Verslag van de vergadering van 30 januari 2018 (2017/2018 nr. 17)
Status: gecorrigeerd
Aanvang: 10.45 uur
Mevrouw Baay-Timmerman i (50PLUS):
Voorzitter. Allereerst wil ik de heer Van Kesteren van harte feliciteren met zijn maidenspeech over wellicht een van de meest controversiële wetsvoorstellen die wij dit jaar gaan behandelen. Ik wens hem veel succes toe.
Voorzitter. Dan wil ik namens onze fractie de initiatiefneemster, mevrouw Dijkstra, een compliment geven voor haar volharding om sinds haar komst in de Tweede Kamer in 2010, zich zo indringend bezig te houden met orgaandonatie. Haar inzet en overtuigingskracht hebben ervoor gezorgd dat het initiatiefwetsvoorstel in de TK is aangenomen. Ik heb groot respect voor haar inspanningen.
Voorzitter. Vandaag is het wetsvoorstel actieve donorregistratie aan de orde, door sommigen ook wel "automatische donorregistratie" genoemd vanwege het feit dat bij het achterwege laten van een keuze iemand automatisch donor wordt, een systeemwijziging van opt-in naar opt-out die het tekort aan postmortale donororganen zou moeten oplossen.
Bij dit onderwerp ontkom je er niet aan dat naast zakelijke overwegingen en wettelijke toetsingen, ook je persoonlijke gevoel en ervaringen een rol kunnen spelen. Ik denk aan de zomer van 1995 toen mijn man en ik onze tweede prachtige zoon kregen. Na terugkeer uit het ziekenhuis viel mij op dat mijn man wel heel veel klaagde over vermoeidheid, iets wat bij mij toch wel enige wrevel opwekte; om eerlijk te zijn, behoorlijk wat wrevel aangezien ik het echte werk had gedaan. Maar deze extreme vermoeidheid, zo bleek enige tijd later, was te wijten aan een lekkende hartklep. Mijn echtgenoot werd geopereerd en kreeg een mechanische klep. Echter, binnen anderhalf jaar bleek een bacteriële infectie het weefsel rond de hartklep te hebben aangetast, een levensbedreigende situatie waardoor mijn man onmiddellijk moest worden opgenomen. De enige mogelijkheid die nog openstond, was plaatsing van een donorklep.
Het wachten begon. De weken werden maanden tot het moment aanbrak dat ik niet langer tegen de onzekerheid kon. Ik smeekte de arts me te vertellen wanneer mijn man dan eindelijk kon worden geopereerd. De arts keek mij enkel aan en zei: "hoop maar op een strenge winter". Ik weet nu nog dat ik alleen maar in verbijstering kon terug staren. Pas toen, toen pas begon het heel langzaam tot mij door te dringen dat er eerst iemand anders moest overlijden voordat de zo gewenste hartklep beschikbaar zou zijn. Ik was zo gefocust geweest op het verkrijgen van dit noodzakelijk orgaan zodat mijn man, de vader van mijn kinderen, in leven zou blijven, dat ik de oorzaak waardoor dit orgaan beschikbaar zou komen, totaal had verdrongen. De strenge winter kwam hier niet, maar wel in Zweden. Mijn man kreeg een levensreddende donorklep via Eurotransplant. Nu, precies 21 jaar later, leeft hij nog steeds dankzij deze donorklep. U begrijpt dat niemand, echt helemaal niemand mij hoeft te overtuigen van de noodzaak en het belang van orgaandonatie.
Deze orgaantransplantatie heeft uiteraard groot effect gehad op onze familie. Terstond hebben mijn man, mijn moeder en ik ons aangemeld als donor. Maar toen ik mijn echtgenoot zei dat mocht onverhoopt een van onze minderjarige kinderen iets overkomen, ik niet afwijzend zou staan tegenover orgaandonatie, werd hij furieus. Nee, dat was onbespreekbaar, zijn jongetjes mochten geen donor worden. Zo'n afwijzing is opmerkelijk voor iemand die zelf een orgaan heeft mogen ontvangen. God zij dank hebben wij nooit voor zo'n vreselijke keuze gestaan, maar het geeft wel aan hoe verschillend wij hierover dachten. Onze zoons zijn inmiddels meerderjarig en zij hebben zich allebei als donor geregistreerd waarbij een van hen juist zijn hart niet beschikbaar heeft gesteld. Mijn moeder, die 21 jaar als donor geregistreerd stond, heeft onlangs na een indringend gesprek met een familielid, haar donorregistratie ongedaan gemaakt.
Voorzitter. Uit dit persoonlijke verhaal blijkt wel hoe in een gezin bestaande uit slechts vier, vijf mensen die allen te maken hebben gehad met orgaandonatie, zulke verschillende keuzes kunnen worden gemaakt. Ik ben blijkbaar nogal pragmatisch ingesteld, want ik redeneer: don't waste what can be vital to someone else. Ik heb geen enkel voorbehoud gemaakt; al mijn organen zijn beschikbaar voor transplantatie en voor wetenschappelijk onderzoek. Maar, voorzitter, ik sta hier niet voor mezelf. Ik sta hier voor 17 miljoen Nederlanders die allen op een indringende wijze met het initiatiefwetsvoorstel te maken krijgen als het wordt aangenomen.
De voorgestane wettelijke verandering bevat de categorie "geen bezwaar". Nederlandse ingezetenen die om welke reden dan ook geen ja-neekeuze gaan maken, zullen worden geregistreerd als zijnde geen bezwaar hebbende tegen orgaandonatie. Tijdens de deskundigenbijeenkomst op 23 mei 2017 werd opgemerkt dat een ieder in Nederland het recht zou moeten hebben om ook geen keuze te maken, maar dit wetsvoorstel laat hiervoor geen ruimte. Deze in veler ogen gedwongen keuze via de overheid roept bij behoorlijk wat mensen weerstand op. Het is de initiatiefneemster ongetwijfeld bekend dat na aanname van dit wetsvoorstel in de Tweede Kamer juist duizenden mensen zich als donor hebben afgemeld, dus een tegengesteld resultaat is bereikt van hetgeen het wetsvoorstel beoogt.
Bij dit voorliggende voorstel gaat de initiatiefneemster er min of meer van uit dat iedereen na ontvangst van een donorformulier in staat is voor hem of haar in alle vrijheid een keuze te maken. Zij gaat uit van de aanname dat voorlichting in een dusdanige vorm kan worden gegoten dat iedereen daardoor gebruik kan maken van zijn zelfbeschikkingsrecht om een afgewogen en zorgvuldige keuze te maken. Maar in de praktijk werkt dat wel eens anders. Sommige doelgroepen in de samenleving hebben juist moeite om keuzes te maken. Hun passiviteit hoeft niet veroorzaakt te worden door onwil, maar kan wijzen op onvermogen of overbelasting, en deze toenemende keuzecultuur is voor sommigen in onze samenleving heel bedreigend. Mensen kunnen daardoor onzeker worden.
Ik verwijs naar het rapport Weten is nog geen doen van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid van 24 april 2017, dat een veel realistischer beeld schetst van de zelfredzaamheid van de burger. Juist door onzekerheid kunnen mensen keuzes gaan uitstellen. In dit voorstel betekent geen keuze, het niet reageren op het donorformulier, dat dan verondersteld wordt dat je instemt met volledige orgaandonatie, zowel voor transplantatie als voor wetenschappelijk onderzoek.
De Raad van State wijst in haar brief van 2 december 2016 nadrukkelijk op het zelfbeschikkingsrecht dat leidend is in de huidige Wet op de orgaandonatie en de daaraan op dit punt verwante Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Het recht van een ieder om zelf over je lichaam te beschikken, in samenhang met het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam, is een klassiek grondrecht waarop zonder wettelijke grondslag geen inbreuk mag worden gemaakt. Dit artikel 11 van de Grondwet werkt ook door na overlijden. De categorie "geen bezwaar" vormt een inbreuk op het recht van onaantastbaarheid van het lichaam. Volgens de Raad van State is deze inbreuk alleen aanvaardbaar indien voldaan wordt aan de criteria van noodzakelijkheid, proportionaliteit en subsidiariteit. De noodzaak om over voldoende organen te beschikken, zodat mensenlevens gered kunnen worden, staat buiten iedere discussie.
Anders ligt het voor de weging van de criteria proportionaliteit en subsidiariteit. De effectiviteit van het voorgestelde beslissysteem moet voldoende draagvlak in de samenleving hebben. Bovendien kan de inbreuk op het recht van onaantastbaarheid van het lichaam niet groter zijn dan noodzakelijk voor het beoogde doel. Het in het voorstel gelegde ultimum remedium "als jij niet kiest, dan kiest de overheid voor je" kan ervoor zorgen dat het draagvlak juist eerder af- dan toeneemt.
Dan de subsidiariteit. Kan met minder ingrijpende maatregelen hetzelfde doel worden bereikt? Herhaaldelijk heeft de initiatiefneemster aangegeven dat voorlichting in alle mogelijke vormen gedurende jaren is gegeven en dat dit niet heeft geleid tot een toename van donoren. In de deskundigenbijeenkomst van mei vorig jaar zei de heer Reitsma hierover: Wanneer de voorlichting als impliciete boodschap van een slogan, een campagne of een donorweek overkomt als "ze hebben mijn organen nodig", kan dat averechts uitwerken en krijg je een tegengesteld resultaat.
Ook mevrouw Wiegman, in diezelfde bijeenkomst, uitte haar bedenkingen of de voorlichtingsmogelijkheden al uitputtend zijn toegepast.
Initiatiefneemster meent dat goede en zorgvuldige voorlichting voldoende zal zijn om te voldoen aan de door de Raad van State geformuleerde drie criteria, waardoor de inbreuk op de onaantastbaarheid van het lichaam gerechtvaardigd is. Maar, zo vraagt mijn fractie zich af, hoe valt dit te rijmen met het veelvuldig naar voren gebrachte uitgangspunt dat dit wetsvoorstel juist noodzakelijk is omdat de jarenlange voorlichtingscampagnes en informatieverstrekking over donatie ontoereikend zijn gebleken om over voldoende donoren te beschikken? Waarom zouden de grootst opgezette voorlichtingscampagnes die eerder faalden nu wél iedere burger bereiken? Graag een toelichting.
Voorzitter. Dan kom ik op de meer technische uitvoeringen van het wetsvoorstel. De termijn. Ieder die nog niet geregistreerd is krijgt een donorformulier. De termijn waarbinnen je moet reageren bedraagt zes weken. Heb je niet gereageerd, dan krijg je vervolgens nog één herinnering, waar opnieuw een termijn van zes weken voor geldt. Reageert men wederom niet, dan volgt een bevestiging van geen bezwaar.
In de memorie van antwoord stelt de initiatiefneemster dat de zeswekentermijn ook gehanteerd wordt in de Algemene wet bestuursrecht, voor indiening van bezwaar- of beroepschriften, en daarom een redelijke termijn zou zijn.
Maar, voorzitter, we hebben het hier wel over zeer principiële keuzes, omgeven door ethische en morele waarden. Orgaandonatie is fundamenteel anders dan het aanvechten van een bestuurlijke beslissing. 50PLUS vindt de termijn met slechts één herinnering onvoldoende, zeker voor kwetsbare groepen. In de praktijk zal iemand die voor het eerst een donorfomulier ontvangt deze veelal in de la leggen met het oogmerk om orgaandonatie met familieleden te bespreken, maar vervolgens vergeten dit te doen. Eén herinneringsbrief doet daar niets aan af. Misschien komen familieleden niet wekelijks of wonen die in het buitenland.
En wat te denken van de aanzienlijke groep van laaggeletterden, of de mensen die niet of nauwelijks de Nederlandse taal machtig zijn? Het gevaar dat men, door niet reageren, onbedoeld en ongewenst in de categorie "geen bezwaar" valt is meer dan aanwezig. Tijdens de deskundigenbijeenkomst van 6 juni 2017 gaf drs. Marjolein van Leeuwen van Pharos onze commissie VWS een helder beeld hoe een laaggeletterde of een laaggecijferde aankijkt tegen teksten. Het betreft een groep van 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder voor wie het vinden van juiste informatie op een website te moeilijk is. Men heeft geen DigiD of weet niet hoe deze te gebruiken, en ook formulieren invullen is vaak moeilijk of te moeilijk. Is een twee keer zeswekentermijn voldoende waarborg dat zij ook dit donorformulier naar eigen keuze kunnen invullen? Weliswaar merkt de initiatiefneemster in de memorie van antwoord op dat, mocht iemand ongewild geregistreerd staan in de categorie "geen bezwaar", dit nog altijd gewijzigd kan worden, maar hoe komt iemand die geen DigiD heeft of geen bevestiging van registratie kan lezen er dan achter dat hij of zij zodanig geregistreerd staat, zo vraag ik aan de initiatiefneemster.
In de nadere memorie van antwoord wordt gesteld dat de gemeenten een wettelijke taak krijgen om ervoor te zorgen dat mensen met regelmaat aan hun registratie worden herinnerd. Hoe gaat dat dan in zijn werk? En als deze herhaalde informatieplicht zo belangrijk is, waarom is deze dan al niet al jaren geleden ingevoerd? Had een intensivering van de informatieverstrekking dan niet al bijgedragen aan veel meer registraties? Graag een toelichting.
Kan de initiatiefneemster op voorhand een inschatting maken welke categorie de grootste zal gaan worden indien dit wetsvoorstel wordt aangenomen? Kortweg de groep jazeggers, de groep neezeggers of de groep "geen bezwaar"? En mocht zij verwachten dat de laatste groep de grootste zal worden, welke oorzaak ligt hier dan volgens haar aan ten grondslag?
Dan kom ik bij de registratie van geen bezwaar ten opzichte van het uitsluiten van organen. In de huidige wetgeving kun je toestemming verlenen voor het verwijderen van organen, maar ook bepaalde organen uitsluiten. Je hebt een keuzevrijheid welke organen je wel of niet beschikbaar wilt stellen. Uitsluiten van een orgaan kan op zeer persoonlijke gronden geschieden. Echter, degene die geregistreerd staat in de categorie van "geen bezwaar" wordt als volledig donor beschouwd, waarbij de mogelijkheid tot uitsluiting van organen ontbreekt en ook de uitsluiting voor wetenschappelijk onderzoek. De initiatiefneemster erkent dit in de nadere memorie van antwoord, maar stelt dat iemand zich dan maar als donor moet registreren, omdat je dan wel bepaalde organen of wetenschappelijk onderzoek kunt uitsluiten.
Deze contradictie klemt. Juist de burger die om onbekende redenen nooit heeft gereageerd op het donorformulier kan na het verstrijken van de vereiste termijn waarin hij is geregistreerd als geen bezwaar, als volledig donor meer organen doneren dan iemand die zich vol overgave als donor opgeeft maar één of twee organen uitsluit. Graag hoor ik op welke wijze dit toch wezenlijke verschil gecommuniceerd gaat worden in de informatieverstrekking aan de burger, met name de kwetsbare groepen waarover ik zojuist sprak.
Omwille van de tijd zal ik het onderwerp vergewisplicht en wilsonbekwaamheid overlaten aan mijn collega's van het CDA, de SP, de PvdA en D66, die net als 50PLUS al eerder indringende vragen hierover stelden.
Voorzitter. Ik sta in een enorme tweestrijd. Ik denk aan de noodkreet van Shirley Man, 23 jaar oud, tijdens de deskundigenbijeenkomst in mei van vorig jaar, wachtende op een donorhart. Zij is inmiddels van de wachtlijst afgevoerd vanwege gezondheidsproblemen. Ik denk aan de wachtlijst waarop 1.100 mensen staan, waarvan elk jaar er ongeveer 150 overlijden omdat niet tijdig een donororgaan beschikbaar komt. En ik denk aan de negen miljoen mensen die om talloze verschillende redenen nog geen keus hebben gemaakt, terwijl een meerderheid daarvan al wel heeft aangegeven positief te staan tegenover de orgaandonatie. Is het rechtvaardig dat voor hen de vrijblijvendheid om geen keuze te maken gaat vervallen? Dat zijn die negen miljoen mensen die alleen een zorgvuldige en weloverwogen keuze kunnen maken wanneer zij over volledige informatie beschikken. Kan deze voorlichting ooit zo veelomvattend zijn dat daardoor iedere burger ook volledig in staat is om de reikwijdte van zijn of haar keuze te overzien?
Graag wacht ik de beantwoording van mijn vragen af.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Baay. Ik geef het woord aan de heer Diederik van Dijk.