteindelijk om de persoon van wie het lichaam is. Als dit wetsvoorstel wordt aangenomen, ziet hij het dan als een voordeel dat het gevolg is dat meer mensen zelf gaan nadenken en aangeven of zij al dan niet donor willen zijn? Dan komt het minder in handen van alleen de nabestaanden te liggen.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Het zou het ideaal van misschien wel elke senator in deze zaal zijn dat elke Nederlander hierover een beslissing neemt. Het zou mooi zijn dat je van elke persoon weet of het ja of nee is. Dat stadium zullen wij nooit bereiken. Ik kom daar nog op terug. Er zal altijd een flinke groep mensen zijn die niet reageren en die niet helemaal snappen waar het hier over gaat. Daar zit mijn punt. Ik blijf dit wetsvoorstel zien als een verslechtering ten opzichte van de huidige situatie.
Ik zei zojuist dat een gift zich kenmerkt door intrinsieke vrijheid. Dat kun je vanuit persoonlijk ethisch perspectief vervelend vinden, misschien wel laks en onethisch, maar de keerzijde is dat de overheid naastenliefde gaat afdwingen ten koste van persoonlijke vrijheden.
Het wetsvoorstel betekent een inbreuk op de lichamelijke integriteit. Zie de heldere voorlichting van de Raad van State: het wegnemen van organen zonder expliciete toestemming impliceert een inbreuk op het recht op lichamelijke integriteit van de donor. Juist de Eerste Kamer moet zich hiervan rekenschap geven. De onaantastbaarheid van het lichaam is dus een belangrijk goed. Niet voor niets is dit recht vastgelegd in artikel 11 van onze Grondwet. Op dit grondrecht kan inbreuk worden gemaakt, zo blijkt uit de grondwetsgeschiedenis en de jurisprudentie, als burgers daarvoor vrijwillig en geïnformeerd toestemming geven. Het wetsvoorstel brengt echter met zich dat als burgers geen actieve keuze maken, de overheid dit mag interpreteren als stilzwijgende toestemming voor orgaandonatie. Bezien vanuit artikel 11 van de Grondwet is dit een knap problematische redenering.
Dat aspect komt in alle scherpte naar boven nu we niet kunnen uitsluiten dat er mensen als donor worden geregistreerd die dit niet willen zijn. Het wetsvoorstel veronderstelt een samenleving van goed opgeleide en geïnformeerde autonome individuen. Dat is voor een substantieel deel echter fictie. Vorige week ging ik naar mijn kapper, hier vlakbij in de Chinese wijk; een zoon van immigranten uit Hongkong, die al 30 jaar in Nederland woont. De kapper, ik ben er vaker geweest, vroeg mij wat er politiek zoal speelde en ik noemde het wetsvoorstel orgaandonatie. Dat was het eerste wat mij te binnenschoot. Hij had niks meegekregen van de lopende discussie. Hij vond het helemaal niks dat de overheid zich bemoeide met zijn organen en hij vroeg hoe hij dit kon voorkomen. Ik zei in de gauwigheid dat hij dit via DigiD kon regelen. DigiD? Ook dat moest ik hem toen uitleggen. Hij gooide alle overheidsinformatie standaard in de prullenbak omdat hij die toch niet begreep.
En bovendien, zelfs als we spreken over goed opgeleide burgers, hoe geïnformeerd kunnen zij zijn over complexe technologische praktijken waarin de ontwikkelingen elkaar in hoog tempo opvolgen en telkens nieuwe morele dilemma's opdoemen? Ik noem hier slechts kennis omtrent het doodscriterium dat bij orgaandonatie wordt gehanteerd. Die criteria om de dood vast te stellen zijn ingewikkeld, maar blijken ook veranderlijk en vatbaar voor discussie. Het genoemde probleem dat mensen worden aangemerkt als donor terwijl zij dit niet willen, geldt in het bijzonder wilsonbekwamen of diegenen die simpelweg de betekenis van een donorformulier onvoldoende kunnen doorgronden. Dat betreft een grote groep mensen.
De initiatiefneemster erkent deze problematiek, maar erkent zij ook volmondig dat er dus geen sluitend systeem bestaat om deze negatieve consequentie van haar wetsvoorstel te neutraliseren?
De heer Don i (SP):
Ik kan voorbeelden geven van mensen die heel goed weten hoe het in elkaar zit. Het voorbeeld van uw kapper? Dat kan. Maar heeft die meneer niet gewoon ook de taak om de post te lezen die hij van de overheid krijgt? Ik kan ook al mijn post weggooien, maar dat heeft consequenties. Als ik mijn rekeningen weggooi, krijg ik een deurwaarder op bezoek. Waar ligt de verantwoordelijkheid van het individu ten opzichte van de overheid? Kunt u daar een antwoord op geven?
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Daar wil ik graag op reageren. Dat mensen hun overheidspost ongeopend weggooien, is natuurlijk zeer ongewenst. Dat kun je ook dom vinden. Mijn collega Don weet echter nog veel beter dan ik dat er een grote groep mensen is die, al zouden zij die post openen en zich serieus buigen over de tekst, het niet begrijpen. We kennen allemaal de voorbeelden van laaggeletterdheid. Dat vind ik iets waarvan wij ons terdege rekenschap moeten geven. Juist omdat het gaat om zo'n persoonlijke zaak als orgaandonatie mogen wij niet de redenering hanteren: wie zwijgt stemt toe. Ik bepleit wat dat betreft inderdaad expliciete toestemming voor zo'n persoonlijk iets.
Mevrouw Bredenoord i (D66):
De heer Van Dijk vraagt aan de initiatiefnemer of het voorgestelde systeem wel sluitend is. Wil hij ook ingaan op de vraag of hij het huidige systeem sluitend vindt? Nu is van bijna negen miljoen Nederlanders de voorkeur bij de familie niet bekend. Dat betekent dat op een zeer moeilijk moment, namelijk na acuut overlijden, de familie moet beslissen. Dat zorgt ook voor behoorlijk wat moeilijkheden. Wilt u daar een reactie op geven?
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Daar wil ik graag op reageren. Dat leidt tot heel moeilijke en emotionele toestanden. Dat is waar. De praktijk is heel vaak dat nabestaanden zeggen dat zij niet zeker weten wat hun overleden man, vrouw, vader of moeder precies wilde en dus zeggen zij maar nee. Dat is allemaal ongewenst. Het liefst zouden we allemaal duidelijkheid willen hebben. Ik kom dan toch weer terug op het fundament van dit wetsvoorstel. Juist omdat het om zo'n persoonlijke kwestie gaat, is de redenering wie zwijgt stemt toe wat mij betreft een brug te ver. Ik gaf al eerder aan dat het voor mensen een groot verschil maakt of zij impliciet toestemming aan hun nabestaanden geven om te besluiten over hun organen of dat zij dit in handen van een heel onpersoonlijke overheid leggen. Dat vind ik een wezenlijk verschil.
Ik had het over de problematiek van de groep mensen die geregistreerd kunnen worden als donor, terwijl zij dat eigenlijk niet willen zijn. Dat betreft een grote groep mensen. De initiatiefneemster erkent deze problematiek, maar erkent zij ook dat er geen sluitend systeem bestaat om deze negatieve consequentie van haar wetsvoorstel te neutraliseren? Zou het in haar ogen niet veel beter zijn als de gehele groep wilsonbekwamen buiten het bereik van het wetsvoorstel werd geplaatst? Vanwege het door de indienster gekozen beslissysteem is dit echter niet mogelijk. Erkent de indienster dat er dus ten aanzien van wilsonbekwamen en feitelijk onbekwamen een fundamentele wissel wordt omgezet?
Op dit punt voortbordurend: nabestaanden kunnen orgaandonatie tegenhouden als ze aannemelijk maken dat de registratie afwijkt van wat de betreffende persoon echt wilde. Hoe dit precies aannemelijk moet worden gemaakt, is echter redelijk vaag. Het mag niet te eenvoudig zijn, maar ook niet te ingewikkeld. Erkent de indienster dat dit tot zeer onverkwikkelijke situaties kan leiden, juist in een context waarin de nabestaanden zich in een emotioneel geladen, verdrietige situatie bevinden en de artsen onder tijdsdruk staan? Waarom zouden artsen het niet gewoon moeten accepteren als familieleden weigeren, ongeacht hun motivatie? Voor alle helderheid: het zal hierbij met name gaan om de categorie "geen bezwaar" omdat dat geen expliciete, maar een veronderstelde toestemming is.
Mede in het licht van het voorgaande leg ik de vinger bij de vermeende effectiviteit van het voorgestelde systeem. In de schriftelijke ronden zijn hieraan lange beschouwingen gewijd. Daaruit blijkt wel dat de effectiviteit van het voorstel geen uitgemaakte zaak is. Diverse evaluaties en onderzoeken onderstrepen dit. Erkent de indienster deze grote onzekerheid en erkent zij tevens dat bepaald niet valt uit te sluiten dat het nieuwe beslissysteem tot minder of tot nauwelijks meer orgaandonoren zal leiden?
Minister Borst (D66) zei in dit verband tijdens het al eerder genoemde Eerste Kamerdebat in 1996 het volgende over het geen-bezwaarsysteem, ik citeer haar: "Een dergelijk systeem" — dat is dus het geen-bezwaarsysteem — "waarin de wetgever onze solidariteit als het ware vooronderstelt, past naar mijn mening ook niet bij wat ik toch maar even noem onze volksaard. Wij willen wel helpen, maar niet als wij door de overheid voor het blok worden gezet. Alles overziende blijven wij van mening dat de relatie tussen een bezwaarsysteem en meer donoren, een relatie die door veel mensen als volstrekt onomstreden en glashard wordt betiteld, niet zo glashard is." Tot zover het citaat. Moeten wij deze waarschuwing van toenmalig minister Borst niet ter harte nemen? Graag ook een reactie van de minister hierop en ik zie met belangstelling uit naar de reactie op mijn vragen. Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer van Dijk. Mevrouw Strik nog.
Mevrouw Strik (GroenLinks):
Voorzitter, ik heb toch nog één vraag aan de heer Van Dijk. Ik heb net al uitgesproken dat het mij enigszins verbaast dat de heer Van Dijk zich ontpopt tot pleitbezorger voor het individuele zelfbeschikkingsrecht. Je beschikt over je eigen lichaam, en niemand anders. Kan de heer Van Dijk misschien toch nog even ingaan op andere debatten, waarin wij een heel andere SGP horen zeggen dat het juist niet aan de persoon zelf is om te beslissen wat er met zijn of haar lichaam gebeurt? Ik doel natuurlijk onder andere op het euthanasiedebat. Misschien kan hij toch aangeven hoe die twee zich tot elkaar verhouden.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Dat wil ik natuurlijk graag doen. Vergelijkingen zijn altijd lastig. In de eerste plaats vinden wij allemaal dat euthanasie niet louter een privézaak is. Niet voor niks hebben wij stevige wetgeving op dat terrein. Euthanasie mag niet, tenzij er wordt voldaan aan heel uitdrukkelijke voorwaarden en randvoorwaarden. Dat euthanasie niet louter een privézaak is, vindt de SGP, maar heel velen vinden dat met mij. Daarnaast, en daarom is vergelijken altijd lastig, hoop ik dat ik duidelijk heb gemaakt in mijn betoog dat orgaandonatie ontzettend mooi is, een daad van christelijke naastenliefde. Ik wil daar heel helder over zijn. Dus op geen enkele manier moet de overheid dat afremmen. Ze mag voorlichting geven, allemaal prima. Bij euthanasie zeggen wij: de overheid moet aan de kant van het leven staan. Daar zijn wij principieel tegen, maar dat is inderdaad een heel ander vlak. Het punt is hier dus niet of je voor of tegen orgaandonatie bent, maar hoever de verantwoordelijkheid van de overheid strekt. Mag zij toestemming veronderstellen waar die niet expliciet is gegeven? Dat is het hele punt, wat mij betreft.
Mevrouw Strik (GroenLinks):
Ik constateer dat het dan toch meer is ingegeven door een soort moralisme dan door zelfbeschikking. Misschien kan ik die conclusie dan trekken?
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Nou, ik moet eerlijk zeggen dat ik nu misschien niet helemaal vat wat mevrouw Strik bedoelt. Eigenlijk zeg ik het vrij zakelijk: het gaat mij hier om de vraag waar de overheid halt moet houden, hoe ver de rol van de overheid gaat. Dat is het. Dus moralisme en alles is niet het eerste wat dan bij mij opkomt.
De voorzitter:
Tot slot mevrouw Strik.
Mevrouw Strik (GroenLinks):
Omdat meneer Van Dijk nu mede of vooral met het argument komt van de naastenliefde: orgaandonatie is juist iets heel belangrijks en daar staat de heer Van Dijk achter.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Ja.
Mevrouw Strik (GroenLinks):
Terwijl het bij euthanasie natuurlijk ook gaat over zelfbeschikking en het beschikken over hoever je nog wilt gaan met je leven. Dus die twee zijn volgens mij wel vergelijkbaar: als je uitgaat van zelfbeschikking, dan zou je daarin één lijn moeten trekken. Maar de heer Van Dijk gaat hier juist heel verschillende redeneringen hanteren, wat bij dit wetsvoorstel, zo hoor ik, toch eerder neerkomt op: we zijn wel voor donatie en naastenliefde, maar we willen niet dat de overheid daarin een beslissing neemt.
De heer Diederik van Dijk (SGP):
Voorzitter, dit nodigt uit tot heel lange essays, maar ik houd het toch maar even heel kort. Euthanasie is niet louter een privézaak en eigenlijk vinden wij dat allemaal. In die zin vind ik die vergelijking toch niet helemaal opgaan, terwijl het geven van organen bij uitstek een privézaak is, iets waar jijzelf persoonlijk over moet beslissen. Dank u.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Van Dijk. Ik geef het woord aan mevrouw Nooren.
Mevrouw Nooren i (PvdA):
Voorzitter. Allereerst feliciteer ik de heer Van Kesteren met zijn maidenspeech. Ik zie uit naar debatten met hem — met zijn inhoudelijke, nuchtere en betrokken insteek — over deze wet vandaag, maar ook over andere wetgeving; debatten die, gezien onze woordvoerderschappen, vooral zullen gaan over zorg en onderwijs.
Als je aan het wachten bent op een donornier, hoornvlies, een huidtransplantatie of een ander donororgaan of -weefsel, is iedere dag die je wacht er één te lang. Je bent voor je kwaliteit van leven en in een aantal gevallen ook voor de mogelijkheid om langer te leven, afhankelijk van beslissingen van anderen. De PvdA-fractie heeft veel compassie met de 1.100 mensen die jaarlijks wachten op een donororgaan en waardering voor eenieder die zich inzet om het leven voor hen te verbeteren en het aantal donoren te verhogen.
Wij hebben ook respect voor mensen die bij leven een nier, een deel van hun lever, huid of beenmerg afstaan. Wij vinden het hoopvol dat door technologische ontwikkelingen de kwaliteit van kunstorganen sterk verbetert en zien uit naar ontwikkelingen die er nu zijn op het gebied van het vervaardigen van vervangende organen van natuurlijke materialen, via bijvoorbeeld 3D-printing. Mijn fractie realiseert zich echter terdege dat deze ontwikkelingen hoopvol zijn, maar onvoldoende om aan de huidige vraag naar donorweefsel en -organen te voldoen.
Transplantatiezorg maakt onderdeel uit van de noodzakelijke collectief gefinancierde zorg in ons land. Daarmee ligt er een verantwoordelijkheid bij de overheid om de toegang tot deze zorg te bevorderen. In de afgelopen jaren is veel werk verzet om het aantal potentiële donoren te verhogen en de transplantatiezorg te verbeteren. Dit heeft veel opgeleverd, maar er helaas niet toe geleid dat het aantal potentiële donoren voldoende is. Mensen moeten soms jaren wachten op een donororgaan. Dit roept de vraag op of de overheid niet meer moet doen om de toegang tot transplantatiezorg te verbeteren. En, zo ja, hoever mag de overheid dan gaan?
In de huidige donorwet ben je alleen een potentiële donor als je daar zelf voor kiest of als je nabestaanden daarmee instemmen als je je wil niet vastgelegd hebt, of de keus aan hen overgelaten hebt. Feit is dat maar 25% van de volwassenen in ons land in het Donorregister heeft vastgelegd dat ze donor willen zijn. Van de nabestaanden van mensen die hun wil niet kenbaar hebben gemaakt, stemt 70% niet in met het donorschap. Uit onderzoek blijkt echter dat meer dan de helft van de Nederlanders desgevraagd antwoordt, donor te willen zijn. Dit roept de vraag op wat we kunnen en mogen doen om te zorgen dat mensen hun wil wat betreft het donorschap vastleggen in het Donorregister. En preciezer nog: mogen we zover gaan dat we wettelijk regelen dat iedereen die zijn wil niet kenbaar heeft gemaakt, een potentiële donor is, zoals de initiatiefneemster voorstelt? Hoe kan voorkomen worden dat mensen dan ongewild donor worden? Gaat de overheid dan over een grens als het gaat om wetgeving en gedragsbeïnvloeding? Als je niks doet ben je immers donor. Of is dit juist dé manier om het sociale recht op gezondheidszorg gestalte te geven? Vragen die vandaag centraal staan.
Voorzitter. Met het wetsvoorstel Actieve Donorregistratie wil de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra, het aantal donorregistraties en daarmee het aantal potentiële donoren verhogen. Als mensen zelf hun wil vast laten leggen in het Donorregister, ontlast dit de nabestaanden. Ook voor artsen is het gesprek met nabestaanden over het donorschap makkelijker te voeren als mensen hun voorkeur in het Donorregister hebben vastgelegd. De leden van de PvdA-fractie hebben waardering voor de inzet van de initiatiefneemster. De opvattingen over het wetsvoorstel lopen echter uiteen, en dat is logisch, het gaat immers om nogal wat: aan de ene kant om letterlijk het verschil tussen leven en dood voor mensen die wachten op een donororgaan, en aan de andere kant om de vraag wie mag beschikken over jouw lichaam als er sprake is van hart- of hersendood.
Voorzitter. Laat ik aan het begin van mijn inbreng helder zijn: de leden van de PvdA-fractie worstelen met dit wetsvoorstel. Wij realiseren ons terdege dat er meer potentiële donoren nodig zijn en dat extra inspanningen nodig zijn om dit voor elkaar te krijgen. Mensen kunnen zich niet onttrekken aan de invloedssfeer van de overheid. Daarom is het zaak dat de overheid zich terughoudend opstelt als het gaat om gedragsbeïnvloeding en wetgeving die inbreuk behelst op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam en het zelfbeschikkingsrecht van mensen. Voor de PvdA-fractie is het van belang dat geen mensen donor worden die dat zelf niet willen. Wij vinden dat voorkomen moet worden dat artsen verantwoordelijkheid inzake donorschap krijgen, die bij de wetgever thuishoren. En we willen beter zicht krijgen op de rol en positie van de nabestaanden.
Het debat van vandaag is daarom voor ons heel erg belangrijk. Wij zullen de antwoorden van de initiatiefneemster en de minister betrekken bij onze afweging om tot een eindoordeel over het wetsvoorstel te komen. Hierbij is ieder fractielid vrij om uiteindelijk te bepalen of hij of zij voor of tegen het wetsvoorstel zal stemmen.
Voorzitter. Mijn fractie dankt ieder hartelijk die zijn of haar zienswijze met ons gedeeld heeft en in het bijzonder de partijen die hun bijdrage hebben geleverd in de twee deskundigenbijeenkomsten die we vanuit deze Kamer hebben georganiseerd. Deze reacties scherpen onze gedachten en helpen ons bij de beoordeling van het wetsvoorstel.
De thema's die aan de orde worden gesteld, zijn divers. Ze hebben niet alleen betrekking op het wetsvoorstel zelf, maar ook op hersendood en de manier waarop nu omgegaan wordt met potentiële donoren — soms gebaseerd op feiten, soms gebaseerd op fictie of angst voor het onbekende. Het gaat ook om individuele ervaringen van mensen die wachten op een donororgaan en om persoonlijke ervaringen met het transplantatieproces. De reacties laten zien dat het ertoe doet hoe we het donorschap in ons land inrichten. Ze geven ook een beeld van wat nodig is om het vertrouwen van mensen in de overheid te winnen, te behouden en te borgen in ons zorgstelsel.
In het debat van vandaag hebben we helaas geen tijd en ruimte om in te gaan op al deze onderwerpen die samenhangen met de Donorwet. Wij zullen ons richten op de kern van het wetsvoorstel: een fundamentele wijziging in het donorregistratiesysteem waardoor iedereen donor is, tenzij hij of zij in het Donorregister opgenomen heeft dat hij of zij dat niet wil zijn of die keus in handen van anderen heeft gelegd.
Wij danken de regering en vooral de initiatiefneemster voor de uitgebreide beantwoording van de vragen over het wetsvoorstel. Zij hebben een aantal zaken verhelderd. Tegelijkertijd roepen de antwoorden weer nieuwe vragen op en is een aantal punten nog niet helder genoeg. Het gaat dan vooral om wat nodig is om het echte verschil te maken met dit wetsvoorstel, om het donorschap van mensen die hun wilsbeschikking niet zelf vastgelegd hebben in het Donorregister, om de rolverdeling in de besluitvorming tussen artsen en nabestaanden en om de informatievoorziening over het wetsvoorstel.
Voorzitter. Voor ons allen is ongewis wat het effect van het wetsvoorstel zal zijn. Het is onduidelijk of zich daadwerkelijk meer mensen aan zullen melden als potentiële donor. We weten ook niet hoeveel mensen hun voorkeur niet kenbaar zullen maken en wat de effecten zullen zijn op het vertrouwen in de overheid. Er zijn signalen dat meer mensen aan zullen geven potentiële donor te willen zijn, maar ook dat mensen daarvan af zullen zien omdat zij vinden dat potentieel donorschap een vrije keuze moet zijn en zij niet willen dat de overheid zich met het donorschap bemoeit. Daartegenover staan berichten van mensen die het wel gemakkelijk vinden als ze zonder iets te doen automatisch donor zijn.
Voorzitter. Als we kijken naar de resultaten van een systeemwijziging richting een zogeheten opting-outsysteem voor donorregistratie in andere landen, dan blijken die wisselend te zijn en niet alleen af te hangen van het wettelijke kader. Uit onderzoek naar donorsystemen in andere landen, zoals dat van Rosenblum en anderen van 2011 in 54 landen, blijkt dat als je de werking van het donorsysteem wil verbeteren, er geen eenvoudige oplossingen zijn. Het gaat om een complexe materie, waarbij zaken als wetgeving, de gehanteerde werkwijzen en procedures, de infrastructuur, maar ook ideologie en cultuur een rol spelen. Vergelijken is lastig omdat het aantal potentiële donoren niet alleen afhangt van bijvoorbeeld het aantal verkeersongevallen en hersenbloedingen, maar ook van hoe in ziekenhuizen omgegaan wordt met potentiële donoren. Wat in ieder geval wel helder is, is dat een systeemwijziging zonder een actieve strategie van informeren en mensen begeleiden bij hun keuze, geen meerwaarde heeft. Wat de PvdA-fractie betreft betekent dit dat we uiterst zorgvuldig moeten handelen als we ons donorsysteem wijzigen en aandacht moeten besteden aan alle elementen die in dit kader relevant zijn.
Voorzitter. In het wetsvoorstel is opgenomen dat als mensen niet reageren op de oproep tot registreren, in het Donorregister wordt opgenomen dat zij geen bezwaar hebben tegen het donorschap. De PvdA-fractie heeft moeite met de benaming en de voorkeur om hier "geen bezwaar geuit" van te maken. We weten namelijk niet of mensen die zich niet zullen registreren geen bezwaar hebben. We weten alleen dat deze mensen, om wat voor reden dan ook, geen gebruik hebben gemaakt van de mogelijkheid om hun wens kenbaar te maken en vast te leggen in het Donorregister. Wij kennen D66 als een partij die sterk de nadruk legt op het zelfbeschikkingsrecht van mensen. Mijn fractie is wel benieuwd waarom de initiatiefneemster ervoor gekozen heeft om voor mensen die hun wil niet geuit hebben, de formulering "geen bezwaar" te gebruiken in het wetsvoorstel. Graag een reactie op dit punt.
Dit brengt ons op de vraag of de titel van het wetsvoorstel wel klopt en niet de verkeerde suggestie wekt. Ons huidige systeem is een actief donorregistratiesysteem. Je moet zelf actief handelen om in het Donorregister je wil op te laten nemen. Het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken is een vorm van passieve donorregistratie. De default wijzigt: je bent potentiële donor, tenzij je zelf in het Donorregister hebt laten opnemen dat je geen donor wilt zijn. In internationale literatuur is het gebruikelijk om systemen zoals ons huidige donorsysteem aan te duiden als een systeem waarin uitgegaan wordt van expliciete toestemming. Het wetsvoorstel dat nu voorligt, wordt aangeduid als een systeem met veronderstelde toestemming. Onze vraag aan de initiatiefneemster is waarom ze van deze gebruikelijke wijze van aanduiden met de titel van het wetsvoorstel is afgeweken en het wetsvoorstel de titel Actieve Donorregistratie heeft gegeven. Worden mensen zo niet op het verkeerde been gezet, is de vraag van de PvdA-fractie.
Wat betreft iemands vrijheid om zich wel of niet te registreren, heeft mijn fractie nog een vraag aan de minister. Hij geeft in zijn laatste brief over het donorschap aan dat het donorschap zelf een vrije keuze dient te zijn en te blijven, maar dat de donorregistratie als een morele verplichting zou moeten worden beschouwd. Is dit niet wat te kort door de bocht, is de vraag van de PvdA. Reacties op het wetsvoorstel laten zien dat redenen om niet te registreren uiteenlopen. Heeft de minister enig beeld van de reden waarom mensen afzien van registratie? Kan hij begrip opbrengen voor bijvoorbeeld mensen die zich niet willen registreren omdat zij niet na willen, kunnen of durven denken over de dood en over andere dingen die spelen rondom het overlijden? Kan de minister zich voorstellen dat er bij sommige mensen sprake is van een innerlijk conflict, bijvoorbeeld tussen de cultureel en sociaal bepaalde verwachting dat je donor moet zijn en het eigen gevoel geen donor te willen zijn? Vindt de minister dan dat deze mensen hun morele plicht verzaken, vragen wij ons af.
Hoe beoordeelt de minister de huidige werkwijze en informatievoorziening over de Donorwet? Is hij het met de initiatiefneemster eens dat de mogelijkheden die deze wet biedt, uitgeput zijn en dat een wetswijziging de enige mogelijkheid is om het aantal donorregistraties te verhogen? Vindt de minister dat de kosten die met de invoering van het wetsvoorstel gepaard gaan, zo'n 30 tot 35 miljoen, acceptabel zijn als gekeken wordt naar de huidige uitgaven voor de transplantatiezorg? Hebben wij het goed begrepen dat er nog geen dekking voor deze kosten is? Welk voorstel heeft de initiatiefneemster voor de dekking van de kosten die met de invoering van het wetsvoorstel gemoeid zijn?
Voorzitter. Voor de leden van de PvdA-fractie is een belangrijk punt dat we moeten voorkomen dat mensen die dat niet willen, aangemerkt worden als donor. De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling vindt dat mensen zelf en bij volle bewustzijn hun keuze moeten maken wat betreft het donorschap, en dat de overheid hun keuze niet mag beïnvloeden. De Raad van State benadrukt in zijn voorlichting dat inbreuk op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam slechts aanvaardbaar is als daarvoor een toereikende rechtvaardiging bestaat. Die inbreuk moet voldoen aan de criteria noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit. De voorgestelde informatieverplichtingen moeten waarborgen dat precieze, begrijpelijke en toegankelijke informatie over orgaandonatie op zodanige wijze wordt verstrekt dat degene die wordt aangeschreven, de informatie en de gevolgen van niet-registreren voldoende begrijpt. Dit is immers een voorwaarde om te kunnen spreken van geïnformeerde, uitdrukkelijke of impliciete toestemming.
Via het amendement van het lid Wolbert in de Tweede Kamer is de taak van de informatievoorziening belegd bij de minister van VWS, en daar is mijn fractie blij mee. Het is van belang dat mensen objectief voorgelicht worden en díe informatie krijgen die past bij hun behoefte om een weloverwogen keuze te maken. Uit de deskundigenbijeenkomst en uit de vele schriftelijke reacties die wij hebben gekregen, blijkt hoe uiteenlopend de informatiebehoefte van mensen over het donorschap is en hoe kritisch daarbij de woordkeuze is, zeker als het gaat om zaken die te maken hebben met het vaststellen van de dood. Hoe gaat de regering voorzien in de diversiteit in informatiebehoefte van mensen die nadenken over het donorschap? Is de minister bereid de AMvB die conform artikel 33 van de Donorwet opgesteld wordt, aan deze Kamer voor te hangen?
Er zijn 7,6 miljoen volwassenen die hun wil niet vastgelegd hebben in het Donorregister. De PvdA vraagt zich af hoe de minister gaat beoordelen of er voldoende én adequate voorlichting en informatie aan hen is gegeven. Is het bijvoorbeeld de bedoeling om tijdens de voorlichtingscampagne, net als in landen zoals Wales, periodiek te meten hoe mensen aankijken tegen het nieuwe systeem en in welke mate zij op de hoogte zijn van de consequenties van zelf niet registreren? Zo nee, hoe denkt de regering dan te beoordelen of zij voldaan heeft aan haar informatieverplichtingen zoals de Raad van State die schetst, vraagt mijn fractie zich af. Wat moet er veranderen om te kunnen spreken van een succesvolle wetswijziging, is onze vraag aan de minister, maar ook aan de initiatiefneemster. Worden er bijvoorbeeld consequenties verbonden aan de ontwikkelingen wat betreft het aantal en de aard van de nieuwe of gewijzigde registraties, en zo ja welke?
Voorzitter. De PvdA wil in dit debat graag bijzondere aandacht vragen voor mensen die, om wat voor reden dan ook, niet of moeilijk in staat zijn hun wil te uiten en zich uit te spreken over het donorschap. Het gaat om mensen die niet in staat zijn om actief te handelen, dan wel de consequentie van niet-reageren niet overzien. Het betreft mensen die laaggeletterd zijn, een licht verstandelijke beperking hebben, en/of wegens ingrijpende gebeurtenissen last hebben van acute stress, en/of door mentale belasting niet goed kunnen handelen; mensen die in het WRR-rapport Weten is nog geen doen, een realistisch perspectief op redzaamheid, aangeduid worden als mensen met verminderd "doenvermogen". Een deel van hen heeft vanwege schulden, verdriet, eenzaamheid of armoede zo veel zorgen dat zij weinig aandacht hebben voor andere zaken en moeilijk tot actie komen. Exacte aantallen ontbreken, maar de inschatting is dat het om meer dan ruim een miljoen volwassenen in ons land zal gaan.
Voor veel Nederlanders is de besluitvorming over het donorschap ingewikkeld, laat staan voor mensen met verminderd "doenvermogen". Het is dus zeer de vraag of zij zichzelf gaan registreren, laat staan binnen de in het wetsvoorstel aangegeven termijnen. Hoe kan voorkomen worden dat mensen met verminderd "doenvermogen" ongewild donor worden, is de vraag die de leden van mijn fractie bezighoudt.
De initiatiefneemster verwijst in de beantwoording van vragen over hun ondersteuning naar de rol die een huisarts zou kunnen gaan spelen. Dat lijkt ons een goede zaak. De vraag is wel of mensen die hun wil niet kenbaar hebben gemaakt, voldoende in beeld zijn bij de huisarts. Hebben huisartsen voldoende tijd om hen actief te ondersteunen bij de keuze wat betreft het potentiële donorschap? Kan de initiatiefneemster toelichten hoe zij zich dit voorstelt?
Daarnaast brengt de initiatiefneemster in de schriftelijke antwoorden naar voren dat ook verwanten een rol kunnen spelen. Mensen met bijvoorbeeld een licht verstandelijke beperking, schulden en/of psychische problemen hebben veelal een zeer beperkt netwerk, dat vooral blijkt te bestaan uit mensen die zelf een beperkt "doenvermogen" hebben. De vraag is of ervan uitgegaan kan worden dat deze verwanten zelf de gevolgen van wel of niet registreren overzien en daarmee of zij wel een goede raadgever kunnen zijn over het donorschap.
Het antwoord van de regering op de betekenis van het WRR-rapport voor het wetsvoorstel is erg mager. Er wordt alleen ingegaan op het feit dat de voorlichting langdurig en intensief moet zijn. Verontrustend is dat de regering er in haar antwoord eigenlijk al bij voorbaat van uit lijkt te gaan dat niet iedereen bereikt zal worden. Wij hopen dat dit niet het geval is. Graag een toelichting van de minister hoe hij aankijkt tegen de aanbevelingen uit het WRR-rapport. Is hij bijvoorbeeld bereid het voorstel dat daarin gedaan wordt om mensen actief en persoonlijk te benaderen, over te nemen? Zou er niet — in lijn met de adviezen uit het WRR-rapport — voor de invoering van het wetsvoorstel nader onderzoek, c.q. een pilot nodig zijn om beter zicht te krijgen op de vraag welke manier van voorlichten, informeren en begeleiden effectief is? Graag een reactie van de minister en de initiatiefneemster op dit voorstel.
Voorzitter. Dat brengt me op de rolverdeling tussen de potentiële donor, de nabestaanden en artsen. De vraag is of er nu wel of niet iets in deze rolverdeling verandert. De antwoorden van de initiatiefneemster zijn niet helder en wij hopen vandaag wel de gewenste duidelijkheid te krijgen. Allereerst een vraag over de betrokkenheid van nabestaanden bij het donatieproces. Hebben wij goed begrepen dat donatie alleen aan de orde kan zijn als nabestaanden bereikt kunnen worden? En wat gebeurt er als er geen nabestaanden zijn? Kunnen we ervan uit gaan dat dan afgezien wordt van donatie?
Het wetsvoorstel wijzigt de donorwet zodanig dat artsen geen ruimte meer hebben om het oordeel van nabestaanden mee te wegen als mensen aangegeven hebben donor te willen zijn, dan wel hun wil niet geuit hebben. Artikel 20 van de donorwet wordt immers fundamenteel gewijzigd. De enige ruimte die nabestaanden krijgen is opgenomen in het nieuwe lid 5 van dit artikel. Nabestaanden moeten aannemelijk maken dat de wilsbeschikking, zoals opgenomen in het Donorregister, niet klopt. In de memorie van toelichting en in de antwoorden op eerder gestelde vragen is de initiatiefneemster glashelder: nabestaanden moeten op eigen initiatief met een helder onderbouwd verhaal komen waarom afgeweken moet worden van de geregistreerde toestemming. Daarbij maakt het niet uit of het nu gaat om iemand die zichzelf heeft geregistreerd dan wel om iemand die geregistreerd staat als "geen bezwaar". Nadrukkelijk wordt daarbij gemeld dat het aannemelijk maken gaat over de wens van de potentiële donor en niet om de wil van de nabestaanden zelf.
Voor de fractie van de PvdA is het onvoldoende helder aan welke voorwaarden het "aannemelijk maken" moet voldoen. In de memorie van antwoord wordt aangegeven dat het meer moet zijn dan, ik citeer: "een simpele bewering". Wie stelt vast wat aannemelijk maken is? Wat moeten nabestaanden dan zeggen of doen, vragen wij ons af. Neem bijvoorbeeld iemand die tegen zijn familie zegt dat hij niet wil nadenken over de dood, dat zijn nabestaanden maar moeten beslissen als hij dood is en dat hij niks wil vastleggen, omdat hij de systemen van de overheid niet vertrouwt. Als deze familie dat vertelt aan de arts, is dat dan voldoende, vragen wij ons af, of vindt de initiatiefneemster dit een simpele bewering? En wanneer is dit dan wel genoeg?
In antwoord op schriftelijke vragen over dit onderdeel van het wetsvoorstel voert de initiatiefneemster aan dat "aannemelijk maken" ook in andere wetgeving, zoals die voor het onderwijs en de bouw, is opgenomen. De PvdA-fractie is van mening dat dit om onvergelijkbare situaties gaat. Het gaat in die wetten veelal om materiële zaken, dan wel om situaties waarin mensen de tijd hebben om hun standpunt te onderbouwen. Daarbij staan opties als het indienen van een klacht of een gerechtelijke procedure open, voordat er een definitief besluit valt. Die tijd en ruimte zijn er bij het uitnemen van donororganen niet. Er is sprake van tijdsdruk, mensen zijn veelal verdrietig en gestrest en zij moeten in die situatie een onderbouwing aanleveren.
Mijn fractie vraagt zich af of hulpverleners die betrokken zijn bij de transplantatiezorg, hierdoor niet een rol opgedrongen krijgen die niet bij hen past, maar bij de wetgever of rechter hoort. Het is niet voor niets dat de KNMG erop wijst dat de onduidelijkheid over het begrip "aannemelijk maken" tot verwarring en spanning kan leiden tussen artsen en nabestaanden. Ze vraagt om de rechtszekerheid voor artsen beter te borgen en heeft zelfs in de deskundigenbijeenkomst voorgesteld om het artikel dat gaat over het "aannemelijk maken" te schrappen. Op onze vragen hierover geeft de initiatiefneemster aan dat zij hiertoe niet bereid is. Kan de initiatiefneemster aangeven wat de meerwaarde van het genoemde artikel is en hoe de rechtszekerheid van artsen geborgd kan worden?
Als wij het wetsvoorstel goed lezen, is er geen ruimte ingebouwd voor artsen om af te zien van het donorschap als nabestaanden hier ernstige bezwaren tegen hebben: de wil van de nabestaanden doet er niet toe, staat in de memorie van toelichting. Toch geeft de initiatiefneemster aan dat artsen de bevoegdheid hebben af te wijken van wat opgenomen is in het donorregister wanneer zij geconfronteerd worden met zwaarwegende bezwaren van nabestaanden. Ook artsen geven aan dat de praktijk is en zal blijven dat artsen geen organen of weefsels uitnemen als voor nabestaanden het verwijderen zal leiden tot ernstige psychische nood. Hoe begrijpelijk ook, dit roept wel vragen op.
De initiatiefneemster draagt aan dat artsen niet de plicht hebben om tot uitname van een orgaan over te gaan. Gaat deze ruimte voor artsen zo ver dat zij zelf kunnen beslissen of ze de wilsbeschikking van een potentiële donor naast zich neerleggen? Wat wordt verstaan onder "ernstige bezwaren"? Als bijvoorbeeld een moeder van een dochter van 28, die in het Donorregister staat als "geen bezwaar" en hersendood is na een ongeval, aangeeft dat zij pas gelooft dat haar dochter dood is als ze heeft gezien dat ze haar laatste ademteug heeft uitgeblazen en die moeder erbij vertelt dat zij niet kan verdragen dat in het gave lichaam van haar kind gesneden wordt, is dit dan een ernstig bezwaar? En zo ja, wat verandert er dan ten opzichte van de huidige wet? Worden met het wetsvoorstel zo niet onnodig veel onzekerheid en onduidelijkheid gecreëerd, terwijl er in de praktijk niets verandert, vragen de leden van de PvdA-fractie zich af. En zo nee, komt het er dan op neer dat een arts moet zeggen: "Sorry, ik heb begrip voor u, mevrouw, maar de wetgever heeft bepaald dat uw kind donor is omdat ze haar wil niet heeft geuit"? En welke argumenten zijn dan wel toereikend om de arts ervan te overtuigen dat er sprake is van psychische nood?
Mijn fractie vreest bovendien dat er een situatie kan ontstaan waarin mensen die goed in staat zijn zaken te verwoorden en te onderbouwen, wel de ruimte krijgen om af te wijken van wat opgenomen is in het Donorregister, en mensen met minder denk- of doenvermogen, om maar in de terminologie van het WRR-rapport te blijven, daar niet toe in staat zijn. Welke waarborgen kunnen worden getroffen om dit te voorkomen, vragen wij aan de initiatiefneemster, maar ook aan de minister.
Dit brengt ons op de cruciale vraag voor de leden van de PvdA bij de beoordeling van dit wetsvoorstel. Als door artsen van donatie kan worden afgezien wegens ernstig bezwaar van nabestaanden, waarom is dit dan niet opgenomen en verankerd in dit wetsvoorstel? Waarom worden niet bij of krachtens Algemene Maatregelen van Bestuur nadere regels gesteld voor de invulling van de rol van de artsen? Een wettelijke verankering zou ook betekenen dat voor iedereen duidelijk is wat mag en kan, er jurisprudentie kan worden opgebouwd en toetsing door de rechter mogelijk is. Graag een reactie van de initiatiefneemster op dit punt.
Voorzitter. Dat brengt me op ons laatste punt. Het is opvallend dat in 25 van de 29 landen met een opt-outsysteem gekozen is voor de variant waar alleen donaties plaatsvinden als de nabestaanden ermee instemmen. Het gaat als het ware om een vetorecht voor de nabestaanden. In de schriftelijke vragen heeft de PvdA-fractie al aangegeven dat dit onze voorkeur heeft, en zeker als het gaat om mensen die hun wil niet vastgelegd hebben in het Donorregister. Tot nu toe zag de initiatiefneemster de noodzaak daar niet toe. Ik ga nog één poging wagen.
Zolang we niet weten wat voor reden mensen hebben om zich niet te registreren en de voorlichting nog niet op orde is, stellen wij voor om de mogelijkheid voor nabestaanden open te houden om mee te beslissen over het donorschap van mensen die in het wetsvoorstel aangeduid worden als de categorie "geen bezwaar". Dat kan vrij eenvoudig, door artikel 10a, lid 2 en 3 niet in te voeren en de besluitvorming over dat artikel pas plaats te laten vinden nadat duidelijk is hoe groot de groep mensen is die zichzelf niet gaat registreren en waarom zij dat niet doen.
Op basis van artikel 11, lid 4 kunnen dan, net als nu, nabestaanden toestemming geven voor donatie. Hoe staat de initiatiefneemster tegenover dit voorstel? Zou dit het maatschappelijk draagvlak voor het wetsvoorstel niet kunnen verhogen, vragen wij de initiatiefneemster.
Voorzitter, ik kom tot een afronding. Het is van belang dat de overheid zich inzet voor goede transplantatiezorg en veel in het werk stelt om het aantal potentiële donoren te verhogen. Het initiatiefwetsvoorstel omvat een fundamentele verandering in de donorwet. De leden van de PvdA-fractie zien uit naar de antwoorden van de initiatiefneemster en de minister om te beoordelen of in het wetsvoorstel een adequaat evenwicht is gerealiseerd tussen het recht op toegang tot transplantatiezorg voor mensen die wachten op een orgaan en het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam en zelfbeschikkingsrecht voor potentiële donoren. Wij hopen dat vandaag de gewenste duidelijkheid gegeven wordt, vooral daar waar het gaat om de voorlichting en informatievoorziening en de rolverdeling tussen artsen en nabestaanden. Wij zien uit naar de antwoorden van de initiatiefneemster en de minister en hun reacties op onze suggesties.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Nooren. Ik geef het woord aan mevrouw Martens.
Mevrouw Martens i (CDA):
Dank u wel, voorzitter. Ook van onze kant allereerst graag de felicitaties aan collega Van Kesteren met zijn maidenspeech.
Voorzitter. Wij behandelen vandaag het voorstel voor de wijziging van de Wet op de orgaandonatie in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem, kortweg ADR. Een wetsvoorstel dat terecht erg leeft in de samenleving.
Ik heb nog nooit zo veel mails gehad. Brieven van organisaties, maar ook vele van individuele mensen; persoonlijke, soms zelfs handgeschreven brieven.
Als je de nood hebt gezien van mensen die op een orgaan wachten, ben je gemotiveerd om mee te denken hoe het leed van deze mensen en hun omgeving verlicht kan worden en wil je meezoeken naar de meest adequate mogelijkheden om meer donoren te werven. Dat wil ook het CDA.
Voorzitter. Soms lijkt het erop dat het wetsvoorstel zou gaan over de vraag of je vóór of tegen orgaandonatie bent. Daar gaat het nadrukkelijk níet over. De mogelijkheid van orgaandonatie is in ons land al lang bij wet geregeld en dat is een goede zaak. In veel religies en levensbeschouwingen wordt doneren van geld, goederen en lichaamsdelen moreel ook aanbevelenswaardig geacht en soms zelfs een morele plicht. Ook onze fractie staat positief ten opzichte van orgaandonatie.
Maar waar gaat het wetsvoorstel over? Dat gaat over de wijziging van het huidige opt-insysteem, waarin mensen zélf aangeven donor te willen zijn, naar een opt-outsysteem, waarin mensen die zich niet registreren door de overheid worden geregistreerd en wel als "geen bezwaar hebbend" en daarmee als donor.
Het wetsvoorstel bepaalt, kort gezegd, dat iedereen per definitie donor is, tenzij je je uitschrijft als donor. Alle niet geregistreerde achttienjarigen ontvangen een brief met de oproep zich te registreren als donor, als niet-donor, om de keuze aan nabestaanden, dan wel aan een derde persoon te laten. Nieuw is dat iemand die niet reageert door de overheid wordt geregistreerd als "een persoon die geen bezwaar heeft tegen het na zijn overlijden verwijderen van zijn organen" en daarmee de facto donor wordt. Een wetswijziging waarvan de Raad van State, ons hoogste adviesorgaan, opmerkt dat het getoetst moet worden aan artikel 11 van de Grondwet, dat gaat over de onaantastbaarheid van het lichaam, die niet eindigt bij iemands overlijden, en aan artikel 8 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens, dat het recht op bescherming van het privéleven bepaalt en dat — zo stelt de Raad — eveneens het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam omvat en het recht om over het eigen lichaam te beschikken. Dit artikel behelst ook de vrijheid om géén keuze te maken.
De Raad wijst ook op de Wet geneeskundige behandelovereenkomst, de WGBO. Deze bepaalt dat medisch handelen alléén mag met instemming van de patiënt, het zogeheten informed consent. Alle artsen zijn daaraan gehouden. De Raad stelt dat het ADR breekt met dit uitgangspunt doordat bij niet-registreren de toestemming wordt veronderstéld te zijn gegeven, het zogeheten presumed consent.
In de Tweede Kamer is het wetsvoorstel gewijzigd. De Eerste Kamer heeft naar aanleiding daarvan de Raad van State gevraagd om voorlichting. De Raad is, in de voorlichting van 2 december jongstleden, van mening dat er door de wijzigingen sprake is van een "meer gebalanceerd beslissingsysteem", maar concludeert dat ook na de nota's van wijziging en de amendementen — ik citeer — "de principiële verandering van het beslissysteem voor orgaandonatie in het initiatiefvoorstel wordt gehandhaafd" en "dat de in het advies over het oorspronkelijke voorstel aangereikte overwegingen relevant blijven voor de wetgever".
Voorzitter. ADR raakt fundamentele, grondwettelijke rechten. De Raad spreekt van een ingrijpende inbreuk op het recht op onaantastbaarheid van het lichaam. In lijn met de Grondwet en het EVRM acht de Raad een inbreuk mogelijk, mits de inperking voorzien is bij wet, nodig is in een democratische samenleving en één of meer van de in artikel 8 EVRM opgesomde doeleinden dient. De Raad acht het doel legitiem en het wetsvoorstel is er om de inbreuk wettelijk te regelen.
De Raad zegt echter ook dat moet worden voldaan aan de criteria van proportionaliteit, dat wil zeggen de effectiviteit, en van subsidiariteit: er moeten geen andere manieren zijn om dezelfde doelstelling te bereiken. Ik kom daar dadelijk nog op terug.
De initiatiefneemster hoopt via het wetsvoorstel het aantal donaties en registraties te verhogen. Dat streven deelt de CDA-fractie con amore. De vraag is echter of de voorgestelde wijzigingen ook daadwerkelijk het gewenste effect zullen hebben.
Wat voorligt, is dus de vraag of twee fundamentele waarden van onze samenleving die grondwettelijk zijn verankerd, beperkt mogen worden in de hoop op meer donoren en meer registraties. De positieve impact van ADR is immers niet zeker, zo stelden ook de voorstanders van het wetsvoorstel tijdens de deskundigenbijeenkomst.
Met andere woorden, is het verkrijgen van meer donoren voldoende grond om onaantastbaarheid van het lichaam, zoals geformuleerd in de Grondwet, te beperken voor diegenen die hun wil niet in het Donorregister hebben vastgelegd? En is het verkrijgen van extra donoren voldoende grond om het zelfbeschikkingsrecht over zijn/haar lichaam voor iedere Nederlandse burger te beperken door daarvoor een actieve handeling te vragen, namelijk registratie in het Donorregister? Daarnaast is het de vraag of je ADR nódig hebt om dat doel te bereiken.
Onze fractie hecht er nogmaals aan te onderstrepen dat zij de nood ziet van mensen die wachten op een orgaan. Zij is ook zeker gemotiveerd om mee te denken hoe het leed van deze mensen en hun omgeving verlicht kan worden en te zoeken naar de meest adequate mogelijkheden om meer donoren en registraties te werven. Het wetsvoorstel plaatst de leden voor een uiterst gevoelig ethisch dilemma, waar ieder sterke persoonlijke gedachten en gevoelens bij heeft.
Voorzitter. Onze fractie had veel vragen bij het wetsvoorstel. Die zijn in het voortraject uitvoerig aan de orde geweest. Wij danken de initiatiefneemster en de regering voor de antwoorden.
Onze fractie heeft ook kennisgenomen van inbrengen tijdens de twee deskundigenbijeenkomsten, de vele mails en brieven en ook van nationale en internationale onderzoeksrapporten. Er is veel over te zeggen, maar ik zal hier niet ingaan op alle punten die daar aan de orde kwamen.
Ik zal hier voornamelijk ingaan op de punten die voor onze fractie het meest cruciaal zijn bij het maken van de uiteindelijke afwegingen. Zoals bekend, is het voor onze fractie een vrije stemming. Ieder lid zal zelf beslissen hoe zij/hij volgende week stemt. Die vrijheid hoort bij een onderwerp dat zo principieel is. Ik kan nu al zeggen dat leden verschillende appreciaties van het voorstel hebben.
Voorzitter. Conform de taak van de Eerste Kamer gaat het bij de afwegingen vooral om de vraag naar de noodzaak, proportionaliteit, subsidiariteit en uitvoerbaarheid. Daarnaast zal ik nog kort ingaan op de risico's met betrekking tot het vertrouwen in de overheid en de gezondheidszorg.
Ten eerste wat betreft de noodzaak. Bij de vraag naar de noodzaak spelen de relevantie, de proportionaliteit en de subsidiariteit een belangrijke rol. De relevantie is gelegen in het tekort aan organen. Helaas zijn er nog steeds lange wachtlijsten voor mensen die een nieuwe nier, lever, long of ander orgaan nodig hebben. Op dit moment wachten ruim 1.100 mensen op een orgaan. De meesten daarvan wachten op een nier. Voor deze mensen is het vaak van levensbelang dat het aantal orgaandonoren toeneemt. De kwaliteit van leven van deze mensen is ernstig beperkt. Elk jaar worden ongeveer 100 mensen van de wachtlijst gehaald omdat ze te ziek zijn. Per jaar overlijden ongeveer 150 mensen voor wie een donororgaan uiteindelijk te laat komt. Eén donor geeft gewoonlijk drie à vijf organen
Dan wat betreft proportionaliteit. Dit raakt de vraag naar de effectiviteit. Met andere woorden: is er bij de invoering van ADR daadwerkelijk sprake van toename van donoren en weegt dit op tegen eerder genoemde nadelen, zijnde de aantasting van grondrechten?
Verlengen van het leven, voorkomen van sterfte en verbetering van de kwaliteit van leven zijn zeer nastrevenswaardige doelen. De vraag is echter of die worden bereikt met invoering van ADR. Daarover enkele waarnemingen.
De regering schreef daarover het volgende: "De veronderstelling dat een persoon donor wil zijn als hij daartegen geen bezwaar aantekent, vind ik een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht die alleen te rechtvaardigen is als die inbreuk een ontegenzeggelijke en aanzienlijke toename van het aantal donoren oplevert. Ik vind de onzekerheden over de effecten van een systeemwijziging te groot om daartoe over te gaan."
Internationale wetenschappelijke onderzoeken wijzen uit dat uiteindelijk het registratiesysteem niet de belangrijkste factor is bij toename van donoren. Vooral ook de organisatie van het donatieproces — inclusief het aantal mensen dat ervoor wordt vrijgemaakt — de communicatie, de benadering van de nabestaanden en voorlichting, spelen een belangrijke rol bij registratie en toestemming, zeker als het gaat om de toestemming van nabestaanden. Ik kom daar later nog op terug als ik spreek over subsidiariteit.
Zowel de initiatiefneemster als de Nederlandse Transplantie Stichting, de NTS, als experts tijdens de deskundigenbijeenkomsten, hebben aangegeven dat er geen garantie is dat ADR meer donoren zal opleveren. Dat zeiden zowel voor- als tegenstanders van ADR.
In Brazilië en Chili heeft men het opt-outsysteem na korte tijd weer teruggedraaid. Er waren teveel uitschrijvingen. Als redenen werden genoemd dat mensen wel donor willen zijn, maar afhaken als de overheid hun lichaam claimt. Ook in Nederland waren veel uitschrijvingen na het aanvaarden van het wetsvoorstel in de Tweede Kamer. En nieuwe registraties betroffen vooral een nee.
Een andere reden die daar werd genoemd, was afname van het vertrouwen in het gezondheidssysteem. Patiënten en nabestaanden gaan zich afvragen wie voorrang zal krijgen: de stervende patiënt of de mensen op de wachtlijst? Als de overheid beslist en nabestaanden geen say hebben, is dat risico extra groot. Artsen vrezen dat dit het vertrouwen in artsen kan aantasten, als zij alleen worden geacht te beslissen over wel of geen uitname. Professor Friele van NIVEL attendeerde in de deskundigenbijeenkomst bij herhaling op dit risico. De NTS noemt het belang van publiek vertrouwen essentieel.
Voorzitter. Dan kom ik bij het onderwerp subsidiariteit. Het subsidiariteitsbeginsel dwingt ons na te denken over de vraag of er geen andere middelen zijn om meer donoren te bereiken, dan met het voorliggende wetsvoorstel. De initiatiefneemster en ook anderen stellen dat alles is gedaan en alleen ADR nog rest als mogelijkheid om het aantal registraties en daarmee donoren te vergroten. Maar is dat echt zo? Immers, veel hangt af van de houding en kundigheid van de professional. Juist de ongelukkige manier van benaderen van nabestaanden is vaak reden om nee te zeggen. Zo blijkt althans uit een recent promotieonderzoek aan de Radboud Universiteit.
Een pilot uit 2014 van de Nederlandse Transplantatie Stichting laat zien dat er nog winst te behalen is met kwaliteitsverbetering van de communicatie in ziekenhuizen. Door betere communicatie werd er 50% meer toestemming gegeven. Slechts ongeveer de helft van de ziekenhuizen heeft deze werkwijze geïmplementeerd.
Ook het onderzoek van NIVEL laat zien dat er op het gebied van maatschappelijke bewustwording nog veel verbetering mogelijk is en er nog veel te leren valt van andere Europese landen.
Huisartsen hebben nog geen formele rol in dezen. In Canada is een onderzoek gaande om huisartsen nadrukkelijk te betrekken bij het motiveren van mensen om hun keuze vast te leggen.
Veel gemeenten zijn niet actief. In andere landen worden mensen aangesproken als ze het rijbewijs of paspoort ophalen bij de gemeente. In de VS kun je op je rijbewijs laten noteren of je donor bent. In Nederland hebben we zoiets niet. Er liggen ook geen folders in bibliotheken, sportclubs, apotheek of bij de huisarts. ADR wil gemeenten weliswaar actiever laten zijn en dat is een goede zaak, maar dat gebeurt tot op heden nog niet of amper.
Eén op de zes achttienjarigen heeft op school nooit gehoord over orgaandonatie. Zelf heb ik het afgelopen jaar voortdurend mensen gevraagd of en zo ja wanneer ze voor het laatst door de overheid zijn benaderd over het donorregister. Verreweg de meesten kunnen zich niet herinneren dat ze ooit benaderd zijn en anderen herinneren zich dat ze lang geleden benaderd zijn. Mensen die voorlichting geven constateren een grote onwetendheid in het land over het donorregister en orgaandonaties.
Voorzitter. Nogmaals, over de nood bestaat geen discussie. Maar kun je echt zeggen dat alles is geprobeerd om meer registraties te verkrijgen? Daarbij komt dat er ook elders kansen liggen voor toename van donororganen.
Tot voor kort werden organen een-op-een uitgeruild, en wel internationaal via Eurotransplant. Het is de kunst om een goede match tussen donor en ontvanger te vinden. Inmiddels worden er soms ook driehoekscombinaties gemaakt. Daarbij wordt de kans op een geschikte donor al aanzienlijk vergroot. Gedacht wordt nu ook over een vierhoeksruil.
De heer Don i (SP):
Mevrouw Martens, ik zal proberen mijn vraag goed te stellen. U zit natuurlijk in een redelijk onmogelijke positie, want u hebt een fractie waarin op individuele basis dadelijk gekozen gaat worden. U heeft een betoog en u heeft een aantal kritische kanttekeningen die ik voor een gedeelte ook in mijn betoog zou kunnen aangegeven en ook heb aangegeven. U maakt opmerkingen over de organisatie, over de informatie en de communicatie rondom orgaandonatie op dit moment. Daar is natuurlijk van alles over gepubliceerd, ten voor- en ten nadele, maar is dit thema nu ter discussie geweest in uw fractie? Daar ben ik een beetje naar op zoek. Uw fractie gaat dadelijk kiezen op individuele basis, maar wat zijn dan de discussies die u heeft gevoerd binnen uw fractie, zodat we daar een beetje zicht op en gevoel bij kunnen krijgen? Is bijvoorbeeld het thema over de wijze waarop wordt geïnformeerd en gecommuniceerd een discussiepunt geweest in uw fractie of is dit een constatering van u?
Mevrouw Martens (CDA):
Nee, voorzitter, in antwoord op de heer Don zeg ik dat mijn inbreng natuurlijk uitvoerig is besproken in de fractie. Daar komen al deze dingen aan de orde. Het is aan eenieder om te bepalen wat het zwaarst weegt. Maar dit zijn wel gegevens.
De voorzitter:
De heer Don.
De heer Don (SP):
Ik zal het gezien de tijd heel kort houden. Ik snap dat het een discussiepunt is. Zijn er dan ook nog andere thema's geweest waarvan je kunt zeggen: daar draait het bij ons in de fractie om? Nu heeft u het over de informatie en communicatie, de voors en tegens. U heeft ook kritische kanttekeningen, maar in het verleden is natuurlijk ook al van alles geprobeerd. Dat hoor ik u niet noemen. Zijn er dan ook nog andere thema's die onderwerp zijn geweest van wat echt speelde in uw fractie?
Mevrouw Martens (CDA):
Zeker, en ik kan de heer Don geruststellen, want mijn verhaal gaat verder. Dus dan komen de andere punten naar voren. Dat er wat is gedaan, daar is geen twijfel over. Je kunt je afvragen of er goede dingen zijn gedaan en of de goede dingen goed zijn gedaan. Dat blijft natuurlijk altijd de vraag en de weging die aan eenieder is.
Ik ga verder over de subsidiariteit. Er is al eerder over gesproken door de PvdA-fractie. Er zijn nieuwe technieken in ontwikkeling die hoopvolle perspectieven bieden, met name voor nierpatiënten. Zij maken het grootste deel uit van de wachtlijst.
Nederland kent een groot aantal levende nierdonoren, mensen die bij leven doneren. Begin dit jaar werd gepubliceerd over een initiatief van enkele Nederlandse ziekenhuizen. Zij hebben gespecialiseerde nierteams ingezet, die in gesprek gaan met nierpatiënten en hun omgeving. Te lezen was dat daardoor alleen al in de maand januari van dit jaar 30 patiënten een niertransplantatie konden krijgen. Omdat het vooral over levende donoren gaat, zijn de levenskansen ook groter dan bij postmortale donaties. Uit internationaal onderzoek is bekend dat bij invoering van een systeem als ADR het aantal levende donoren daalt. Met invoering van ADR riskeer je deze grote toename van nierdonoren op het spel te zetten. Kortom, er zijn dus nog veel maatregelen en interventies mogelijk om het aantal registraties en orgaandonaties te verhogen.
Veel opt-outlanden kennen een hoger aantal donoren. De Nederlandse Vereniging voor Donorgeneeskunde schrijft daarover: "Wanneer je kijkt naar de landen met het grootst aantal donoren, valt vooral op dat deze landen meer aan communicatie, promotie en voorlichting doen." Overigens zijn er natuurlijk ook opt-inlanden die beter presteren dan opt-outlanden. De Verenigde Staten presteren bijvoorbeeld beter dan België. Er zijn ook opt-inlanden waar een stijgende lijn te constateren is.
Is het zo dat deze maatregelen alleen van de grond kunnen komen na invoering van ADR? Kun je zeggen dat ADR de enige resterende optie is? Of kunnen dergelijke maatregelen ook effect sorteren binnen het kader van de huidige Wet op de orgaandonatie? Er wordt immers altijd gesproken over de noodzaak van flankerend beleid. Kan dat ook binnen de huidige wet?
Voorzitter, dan nog kort over de uitvoerbaarheid. Is de wet uitvoerbaar? Ten aanzien van de verplichting in het wetsvoorstel inzake de vergewisplicht en het aannemelijk maken door nabestaanden het volgende. Wat betreft het aannemelijk maken. Als iemand geregistreerd staat als donor of als geen bezwaar hebbend, is er geen wettelijke plicht meer om nabestaanden te raadplegen. Een arts kan dan overgaan tot orgaandonatie. Wel kunnen nabestaanden zich op eigen initiatief tot de arts wenden als zij ervan overtuigd zijn dat de patiënt geen donor wilde zijn. Het gaat dan om de patiënt en niet over eventuele problemen van de nabestaanden, zoals ook eerder werd opgemerkt.
Nabestaanden moeten dat dan in die moeilijke situatie aan de arts aannemelijk maken. ADR geeft daarvoor geen criteria. Het is aan de arts om te bepalen of het voldoende aannemelijk is gemaakt. De Raad van State zegt daarover in de brief van 2 december: "Daarmee is niet duidelijk wat gevraagd wordt van de nabestaande en dat, gegeven de open formulering, gemakkelijk verschillen zullen ontstaan tussen de wijze waarop verschillende artsen aan dat criterium invulling geven. Daarmee is eveneens onduidelijk hoe het handelen van een arts getoetst kan worden aan voornoemd criterium."
Zowel voor de arts als voor nabestaanden is dit een onwenselijke situatie. Bovendien kan zo onontkoombaar willekeur of, zo u wilt, rechtsongelijkheid ontstaan. Ook hier is het vertrouwen in het systeem in het geding. Aan wie zal de arts voorrang geven? Aan de patiënt die stervende is of aan de patiënt die wacht op een orgaan? Artsen hebben aangegeven dat zij in de praktijk bij bezwaar altijd respect zullen hebben voor nabestaanden als deze grote emotionele bezwaren hebben. De bepaling met betrekking tot het aannemelijk maken, zullen zij niet op die manier uitvoeren.
Dan de vergewisplicht. Met het wetsvoorstel krijgen artsen de plicht om te checken of een patiënt ten tijde van registratie wilsbekwaam was. Artsen verschillen van mening over de vraag of dit doenbaar is. Sommigen, ook de KNMG, stellen dat dit onderdeel van het wetsvoorstel ondoenlijk is, dus de facto onuitvoerbaar, zeker in geval van registratie met geen bezwaar. Anderen stellen dat dit eenvoudig kan en op dit moment ook al via protocollen praktijk is. De Raad van State zegt daarover in de brief van 2 december: "De voorgestelde vergewisplicht is zodanig algemeen geformuleerd dat een arts, alvorens over te kunnen gaan tot het uitnemen van organen, altijd na dient te gaan of er sprake was van wilsbekwaamheid ten tijde van de registratie in het donorregister. Daarmee wordt het voorgestelde beslissysteem van ADR aanmerkelijk complexer."
Ook is het de vraag of werken met een presumed consent voor artsen werkbaar kan zijn, omdat het een breuk is met de WGBO. Die bepaalt immers dat artsen alleen met informed consent mogen werken. Het moge duidelijk zijn dat met de uitvoerbaarheid, ook de handhaafbaarheid in het geding is.
Ik kom nu tot het laatste deel van mijn betoog. De gevolgen van de inperking van de twee grondrechten voor het vertrouwen in de overheid en in de gezondheidszorg.
Mevrouw Bredenoord i (D66):
U zegt dat het voorgestelde systeem een inbreuk op de WGBO is omdat het informed consent moet zijn. Hoe ziet u dat nu bij wederom de mensen die helemaal geen keuze kenbaar hebben gemaakt en waarbij de familie beslist? Noemt u dat wel informed consent? Is dat wel in lijn met de WGBO?
Mevrouw Martens (CDA):
In ieder geval beslist niet de overheid en niet de arts. Er is al eerder in de discussie opgemerkt dat er een wezenlijk verschil is.
Ik zei dat ik bij het laatste deel van mijn betoog ben aangekomen, namelijk het vertrouwen in de overheid en in de gezondheidszorg. De Raad spreekt van een ingrijpende inbreuk op het recht op onaantastbaarheid van het lichaam. Hoewel er meer landen met een opt-outsysteem zijn, zijn er geen andere landen bekend waar de overheid namens een burger diens veronderstelde wens registreert. Burgers die niet geregistreerd staan, worden weliswaar verondersteld donor te zijn maar in de meeste landen moeten — anders dan ADR voorstelt — altijd nog de nabestaanden worden geraadpleegd, ook bijvoorbeeld in Wales.
ADR gaat uit van het principe wie zwijgt stemt toe. Het is een route waar een deel van onze fractie bijzonder grote bezwaren tegen heeft. Met het registreren namens een persoon, grijpt de overheid te diep in, in het privéleven van burgers, zo vinden deze fractieleden. Andere leden van de fractie vinden de kans op meer donoren zo belangrijk dat zij een inbreuk op het grondwettelijk recht van de onaantastbaarheid van het lichaam gerechtvaardigd vinden.
Welke impact zal invoering van de ADR hebben op het vertrouwen in de overheid dat zij de grondrechten van ieder individu beschermt? De initiatiefneemster stelt dat het voor mensen eenvoudig is om een bewuste keuze te maken. Maar is het zo simpel? Nog los van art 8 EVRM waaruit voortvloeit dat je geen plicht heb om een keuze te maken, is de vraag of het voor iedereen wel zo eenvoudig is om een bewuste keuze te maken. Is het echt vooral nalatigheid, zoals sommigen zeggen? En heb je ook niet het recht om te twijfelen?
Vragen in relatie tot de dood zijn niet voor iedereen eenvoudig. Op de site van de NTS is te lezen dat voor heel wat Nederlanders donatie een aangrijpend onderwerp is. Lang niet iedereen kan hiermee omgaan, laat staan bespreekbaar maken. Onderzoek van het SCP wees uit dat niet iedereen in staat is tot zelfregie. Gelukkig komt daar steeds meer aandacht voor. Onlangs verscheen het WRR-rapport Weten is nog geen doen. Dat constateert dat de overheid de zelfredzaamheid van burgers overschat en dat betreft niet alleen kwetsbare mensen zoals niet- en laaggeletterden. Het spreekt over een verschil tussen wat de overheid van burgers verwacht en wat zij daadwerkelijk aankunnen.
De initiatiefneemster wil terecht dat mensen een bewuste keuze maken. Goede voorlichting, zodanig dat mensen de informatie en de gevolgen van niet-reageren voldoende begrijpen, is daarvoor cruciaal. Naar de mening van onze fractie heeft de wetgever een bijzondere plicht om met name de meest kwetsbaren in de samenleving te beschermen. De consequentie van het voorgestelde ADR is dat een grote groep mensen, die niet in staat is de informatie en de gevolgen van het niet-reageren voldoende te begrijpen en niet in staat is om te reageren op de oproep, automatisch donor wordt. Sommigen spreken daarom niet van actieve donorregistratie, maar van automatische donorregistratie. Denk aan de 500.000 mensen die niet in de basisregistratie voorkomen, de 800.000 wilsonbekwamen alsook de niet- en laaggeletterden. Volgens Pharos zijn dit in totaal zo'n 2,5 miljoen mensen. De Raad van State merkt terecht op dat voorkomen moet worden dat het recht op onaantastbaarheid van het lichaam en het zelfbeschikkingsrecht op voorhand illusoir worden. Het kan toch niet zo zijn dat we de facto de winst zouden halen uit deze groep kwetsbare mensen?
Als het gaat om het vertrouwen in de overheid, werden wij recent geattendeerd op een nog niet eerder genoemd risico. Een hoogleraar medische informatiesystemen stelde dat de registratie van geen bezwaar door de burger mogelijk zou kunnen worden gezien of zou kunnen worden aangemerkt als "fraude door de overheid", omdat er een uiting wordt geregistreerd die iemand niet gedaan heeft. Graag ontvangen de leden daarop een reactie van de regering en de initiatiefneemster.
Tot slot. Zoals gezegd is onze fractie zeer gemotiveerd om mee te denken over manieren om het aantal registraties en donoren te vergroten. In onze bijdrage is er ook al een aantal mogelijkheden genoemd. Als je weet wat iemand heeft gewild, helpt dat nabestaanden enorm. Het stimuleren om vroegtijdig in alle rust een keuze te maken, ondersteunt onze fractie van harte. Aan een sterfbed is het heel ongemakkelijk om zo'n ingewikkelde vraag op zo'n emotioneel moment te bespreken.
Voorzitter. Binnen onze fractie wordt verschillend gedacht over de noodzaak van dit wetsvoorstel. Een deel van de fractie staat sympathiek tegenover het wetsvoorstel en een deel heeft principiële bezwaren dan wel bezwaren op het punt van proportionaliteit en subsidiariteit. Ieder staat voor de afweging of hij/zij het legitiem acht, twee rechten die voor iedere Nederlandse burger grondwettelijk zijn verankerd, te willen beperken omwille van het mogelijk verkrijgen van meer donoren en registraties. Bij de beoordeling zal naast de nood van de patiënten en hun omgeving ook de noodzaak, de proportionaliteit, de subsidiariteit en de uitvoerbaarheid, alsmede de risico's als het gaat om het vertrouwen in de overheid en de gezondheidszorg een belangrijke rol spelen.
Voorzitter. Onze fractie ziet daarom de reactie van de regering en de initiatiefneemster met belangstelling tegemoet. Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Martens. Ik geef het woord aan de heer Kuiper.
De heer Kuiper i (ChristenUnie):
Dank u wel, voorzitter. Ook ik feliciteer collega Van Kesteren met zijn maidenspeech van deze ochtend.
Voorzitter. Mijn fractie wil in de eerste plaats haar respect uitspreken voor de initiatiefneemster, die zich met grote toewijding heeft ingezet voor de zaak van de orgaandonatie in Nederland. Wij waarderen haar poging het aantal donaties te vergroten ten behoeve van patiënten die op een orgaan zitten te wachten. Ook wij vinden dat we alles moeten doen wat mogelijk en verantwoord is om het aantal donoren te vergroten, zodat er geen patiënten overlijden op de wachtlijst.
Laat ik vervolgens vooropstellen dat orgaandonatie door mijn partij, door mijn fractie, positief wordt bejegend. In de christelijke ethiek, die belangrijk voor ons is, geldt het als een deugd wanneer mensen hun leven inzetten voor een ander. Orgaandonatie wordt door menigeen gezien als daad van naastenliefde. Dat gaat echter wel gepaard met een besef van verantwoordelijkheid voor het eigen lichaam. Het lichaam is niet maar wat vergankelijks of bijkomstigs, maar van intrinsieke waarde. Gods geschenk aan ons, zo men wil. Mensen zijn rentmeester over hun eigen lichaam en hebben er goed voor te zorgen. Het doneren van een orgaan is letterlijk een gift, genomen uit jezelf. Dat moet weloverwogen, welbewust en met een helder motief gebeuren.
Omdat wijzelf ons lichaam zijn en omdat ons lichaam een eigen waarde heeft voor onszelf, moet het afstaan van onze organen een keuze van de persoon zelf zijn. De eigen afweging die iemand daarin maakt, in het geheel van eigen gevoelens, overtuigingen, gedachten, vraagt om ruimte en respect. We hóeven onze organen niet af te staan, al kunnen daar heel veel goede motieven, ook morele, voor worden geformuleerd. Doen we het toch, dan moet dat onze eigen keuze zijn, omdat het ons eigen lichaam betreft. Of dit vóór of na ons overlijden is, is niet doorslaggevend, zoals ook steeds is erkend.
Voorzitter. Het debat dat wij voeren, is beladen. We treden in de sfeer van persoonlijke afwegingen en belangen, zowel van patiënten die uitzien naar een nieuw orgaan als van mensen die als donor in aanmerking komen. Wat mag de overheid in die sfeer van persoonlijke belangen doen? Mag ze een besluit nemen voor mensen als het gaat over wat er gebeurt met hun eigen lichaam? Dit debat raakt aan gevoelige verhoudingen tussen burger en overheid, en aan essentiële individuele grondrechten over lichamelijke integriteit en de onaantastbaarheid van het lichaam. Moet dwingende wetgeving worden ingezet om het aantal donoren te vergroten?
In ons land is welbewust vanaf het allereerste begin gekozen voor een toestemmingssysteem bij orgaandonatie. Je bent donor als je expliciet "ja" hebt gezegd. De wijziging in het beslissysteem als voorgesteld in deze initiatiefwet betekent een ingrijpende koerswending. De introductie van de ADR maakt dat we overgaan naar een opt-outsysteem. Wie zich niet zelf registreert als donor, maar ook niet reageert op oproepen om dat te doen, wordt aangemerkt als donor. Mensen zijn dus in beginsel donor, ook al hebben ze geen uitdrukkelijke toestemming gegeven. Na overlijden is er een door de wet gedekte toestemming om organen uit te nemen.
Een dergelijk ingrijpende wijziging in de manier waarop toestemming wordt verkregen, behoeft een sterke rechtvaardiging en die wordt ook aangegeven. Introductie van de ADR zou de enige manier zijn die nog openstaat om het aantal donoren te vergroten, zo wordt gesteld. Binnen het huidige systeem raken de mogelijkheden uitgeput. Uiteraard heb ik ook meegekregen dat landen met een opt-outsysteem een beter resultaat laten zien dan landen met een toestemmingssysteem. Dat hoeft niet te verbazen, uiteraard. Maar de cruciale factor ligt niet in het beslissysteem op zichzelf, zo wordt steeds gezegd en is ook vanochtend hier weer betoogd, maar in een combinatie van factoren, waaronder de organisatie van de gezondheidszorg, een gering aantal familieweigeringen en de kwaliteit van de communicatie. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Donor Geneeskunde staat te lezen dat er geen causaal verband is tussen genoemde beslissystemen en het aantal beschikbare organen. Deze artsen menen dat de echte winst gehaald wordt uit voorlichting.
De bewering dat de ADR de enige manier is om het aantal donoren te doen groeien is dan ook van de nodige kanttekeningen voorzien op de deskundigenbijeenkomst en in debatten, en de minister — niet deze minister in persoon, maar de vorige minister — neemt deze bewering evenmin voor zijn rekening. Graag zou ik op dit punt een reactie van de minister willen horen. De KNMG en anderen wijzen steeds op het belang van het terugdringing van het aantal familieweigeringen als bepalende factor. Als de ADR niet de bepalende factor is, en er winst is te halen uit het terugdringen van het grote aantal familieweigeringen, dan is het de vraag of wij de weg van dit voorstel wel moeten opgaan. Ik kom daar aan het eind van mijn bijdrage nog op terug, maar merk nu op dat de sterke rechtvaardiging voor het verlaten van het huidige toestemmingssysteem minder stevig aanvoelt dan op het eerste gezicht verwacht mag worden.
Voorzitter. Er is een groot probleem in de kern van het voorstel en wij weten dat allemaal. Het is ook al uitvoerig gepasseerd. Het aantal registraties gaat met een dekkend ADR-systeem ongetwijfeld omhoog, maar van een deel daarvan zal onbekend zijn of mensen daadwerkelijk zelf en met volle overtuiging donor zijn geworden. Immers, wie niet reageert, wordt geacht geen bezwaar te hebben tegen donatie na overlijden. Er is dan een veronderstelde instemming. Mensen die nooit expliciet toestemming hebben gegeven, worden geacht in te stemmen met de uitname van hun organen. Kies je niet zelf, dan wordt er voor je gekozen. Hier blijkt iemands autonomie iets gradueels en wel op een zeer aangelegen punt, namelijk wat er gebeurt met je eigen lichaam. Moeten we via zo'n hachelijke methode het aantal donoren vergroten?
Mensen die om wat voor reden dan ook niet reageren, overheidsinformatie niet lezen of de hele kwestie niet overzien en dan maar niets doen, gaan mede zorgen voor de groei van het aantal registraties voor orgaandonaties. Voor onze fractie is dat een brug te ver. Het feit dat de overheid bij wetgeving deze veronderstelde instemming sanctioneert, maakt de situatie als geheel dubieus. Ik zal geen grote woorden gebruiken over ons lichaam als staatsbezit, maar de overheid inzetten om deze "oogst van organen" te verkrijgen is een glibberig pad.
Nu zeggen voorstanders dat het met deze dwang per saldo erg meevalt. Mensen kunnen zich toch uitschrijven? En de nabestaanden zijn er toch ook nog? Mijn punt is dat we er niet van moeten uitgaan dat iedere burger goed geïnformeerd is en rationeel tot een weloverwogen keuze komt. Veel mensen weten zich geen raad met de kwestie, kunnen geen besluit nemen en blijven dan dus geregistreerd als donor, zonder dat duidelijk is of zij dat zelf wel willen. Gevreesd wordt dat dit in kwetsbare groepen gaat gebeuren. Ook sterven er mensen zonder dat er nabestaanden zijn die voor hen in overleg met de artsen kunnen treden.
Schieten we dan wel zo veel op met het ADR-systeem? Ja, het aantal geregistreerde donoren zal vast toenemen, maar daarmee ook de onzekerheid of mensen bij wie organen worden uitgenomen, daarvoor zelf gekozen hebben. Komen er geen nabestaanden in het geweer — die ook nog iets aannemelijk moeten maken, en we hebben net gehoord hoe ingewikkeld dat kan zijn — dan gaat dit door. Is dit wenselijk voor artsen, voor de samenleving, voor de nabestaanden zelf? Zal deze donorpraktijk het vertrouwen niet zodanig aantasten dat het de donorbereidheid juist doet afnemen? Wat schieten we dan precies op met dit ADR-systeem? Graag hoor ik een reflectie op dit punt van de indienster.
Voorzitter. Mijn fractie vindt het van groot belang dat er helderheid komt over de interpretatie van artikel 11 van de Grondwet in relatie tot dit wetsvoorstel. De Raad van State wees er al op dat de wet met de veronderstelling van instemming inbreuk maakt op het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam. Mensen hebben het recht zelf over hun lichaam te beschikken. Nu heeft dit recht het karakter van een afweerrecht, bedoeld om de overheid geen inbreuk hierop te laten maken. Dat gebeurt hier wel. Nu wordt uiteraard gesteld dat de onaantastbaarheid van het lichaam niet absoluut is en dat de wetgever er beperkingen aan kan stellen. De wet zou dat doen. Die constatering is juist, maar ook te formeel. Als we bezien wat er materieel gebeurt, dan wordt het recht te beschikken over het eigen lichaam overgenomen als mensen dit zelf niet actief uitoefenen. Maar past het wel bij een afweerrecht dat er een inbreuk op plaats kan vinden, omdat en zodra de bezitter van dat recht zich niet tegen die inbreuk heeft verweerd? Past dit in de bedoeling van de grondwetgever? Kan men een inbreuk maken terwijl niet duidelijk is of de persoon geïnformeerd is? Burgers moeten van dat volle recht op onaantastbaarheid van het lichaam kunnen genieten zonder dat er een actie van hun kant wordt vereist. Dit is wel een zeer wezenlijk punt, lijkt mij, en ik zou een helder antwoord van de minister willen horen, ook omdat wij hier de Grondwet moeten interpreteren en uitleggen als wetgever en er ook allerlei consequenties kunnen zijn voor andere wetten.
Voorzitter. Mijn fractie vindt de voorgestelde route om te komen tot meer orgaandonoren dubieus. Orgaandonatie moet vrijwillig zijn en kan niet worden afgedwongen. Anderen kunnen niet zonder instemming over iemands organen beschikken, terwijl de persoon in kwestie er niets over heeft gezegd. De zeggenschap over het eigen lichaam moet intact blijven. Dat is een principiële kwestie. Laten we die Rubicon niet overtrekken.
Het doen toenemen van het aantal donoren is en blijft echter een prangende kwestie en een belangrijk doel van de gezondheidszorg. Ook wij willen ons ervoor inzetten om dat doel dichterbij te brengen. Zoals aangegeven, achten deskundigen het onzeker of het ADR-systeem op zichzelf zal leiden tot meer donoren. De organisatie van de gezondheidszorg, promotie en voorlichting, maar ook de verkeersveiligheid en de cultuur rond sterven spelen een rol en zouden ook de verschillen tussen Europese landen bepalen. De gewenste toename moet daarom berusten op vergroting van de echte bereidheid bij burgers. Daar moeten we ons op concentreren. Belangrijk is hoe mensen over het vraagstuk denken. Orgaandonatie is uiteindelijk een existentieel vraagstuk. Het dwingt mensen na te denken over hun eigen dood en kwetsbaarheid, over de betekenis van het eigen lichaam voor henzelf en anderen, over de beleving van sterven en afscheid nemen. Wie dit gesprek alleen in medisch-technische termen voert, krijgt mensen met al hun gevoelens en gedachten rond dit onderwerp niet over de streep.
Het gesprek over orgaandonatie moet daarom niet pas beginnen in ziekenhuizen, maar al thuis, op school of bij de huisarts. Het debat moet in de samenleving, moet door mensen in de samenleving worden gevoerd, het liefst van onderop. Met alle sympathie voor de strijd van de initiatiefneemster proberen wij een andere weg in te slaan omdat de kans op vergissing te groot is binnen het ADR-systeem. Laten we dus alles eraan doen om mensen te helpen die een orgaan nodig hebben, maar het is naar de opvatting van onze fractie werkelijk het beste als orgaandonatie een gift blijft waar iemand vrijwillig toe besluit.
Ik zie uit naar de antwoorden van de regering en van de indienster.
De voorzitter:
Dank u wel, meneer Kuiper. Meneer Don.
De heer Don i (SP):
Dank voor uw heldere en constructieve betoog, meneer Kuiper. In 2005 is er een motie ingediend door Agnes Kant naar aanleiding van de tweede evaluatie van de huidige Wet op de orgaandonatie. In die motie werd een ADR-systeem voorgesteld. Uw partij was een van de voorstanders van die motie. Ik heb nog even teruggekeken in de Handelingen van het debat daarover. Mevrouw Huizinga voerde toen het woord. Zij koos voor dezelfde positie als u nu inneemt, namelijk dat het individu besluit en dat het een gift moet zijn, maar met dien verstande dat ze zich wel kon vinden in de prikkeling in de motie destijds, die ook in het huidige systeem zit. U neemt nu een andere positie in. Natuurlijk, er is een hoop gebeurd. Maar u neemt nu afstand van de prikkel die in het huidige systeem zit. Kunt u daarover iets toelichten?
De heer Kuiper (ChristenUnie):
Zeker. Ook toen al was dit voor de ChristenUnie een principiële grens: mensen moeten zelf instemmen met de donatie van hun organen. In het debat was dat toen al het geval, zoals u zelf aangeeft. Alleen, de ChristenUnie wilde niet die dwang, en zeker niet bij wet. De ChristenUnie vroeg om individuele toestemming. In het debat heeft de woordvoerder wel aangegeven dat we er alles aan kunnen doen om er bij de mensen op aan te dringen om zich te registreren als donor, wel vrijwillig. Toen is ook gezegd: laten we er alles aan doen om het bij de mensen neer te leggen. Toen zijn er ook voorstellen naar voren gekomen als: kom je in het gemeentehuis omdat je een paspoort of een rijbewijs nodig hebt, laat er op dat moment dan een folder zijn waarin de mensen op het hart wordt gebonden om zich te registreren. Dat vinden sommige mensen misschien al vergaand, dus dat een overheid niet alleen voorlichting geeft, maar ook erop aandringt dat mensen zich registreren als donor. Dat is steeds de positie gebleven van de ChristenUnie in de debatten in de Tweede Kamer, toen en nu.
Mevrouw Strik i (GroenLinks):
Ik probeer iets duidelijker te krijgen of het een principiële of een proportionele afweging is voor de ChristenUnie. Bij de SGP is het heel duidelijk principieel en bij het CDA proef ik dat de proportionaliteitseis belangrijk is. In het begin van uw betoog gaf u duidelijk aan dat het een principieel punt betreft: u wilt die Rubicon niet over. Tegelijkertijd komt u met "wij slaan een andere weg in, wij willen juist dat vrijwillige karakter benadrukken, maar mensen wel stimuleren". Gesteld dat na een bepaalde periode waarin al die maatregelen van toepassing zijn, geconcludeerd moet worden dat het niet verder helpt en dat het wellicht toch noodzakelijk is om deze stap te zetten om te komen tot meer transplantaties, kan de ChristenUnie dan een ander standpunt innemen? Misschien kunt u wat toelichting geven.
De heer Kuiper (ChristenUnie):
Mevrouw Strik heeft het juist getaxeerd dat het voor ons een principiële kwestie is. De kwestie is dat mensen die zich niet uitspreken over het gebruik van hun lichaam, niet in aanmerking kunnen komen voor orgaandonatie en dat anderen daarover niet beslissen. Dat zal zo blijven. Het is natuurlijk cruciaal dat iemand volledig en welbewust zelf iets moet zeggen over wat er gebeurt met zijn eigen lichaam. Als dat niet gebeurd is, heb je geen toestemming, ook niet door de overheid gesanctioneerde toestemming, om organen uit te nemen. Dus die kwestie blijft.
U noemt ook het andere. Dan gaat het ook om de vraag: is het wel echt effectief? Door meerdere woordvoerders is al gezegd dat dit verschillende dimensies heeft. Is het werkelijk zo dat dit dan nog het enige is wat effect zal hebben? Zijn er nog andere dingen te doen met voorlichting? Ik gaf het voorbeeld dat de ChristenUnie heeft gegeven dat er bij de mensen op wordt aangedrongen om zich als donor te registreren. Wij zien die alternatieven nog wel, dat alternatieve pad. En dan is natuurlijk de grote vraag of het zal leiden tot meer donoren, maar ook wat het doet met het vertrouwen in het systeem. Dat kunnen wij niet met zekerheid zeggen. Ook dat vat ik maar onder het kopje "effectiviteit". Op dat front is natuurlijk een bezwaar dat je dat niet weet en dat je dan zo iets ingrijpends doet waar wij eigenlijk principiële bezwaren tegen hebben. Dat is onze positie.
De voorzitter:
Heel kort nog, mevrouw Strik.
Mevrouw Strik (GroenLinks):
Dan concludeer ik uit het antwoord van meneer Kuiper dat het vooral een principiële afweging is, ook al zou aan al die andere voorwaarden zijn voldaan.
De heer Kuiper (ChristenUnie):
Daar begint het wel, zeker.
Mevrouw Bredenoord i (D66):
De heer Kuiper zegt dat het wat hem betreft een principieel punt is dat mensen zelf moeten bepalen of zij donor willen zijn; daar mogen anderen niet over beschikken. Zegt u daarmee dat u vindt dat het huidige systeem ook al een principiële stap te ver is gegaan, omdat nabestaanden regelmatig beschikken?
De heer Kuiper (ChristenUnie):
Ik vind dat niet. Ik vind dat je wel degelijk met elkaar over dit soort dingen kunt spreken en dat het ook een verantwoordelijkheid is die je met elkaar kunt delen, bijvoorbeeld in de kring van de familie. Ik vind het juist heel goed dat in gezinnen en families gesprekken worden gevoerd zodat de nabestaanden in een specifieke stervenssituatie weten wat de wens en de gedachten zijn geweest van degene die overlijdt. Dat duidt al op een gedeelde verantwoordelijkheid. Hier gaat het erom dat er een bepaalde rol voor de overheid komt. De overheid sanctioneert met wetgeving dan toestemming in de situatie waarin de persoon zelf niets heeft gezegd. Dat blijft natuurlijk toch het grote probleem hier.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Het is mij toch nog niet helemaal duidelijk hoe het dan wat u betreft is als mensen die zijn overleden, zelf geen toestemming hebben laten vastleggen en de familie vervolgens besluit. U zegt heel duidelijk: iemand moet echt expliciet hebben gekozen. Daaruit leid ik dan af dat u het huidige systeem eigenlijk ook al een principiële stap te ver vindt.
De heer Kuiper (ChristenUnie):
Nee, dan vind ik het huidige systeem beter, omdat er nu een duidelijke rol is voor de nabestaanden in het gesprek met die arts, ook in de situatie waarin niet helemaal duidelijk is wat de overledene heeft gewild. Wat gaat er nu gebeuren in het nieuwe voorstel? Stel je voor dat iemand die niets actief heeft aangegeven en daardoor automatisch onder "geen bezwaar" terecht is gekomen, komt te overlijden; hij ligt in het ziekenhuis en is hersendood. Er wordt met de familie gesproken en dan blijkt dat er "geen bezwaar" was, maar ook dat de familie niet in alle gevallen precies weet wat de overledene zelf heeft gewild. Dan komt er een arts die zegt dat hij toestemming heeft om organen uit te nemen. Dat is toch een buitengewoon verwarrende situatie? Je zadelt de nabestaanden ermee op die echt niet meer weten wat zij dan moeten doen. Dan is het huidige systeem nog helderder dan dat, want de arts gaat zeggen dat de wetgeving bepaalt dat hij mag overgaan tot het uitnemen van de organen en hij vraagt: wat vindt u daarvan? Dat wordt heel ingewikkeld. Dus wat schieten wij daar eigenlijk mee op?
De voorzitter:
Tot slot op dit punt, mevrouw Bredenoord.
Mevrouw Bredenoord (D66):
Ik ga hier in mijn eigen bijdrage nog op in. Wellicht kan ik er later op terugkomen.
De voorzitter:
Nogmaals dank, meneer Kuiper.
Ik schors de beraadslaging en de vergadering voor de lunchpauze tot 13.30 uur.
De beraadslaging wordt geschorst.
De vergadering wordt van 12.43 uur tot 13.36 uur geschorst.